Pacientes estigmatizados
El 'acné inverso': la enfermedad tabú de la piel que acaba aislando a quien la sufre
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Beatriz Pérez
Periodista
Responsable del área de sanidad/salud de EL PERIÓDICO DE CATALUNYA desde 2018. En este tiempo he podido profundizar en temas de relevancia social y humana, como la pandemia de covid-19, el sistema de salud catalán, los avances médicos o las desigualdades en el acceso a la sanidad. En abril de 2024, gané la primera edición del Premi Salut i Drets Socials del Col.legi de Periodistes de Catalunya (demarcación de Tarragona).
Es una enfermedad prevalente, pese a que muy poca gente habla de ella. La hidradenitis (o hidrosadenitis) supurativa, conocida en ocasiones como 'acné inverso', consiste en la formación de dolorosas protuberancias debajo de la piel, especialmente donde hay pliegues, como es el caso de axilas, glúteos, mamas y zonas genitales. No es una enfermedad minoritaria, pues afecta a un 1% de la población: unos 75.000 catalanes la sufren y, en total, unos 474.000 españoles, aproximadamente.
El Parc Taulí abre una consulta multidisciplinar para tratar esta dolencia que está asociada a un tipo de artritis
La hidradenitis supurativa es una de las enfermedades dermatológicas que más vergüenza causan al paciente. Ahora, una consulta multidisciplinar del Hospital Parc Taulí (Sabadell), pionera en España, pone el foco en esta patología que está asociada a otra: la espondiloartritis, un tipo de artritis. "En esta consulta dos especialistas tratamos en una misma persona varias enfermedades", explican la dermatóloga Patricia Garbayo y la reumatóloga Mireia Moreno. El objetivo es lograr un diagnóstico precoz para evitar las secuelas del enfermo y controlar ambas enfermedades, para que tengan una buena vida personal y profesional.
La hidradenitis supurativa y la espondiloartritis son dos enfermedades diferentes, pero asociadas. Así, los pacientes que sufren espondiloartritis tienen más riesgo de sufrir hidradenitis, y viceversa. Los médicos sospechan, pero aún no han podido confirmarlo, que se debe a que los pacientes de ambas dolencias tienen un perfil similar: suelen ser hombres, fumadores, de entre 25 y 45 años. "Todavía hay mucha incógnita", indican las doctoras. Los tratamientos para estas dos enfermedades también suelen coincidir e incluso hay fármacos que sirven para ambas.
¿Cuáles son los síntomas?
La hidradenitis supurativa o 'acné inverso' es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel en la que aparecen brotes recurrentes de nódulos, abscesos y fístulas que producen dolor y/o picor, supuración y mal olor, sobre todo en zonas de pliegues como las axilas, ingles, glúteos o genitales. "Es igual de prevalente que la psoriasis, pero ha pasado inadvertida por el estigma de los pacientes", advierte la doctora Garbayo. "Son brotes dolorosos, que supuran, malolientes, y eso lleva a la gente a aislarse. Recibimos a muchas familias porque esto tiene un componente hereditario", añade.
Un hombre fumador de entre 25 y 45 años es el perfil del paciente con hidradenitis supurativa
Como advierte la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), esta no es una enfermedad rara, pero está infradiagnosticada porque las primeras lesiones y síntomas clínicos a menudo se parecen a otros trastornos (el diagnóstico erróneo como forunculosis recurrente o "forúnculos" suele ser común). Los médicos con frecuencia desconocen la enfermedad, confunden los síntomas y la diagnostican erróneamente. Es una enfermedad "muy estigmatizante", insisten las médicas del Taulí.
Además, como apunta la doctora Moreno, muchos pacientes con hidradenitis acaban desarrollando "problemas reumáticos". Por eso la consulta interdisciplinar de este hospital de Sabadell busca abordar diferentes aspectos del paciente "en una sola visita", para reducir, entre otras cosas, desplazamientos al hospital. En el caso de la espondiloartritis, es una enfermedad que afecta a la columna vertebral y a la zona de la pelvis del paciente. "Tiene un dolor muy característico que te despierta por las mañanas", dice Moreno. Ninguna de las dos enfermedades tienen cura, pero se pueden cronificar y controlar con una buena medicación. De ahí la importancia del diagnóstico precoz.
Derivación de pacientes
Desde la entrada en funcionamiento de esta unidad multidisciplinar del Parc Taulí, ya se han derivado a ella 33 personas. Los médicos creen que en los próximos meses se identificarán nuevos casos de pacientes que se podrán beneficiar de esta atención especializada. "Esta consulta conjunta mejorará la atención asistencial de estos pacientes altamente complejos, así como el diagnóstico precoz y su calidad de vida", aseguran las médicas.
El Parc Taulí es referente en hidradenitis supurativa en toda Catalunya. Además, tiene una unidad de espondiloartritis acreditada por la Sociedad Española de Calidad Asistencial. Los dermatólodos y reumatólogos de otros hospitales identificarán qué pacientes pueden tener una hidradenitis supurativa o una espondiloartritis y los derivarán a la consulta especializada del Parc Taulí, donde, si se confirma el diagnóstico, comenzarán a un seguimiento médico.
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