La telemedicina permite que Bruno, de 10 años y con fibrosis quística, esté ingresado en casa: "El hospital te consume"

Está jugando con la tablet cuando los periodistas entran en su casa. En algún momento les enseña su destreza con el cubo de Rubik: "Lo hago en menos de un minuto", dice, orgulloso. Bruno es un niño de 10 años que tiene fibrosis quística, una enfermedad pulmonar crónica común en niños y adultos jóvenes. Bruno vive con su madre, Irene Atienza, en el Masnou (Maresme), y a sus espaldas acumula un largo historial de ingresos en el Hospital Vall d'Hebron(Barcelona). Este centro sanitario, el más grande de Catalunya, ha estrenado, este mismo invierno, su nuevo servicio de hospitalización a domicilio de pacientes pediátricos, que evita los ingresos y las largas estancias en el hospital. No sería posible sin la telemedicina.

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"En casa hacemos cuidados complejos, terapia con oxígeno, tratamientos endovenosos, analíticas e incluso ecografías. Lo hacemos todo igual que en el hospital, la única excepción son las pruebas radiológicas, dice Antonio Moreno, jefe del Servicio de Pediatría. Esta iniciativa responde a la Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados, que defiende que los niños no estén hospitalizados si no es "absolutamente necesario" y que, en caso de estarlo, reciban el alta "lo antes posible".

Un mes ingresado

Bruno tiene una infección bacteriana, lleva dos semanas sin salir de casa y aún tiene dos más por delante. Pero cada día un equipo de dos pediatras y una enfermera se desplaza hasta su casa. Además, han enseñado a la madre a utilizar una bomba-jeringuilla portátil que sirve para administrar el antibiótico tres veces al día. Y hacen videollamadas. "A Bruno le detectaron, con solo dos meses, fibrosis quística. Desde entonces, cada dos o tres meses le hacen cultivos y ahora le han encontrado una bacteria", explica la madre, Irene, desde el salón de casa.

Pero ahora, por primera vez, el niño ha sido ingresado en su casa. "El hospital te consume a todos los niveles. Te vas debilitando. Aquí él está en su espacio, su entorno y con su comida", dice Irene. Con apoyo médico, afirma, "no es difícil" hacer funcionar la bomba-jeringuilla. "La sensación es que estás acompañada en todo momento. Tengo atención médica de 8 a 20 horas", asegura. Pronto Bruno tendrá un profesor domiciliario, que vendrá cada día a impartirle clases.

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"Mejor en casa que en el hospital"

"Para hacer un ingreso domiciliario es imprescindible la telemedicina", asegura Ariadna Carsi, pediatra del equipo de Hospitalización a Domicilio Pediátrica de Vall d'Hebron. "Los pacientes están más cómodos en casa y no se rompe el núcleo familiar", agrega. Aun así, no cualquier paciente puede ser ingresado en casa. Solo lo hacen, en el caso de los niños, dos tipos de pacientes: los respiratorios (bronquitis, bronquiolitis, los que necesitan oxigenoterapia) y los que están siguiendo tratamientos antibióticos. "Siempre tienen que ser pacientes estables", añade la enfermera Alba Martínez, que también forma parte de este equipo. "La hospitalización a domicilio es nuestro proyecto estrella de humanización. Un niño, a no ser que sea estrictamente necesario, no tiene que estar ingresado en el hospital", reivindica la doctora Carsi.

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Desde noviembre, cuando se puso en marcha el servicio de hospitalización domiciliaria pediátrica, Vall d'Hebron ha ingresado en su hogar a más de 100 niños. Ha permitido, entre otras cosas, que muchos pequeños pudieran pasar las últimas Navidades en casa, destaca la otra pediatra del servicio, Laia Martínez. Además, los pacientes, aseguran las sanitarias, se recuperan "mejor" porque tienen "más libertad de movimiento". Las mismas sanitarias son las que "capacitan" a las familias para utilizar las máquinas en sus hogares. Es una suerte de "educación sanitaria". Sin máquinas como la bomba-jeringuilla que utiliza Bruno, el niño no podría estar ingresado en su casa.

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"Más confianza"

El control de las constantes de los pacientes es algo fundamental y rutinario en la hospitalización convencional. Cuando se quieren realizar durante la monitorización remota de los pacientes, hay diferentes opciones. Por un lado, durante la visita diaria a la casa del paciente, los sanitarios pueden medir estas constantes.

Pero las propias familias también pueden medirlas y luego rellenar un registro. Más allá de eso, también existe la posibilidad de la telemonitorización: determinados dispositivos a domicilio, de forma remota, envían las constantes de los pacientes a una plataforma. Esta es la fórmula más innovadora que Vall d'Hebron prevé incorporar pronto.

Las sanitarias perciben, incluso, mayor cercanía con los niños en sus casas que en el hospital. "Los niños cogen mucha confianza con nosotras. No es lo mismo poner una vía en casa que en el hospital", concluye la enfermera.

Según estos sanitarios, la "satisfacción" expresada por las propias familias con este servicio de apenas tres meses de andadura demuestra que el modelo "representa el futuro de la atención pediátrica", afirma el doctor Moreno. "La flexibilidad, comodidad y resultados positivos dan apoyo a la idea de que ofrecer cuidados hospitalarios en casa no solo es una necesidad actual, sino una tendencia que promete mejorar la experiencia de los pacientes pediátricos y sus familias", concluye.

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