“Tener un cáncer minoritario y agresivo es difícil de asimilar: el miedo se te instala en el cuerpo”

Glòria Solvas comenzó, hace tres años, a sentir un dolor muy intenso en el costado izquierdo. “Era como si me quemara internamente, el dolor me paralizaba”. Y el diagnóstico fue demoledor: tiene un tumor en las vías biliares, un tipo de cáncer que solo sufren un 1% de los enfermos oncológicos, por lo que es bastante desconocido. Al ser minoritario, también se destinan menos recursos que a los cánceres más prevalentes y no todos los especialistas conocen bien los síntomas o están al día de las últimas innovaciones terapéuticas.

Glòria acudió cinco veces a urgencias, y en ningún momento pensaron que tenía cáncer

Por ejemplo, Glòria acudió cinco veces a las urgencias de Mútua Terrasa, centro cercano a su domicilio, y en ningún momento pensaron que tenía cáncer, sino un esguince costal u otro problema menor y le mandaban a casa con antiinflamatorios, sin practicarle un placa, un tacto o una analítica. Como el dolor no remitía, tuvo que visitar varios centros médicos y el diagnóstico se demoró. 

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El cáncer de vías biliales es poco común, agresivo y normalmente lo sufren hombres de más de 60 años. Pero ella era mujer, con 38 años y una hija de apenas 9 años, por lo que el diagnóstico fue "angustioso". El “miedo a morir” se instaló en aquellos momentos en su vida, hasta el punto de que “puso el piloto automático” e “hizo todo lo que decían los médicos”. De hecho, de muchas cosas de aquellos primeros días ni siquiera se acuerd. También su hija tuvo mucho miedo y enfado. “Pasó por todas las fases del duelo”, rememora.

El tratamiento

Como su tipo de tumor no es operable, en un inicio le propusieron participar en un ensayo clínico en el Hospital Vall d’Hebron, pero finalmente no pudo porque su tumor no cumplía los requisitos, algo que sucede a muchos enfermos, dada la rigidez de los criterios de acceso. El ensayo era con inmunoterapia -tratamiento que activa el sistema inmune contra el tumor-, que aún no había demostrado eficacia frente a esta enfermedad, pero que ahora ya se sabe que mejora las expectativas, junto con la quimioterapia.

Como no pudo entrar en el ensayo, tuvo que "llamar a varias puertas" para poder recibir la inmuterapia. Gracias a los estudios moleculares, han descubierto que su tumor tiene un punto débil: está mutado un gen que se llama BRAF y para el que existe tratamiento oral específico aprobado en otros tumores. Gracias a este hallazgo, ha recibido el tratamiento dirigido, que no le ha provocado casi efectos secundarios y ha logrado una buena respuesta. Glòria, prácticamente, ha recuperado su vida normal. 

"Uno de los problemas es asimilar que el cáncer no va a desaparecer de tu cuerpo”

El problema, explica, es “asimilar que el cáncer no va a desaparecer de tu cuerpo” y que las revisiones médicas, por tanto, no se van a espaciar o no se va a recibir el alta, como sucede con pacientes de otros tipos de cáncer en los que los tratamientos consiguen la desaparición o remisión de las células cancerígenas.

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Asociación

“Tenemos la esperanza de que el tumor siga así. Sé que no va a desaparecer por el momento, pero tampoco tengo miedo a que se dispare", explica. Además, como los tratamientos avanzan a mucha velocidad en los últimos años y su evolución es favorable, confía en que en un futuro no muy lejano haya un tratamiento que pueda ser más definitivo.

Glòria y otros pacientes han decidido crear la Asociación de Tumores de Vías Biliares (ATUVIBI), con el objetivo de sensibilizar a las autoridades sobre la urgencia de destinar recursos a investigar este tipo de tumor. Asimismo, se proponen ayudar a los enfermos y sensibilizar a la sociedad para tratar de flexibilizar los criterios de acceso a fármacos fuera y dentro de los ensayos clínicos. "Los pacientes no son meros números, son personas que están viviendo situaciones complejas y que merecen el máximo esfuerzo por parte de autoridades y sanitarios".

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