Tener un hijo con síndrome de Down y saber que de mayor sufrirá alzhéimer: "Confiamos en Sant Pau"

Cuando Roberto nació, hace 41 años, y le diagnosticaron síndrome de Down a los pocos meses, el médico le dijo a sus padres, Martín y Gregoria: "Os ha tocado". Martín no recuerda las palabras exactas, pero sí el mensaje. "Nos dijo que Roberto no iba a hacer nada con su vida y poco menos que podíamos tirarlo a la basura". Hoy Roberto es un hombre independiente que comparte piso en Sarrià. Trabaja como reponedor en el Carrefour de La Maquinista. Además, es usuario en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), donde participa en diferentes estudios sobre la enfermedad de alzhéimer, ya que más del 90% de personas con síndrome de Down acaban desarrollando este tipo de demencia de manera sintomática.

El Hospital de Sant Pau, donde Roberto es paciente, celebra estos días el primer congreso mundial sobre alzhéimer y síndrome de Down: más del 90% del colectivo desarrolla esta demencia

Esta realidad, que se desconocía a mediados del siglo pasado porque apenas vivían hasta los 10 años, pone el foco en la necesidad de investigar para mejorar la calidad de vida de este colectivo, cada vez más longevo. Personas como Roberto son capaces de hacer mucho más de lo que se esperaba de ellas. Y Sant Pau, con una de las mejores unidades de memoria de España, es referente mundial en la investigación de la relación entre el síndrome de Down y el alzhéimer.

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Una vida "independiente"

"Hace cinco años Roberto tenía pareja y vivían juntos. Luego se separaron y yo le pregunté si quería venir con nosotros. Me dijo que no, que quería vivir solo porque quería demostrarle a los demás y a sí mismo que era capaz de llevar una vida independiente", cuenta la madre, Gregoria. Fue así cómo la "preocupación" inicial que sintieron Gregoria y Martín cuando nació Roberto, su primer hijo (el matrimonio tiene otra hija más joven, de 38 años), se convirtió en "orgullo".

Estudiar a las personas con síndrome de Down para encontrar las claves del alzhéimer: el 90% del colectivo desarrolla la demencia

"Yo vivo de forma independiente. Vengo a casa de mis padres los fines de semana. Durante la semana comparto piso con una compañera de la Fundació Catalana de Síndrome de Down en Sarrià [en un piso de la Generalitat]", cuenta el protagonista de esta historia. Nunca el síndrome de Down lo disuadió de hacer nada. De niño nadaba y jugaba al básquet (en el 2000, participó en los Special Olympics Figueres) y cuando empezó a crecer siguió formándose. Estudia cursos de cocina, de estimulación cognitiva y de informática.

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"Me gusta cocinar. Hago pasta, verduras, ensaladas", explica Roberto desde el salón de la casa de sus padres, en el distrito barcelonés de Sant Martí. "Lo que más me gusta de mí es cómo soy por dentro. Puedo hacer muchas cosas. Tengo mucha gente a mi alrededor que me quiere", añade. En su casa Roberto cocina, limpia o pone la lavadora. "Estamos orgullosos de ver todo lo que ha logrado", vuelven a repetir sus padres.

Roberto sigue yendo a Sant Pau para hacerse pruebas de la memoria. Está todo perfecto. Le hicieron una punción lumbar para detectarle la proteína beta amiloide, asociada al alzhéimer, pero de momento no hay rastro de ello. "Tengo muchos amigos en Sant Pau", asegura él, sonriente. Sanitarios y también otras personas con síndrome de Down que participan en estudios similares al suyo. Aun así, Gregoria está "preocupada" por que algún día Roberto sufra alzhéimer, pero confían en que el hospital les acabe brindando una solución.

"Yo vivo mi vida independiente. Vengo a casa de mis padres los fines de semana. Durante la semana comparto piso con una compañera de la Fundació Catalana de Síndrome de Down"

Roberto

Los médicos están optimistas y creen que los avances realizados en la última década permiten vislumbrar un poco de luz al final del túnel. "Creemos que, en el campo del alzhéimer y el síndrome de Down, estamos cerca de empezar un camino como el de la oncología, que ha logrado disparar la supervivencia en las últimas décadas", explica el neurólogo de Sant Pau Juan Fortea, director de la Unidad de Memoria.

La sensibilidad social en torno al síndrome de Down ha mejorado mucho en las últimas décadas. Gregoria y Martín no saben qué fue de aquel médico que, 41 años atrás, les dijo que su hijo jamás haría nada. Pero, cuatro décadas después, aún recuerdan qué le dijo a él Martín, años más tarde, cuando su hijo era ya un niño, activo y con vida social, que apuntaba maneras. "¿Este es el que podíamos haber tirado a la basura?".

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