En Sant Joan de Déu

De Kazajistán a Barcelona: 6.000 kilómetros para salvar a Nurali de su tumor cerebral

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Nurali, de seis años, con su madre, Ulday, de 33, ambos naturales de Kazajistán.

Nurali, de seis años, con su madre, Ulday, de 33, ambos naturales de Kazajistán. / Elisenda Pons

Beatriz Pérez

Beatriz Pérez

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El pasado 26 de enero, Nurali, de seis años, comenzó a sentirse mal. Tenía dolores de cabeza muy fuertes, desequilibrio al andar, mareos y vómitos. "Entendí que algo no iba bien", explica su madre, Ulday, de 33 años, desde el vestíbulo del Pediatric Cancer Center, el centro monográfico al servicio de niños y adolescentes con cáncer del Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat). Ambos vivían en Aktau, una ciudad de Kazajistán, a orillas del Mar Caspio, que está a más de 6.000 kilómetros de Barcelona. A partir de aquel día, todo fue demasiado rápido.

Sant Joan de Déu trata con éxito el meduloblastoma de un niño kazajo de seis años que antes fue atendido en Turquía

"Llamamos a una ambulancia y llevaron a Nurali al hospital. Allí le encontraron un tumor en la cabeza", relata, siempre con entereza, Ulday. Era tan grande, que la madre solo tenía una semana para decidir dónde operar al niño, que corría un serio peligro de muerte. Ulday debía elegir un hospital entre Rusia y Turquía, ya que en Aktau el hospital es demasiado pequeño y volar a otra zona de Kazajistán, dada la vastedad del país (es el noveno más grande del mundo), era aún más complicado.

Tres días después del diagnóstico, el 29 de enero, madre e hijo ya estaban en Estambul. Dos días después el niño fue operado. Le quitaron todo el tumor y los análisis confirmaron que se trataba de un meduloblastoma, que es el tumor cerebral maligno más común en la edad pediátrica y que representa actualmente el 20% del cáncer pediátrico.

En Barcelona, le trataron la hidrocefalia antes de empezar con radioterapia y quimioterapia

El posoperatorio muy difícil. "Al salir de la operación, el niño estaba sin ver, sin oír, sin poder moverse", cuenta la madre. Poco a poco, durante los siguientes meses, Nurali fue recuperando la movilidad. "Pero yo seguía teniendo mis dudas y quise buscar otro hospital".

Nurali jugando en el vestíbulo del Pediatric Cancer Center de Sant Joan de Déu.

Nurali jugando en el vestíbulo del Pediatric Cancer Center de Sant Joan de Déu. / Elisenda Pons

Ulday comenzó a hacer entrevistas telemáticas con centros de Israel, Alemania y Barcelona. Sin embargo, ella no buscaba ningún hospital en concreto, sino a un oncólogo concreto: alguien que lo supiera todo sobre el tipo de cáncer que sufría el niño. Esa médica resultó estar en la sanidad pública española y, más en concreto, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona: es la oncóloga y neuroncóloga Ofelia Cruz. En poco tiempo, Ulday logró recaudar el dinero suficiente para, ya en abril, cuando Nurali había recuperado toda la movilidad (tras cuatro meses sin ella), volar a Barcelona.

Pacientes internacionales

Hace 10 años que Sant Joan de Déu abrió su unidad internacional, donde atiende a pacientes de otros países. Es la única actividad privada que realizar este hospital (y representa el 15% de su actividad total). Todo lo demás es concertado con el Servei Català de la Salut (CatSalut). Los pacientes internacionales que se tratan en Sant Joan de Déu (no son precisamente ricos, pues estos se marchan a EEUU) suelen encontrar la manera de financiarse el viaje y el tratamiento a través de campañas de 'crowfunding' y asociaciones de enfermos. En esta década, el centro ha tratado a 5.218 niños, la mayoría de países rusófonos. De estos, un 18% son pacientes de oncología pediátrica, como Nurali.

Sant Joan de Déu abrió hace 10 años su unidad internacional y desde entonces ha tratado a 5.218 niños, la mayoría de países rusófonos

"Al llegar aquí, la doctora Cruz me explicó la situación y el tratamiento que debía seguir el niño. Me he calmado totalmente porque ahora sé que está en buenas manos. Además, a Nurali le gusta mucho venir al hospital, para él viene a un sitio donde jugar y divertirse", cuenta Ulday.

Cáncer pediátrico

El cáncer en niños es una enfermedad rara. Es mucho menos frecuente que en el adulto. Si bien el cáncer adulto está asociado al envejecimiento, en niños está asociado al desarrollo, es un tipo de proceso que se parece más a una malformación. El cáncer pediátrico más frecuente es la leucemia. Después están los tumores cerebrales.

El meduloblastoma es una familia de tumores que aparecen en el cerebelo. "Al crecer el tumor, se tapona una especie de desagüe que hay delante del cerebelo y por el que baja el líquido del cerebro. Eso causa una presión enorme: vómitos, problemas de visión y equilibrio al caminar", explica la doctora Cruz. Así, la primera cirugía por la que pasó Nurali en Barcelona fue para tratarle la hidrocefalia que sufría. A continuación, tras haber analizado bien el tumor que tenía, los médicos le pautaron el plan de radioterapia y quimioterapia más adaptado a él.

Ahora Nurali ya va por el sexto ciclo de quimio y aún le faltan dos para acabar. Él y su madre pasarán las Navidades en Barcelona, pero esperan regresar a Kazajistán en enero. "Seguiremos viniendo a hacer controles con la doctora Cruz. Pero la fisioterapia la haremos allí", cuenta Ulday.

Estos días ha venido su hermana y tía del niño a visitarlos desde Kazajistán. Ulday, que vive con Nurali en una casa del hospital donde hay niños en la misma situación, asegura que Barcelona le gusta. En verano fueron mucho a la playa. ¿Cómo se siente después de este año tan difícil? "Ahora mismo, contenta", responde Ulday. Nurali dibuja mientras su madre habla con la periodista. "Estoy ocupado pintando", responde cuando esta le pregunta qué es lo que más le gusta de la ciudad.