La cara oculta del ictus

La necesidad de ofrecer un mensaje comprensible para que todo el mundo pueda reconocer que alguien está sufriendo un ictus ha llevado a simplificar su explicación, que a menudo se limita a describir la falta de fuerza en una parte del cuerpo. Detectar que alguien tuerce la boca o pierde fuerza en un brazo o en la pierna de forma brusca nos ayuda a detectarlo, llamar al 112 y conseguir que la persona sea tratada en el hospital adecuado lo más rápido posible.

Pero pocas veces la pérdida de funciones es tan lineal. A los trastornos motores y sensitivos más conocidos de un ictus, se asocian alteraciones del lenguaje, la comprensión, las funciones cognitivas, las psicológicas y una importante afectación de los componentes emocionales y sociales. Es lo que denominamos 'la cara oculta' del ictus.

Se puede alterar el lenguaje, con dificultad para expresarse o entender lo que nos dicen. Puede haber secuelas cognitivas: falla la memoria, hay dificultad para organizar tareas, se piensa despacio y también pueden aparecer secuelas sensoriales y sensitivas (parestesias, dolor neuropático, sensación de cabeza nublada, molestia ante los ruidos).

A las secuelas más conocidas de la esfera física se pueden añadir la espasticidad, la fatiga, la carencia de equilibrio y de coordinación, la pérdida de la motricidad fina o el descontrol de los esfínteres. A menudo se añaden síntomas emocionales y alteraciones del comportamiento como ansiedad, depresión, irritabilidad, apatía, labilidad emocional y carencia de adaptabilidad a una situación que no es entendida ni deseada.

Esto hace que, a menudo, el ictus sea una enfermedad vergonzante y a muchos pacientes les cueste mostrar y explicar sus discapacidades, incluso entender que son debidas al ictus. A diferencia de otras enfermedades, hay pocos testimonios de personas con ictus que lo expliquen, lo que influye notablemente en su desconocimiento.

En otras patologías es usual encontrar a gente conocida que explica su enfermedad como una manera de ayudar a otras personas a superar su impacto. En el caso del ictus es poco frecuente, porque muchas veces da vergüenza compartir los propios déficits.

Impacto en la relación social

El ictus tiene un alto impacto en la relación social de las personas que lo han sufrido porque, según qué tipo de discapacidad, no es entendida ni aceptada por el propio entorno del paciente. Encerrarse en casa, no socializar, es una reacción muy frecuente después de sufrir un ictus por la dificultad de asimilar y aceptar unos cambios desconocidos, aparecidos de manera brusca y a los que no se ha tenido tiempo para adaptarse. Hoy no eres la misma persona que ayer, y no has dado permiso a que pase.

Además, la provisión pública de rehabilitación de los trastornos cognitivos, del lenguaje y de muchos de estos síntomas está muy limitada en el tiempo, es muy irregular en el territorio y a menudo el paciente se lo tiene que costear a partir de un determinado momento. La provisión de estos servicios se da por parte de entidades privadas y las asociaciones de pacientes intentan ofrecerlos, pero es muy difícil por su coste.

La Fundació Ictus ha puesto en marcha el programa 'La Cara Oculta de los Ictus', como complemento de su programa ABRIGO, con el objetivo de ayudar a visibilizar estas secuelas, asumir su existencia, hacer entender que muchas son debidas a la enfermedad, así como compartirlas entre los pacientes que las han sufrido. En este sentido, ha puesto en marcha la primera comunidad virtual de ictus en Catalunya y en todo el Estado, orientada a que las personas que lo han sufrido puedan compartir sus experiencias.

Cuando has sufrido un ictus y has perdido algunas de tus capacidades pasas un luto, y toda pérdida requiere tiempo para asimilarla. Pero el hecho de compartirlo puede ser una buena ayuda para la persona que lo está pasando, que, aun así, elegirá su propio camino. No es bueno que ninguna enfermedad tenga aspectos escondidos, tanto para el mismo paciente como para su entorno. Tenemos que ayudar a hacer visible la cara oculta del ictus y que se entienda su complejidad. Compartir es el primer paso para mejorar.