Una web busca aliviar el "desamparo" que viven familiares y cuidadores de personas con alzhéimer

Solo cuando su madre fue diagnosticada de alzhéimer, en 2015, Pep Alcaraz entendió la dureza de esta enfermedad. La mujer falleció siete años después, en 2022, a los 82. "Como cuidador, me di cuenta de la ausencia absoluta de información sobre cómo gestionar al alzhéimer", explica Alcaraz, médico de formación y Global Director de Evidenze (una compañía experta en la gestión del conocimiento en salud). Esto fue lo que lo llevó a crear la web Inolvidables.es, un programa de soporte 'online' y gratuito para familiares y cuidadores de pacientes con alzhéimer destinado a resolver las preguntas clave de la enfermedad.

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Un 80% de las personas con alzhéimer viven con sus familias y, en la gran mayoría de los casos, son estas quienes asumen su cuidado en solitario y sin los conocimientos adecuados para entender la enfermedad y sus necesidades. La mayoría de las personas cuidadoras, además, son mujeres. Paliar esta necesidad es el principal objetivo de Inolvidables.es. "Cuando a tu familiar le diagnostican alzhéimer, primero hay una negación bestial pese a la evidencia. Y poco a poco te das cuenta de la falta de información", señala Alcaraz, quien recuerda la "sensación de desamparo" que sufrió "como cuidador, familiar e hijo". "Te sientes abandonado", se queja.

Casi 97.000 personas cuidan a un familiar con dependencia en Catalunya, una cifra que se puede doblar en 40 años

Así, la web recoge conceptos básicos sobre la enfermedad, así como entrevistas con una neuróloga, explicaciones sobre cómo envejece la memoria, la propia enfermedad, su desarrollo o la vida cotidiana, entre otras cuestiones. "Cuando recibes el diagnóstico, comienza una especie de itinerario donde tú vas averiguando qué servicios de soporte existen y cómo puedes gestionar la situación en casa. Mientras tanto, la situación de tu madre empeora".

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Alcaraz pone también el foco en que el alzhéimer acarrea una "tensión económica muy potente", la cual se suma a la "tensión emocional" y a la del "día a día". "No hay recursos. Mi madre no recibió ayudas de la Administración; lo tuvimos asumir a nivel privado. Y esto es un tsunami: el alzhéimer está asociado a la edad, cada vez vivimos más años y el sistema está girado de espaldas a esta realidad", señala Alcaraz. Casi 97.000 personas cuidan a un familiar con dependencia en Catalunya, una cifra que se puede doblar en 40 años, según un informe de la cooperativa Suara. Además, ocho de cada 10 cuidadores no recibe ninguna prestación.

El lanzamiento de esta nueva plataforma coincide con el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, el 5 de noviembre. El propósito es cuidar a quienes cuidan con contenidos útiles, desarrollados en colaboración con profesionales médicos y del sector social, para mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes y como de su entorno más directo en su día a día.

Más del 70% de las personas cuidadoras sufren afectaciones de tipo emocional y físicas como estrés, apatía, irritabilidad, falta de sueño e incluso dolor. Se trata de consecuencias que se padecen en silencio, al no estar en el centro de atención de los cuidados del entorno. Por ello, es importante identificar estos sentimientos y gestionar la situación a todos los niveles, tanto por el bienestar propio como el de la persona cuidada.