Demencia precoz

Alzhéimer a los 50: "Espero durante tres o cuatro semáforos hasta estar segura de que puedo cruzar"

¿Por qué el nuevo fármaco para el alzhéimer es prometedor pese a encoger el cerebro?

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Uno de cada mil habitantes de entre 45 y 65 años recibe este diagnóstico. EL PERIÓDICO entra en el hospital de día de Ace Alzheimer Center de Barcelona

La vida de dos mujeres con alzhéimer precoz

JORDI COTRINA (FOTO) / ZOWY VOETEN (VÍDEO)

Beatriz Pérez

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Hay, quizás, algo más duro que sufrir alzhéimer: ser consciente de la propia enfermedad. Le pasa a Montse Torroella, de 60 años. A lo que llevaba tiempo ocurriéndole a esta mujer le pusieron nombre los médicos hace tres años, poco antes de la pandemia de covid-19. Montse tiene alzhéimer precoz, que es el alzhéimer que sufren las personas antes de los 65 años. A ella se lo diagnosticaron a los 57, con tres hijos de los cuales uno ni siquiera era, en 2020, mayor de edad. Los estudios apuntan a que uno de cada mil habitantes de entre 45 y 65 años sufre alzhéimer precoz. El alzhéimer antes de los 65 años representa entre un 5% y un 10% del total de casos de alzhéimer.

Montse llevaba tiempo olvidándose de las cosas, no veía "bien", extraviaba objetos; sus propios compañeros de trabajo (era trabajadora social en el Ayuntamiento de Barcelona) se dieron cuenta de que ocurría algo.

"Se me cayó el mundo, pero no me podía quedar en casa, tengo tres hijos y la vida sigue"

Pero, pese a este diagnóstico que le cambió la vida, esta mujer no ha perdido ni el buen carácter ni las ganas de hacer cosas. "Al principio se me cayó el mundo encima. Pero no me podía quedar en casa, tengo tres hijos [Miquel de 20, Anna de 27 y Mariona de 29 años] y la vida sigue. Ellos me ayudaron a tirar adelante: yo sola, no estaría aquí", dice Montse desde el Hospital de día de la Fundació Ace Alzheimer Center de Barcelona, donde cada día hace actividades de estimulación cognitiva y forma parte de un ensayo clínico. "Además -añade-, el alzhéimer no es ninguna vergüenza. Yo no lo veré, pero estoy segura de que a la larga esto se solucionará. Quiero que se investigue más para que nadie más pase por esto".

Montse Torroella, de 60 años y con alzhéimer precoz desde hace tres.

Montse Torroella, de 60 años y con alzhéimer precoz desde hace tres. / Zowy Voeten

Montse se separó de su marido después de recibir el diagnóstico. Sus propios hijos la animaron a ello porque la relación hacía tiempo que "no funcionaba". "Eso fue muy valiente porque a veces la enfermedad frena pasos así", le dice a Montse Amèrica Morera, pedagoga de la fundación.

"Si tienes una familia que te quiere, es diferente, y yo tengo esa suerte. Y aquí en el hospital son mis salvadores, siempre me engancho a alguna actividad", explica Montse, que tampoco oculta su verdadera preocupación. "A veces tengo... [silencio] Porque ellos [los hijos] cargan conmigo. Debería ser a la inversa. Cuando mis hijos tengan que hacer su vida, residencia y punto", sentencia convencida.

Montse es muy consciente, y lo explica con una pesadumbre que no le hace perder la sonrisa, de que el alzhéimer precoz ha convertido a sus tres hijos veinteañeros en sus principales cuidadores.

Agnosia visual

"Es duro, sí. Pero ya llevábamos años sin saber qué tenía. Se portaba raro, le costaba hacer el nudo del zapato. Cuando se lo diagnosticaron, entendimos mucho más", comenta Anna Escoda, la hija de 27 años de Montse. La llegada al diagnóstico final fue larga. Por ejemplo, como Montse veía mal, le dijeron que tenía cataratas y, aunque era verdad, ese no era su principal problema. Montse veía (y sigue viendo) mal porque sufre agnosia visual: las personas con alzhéimer precoz tienen el problema de que, pese a que sus ojos ven bien, la información que reciben no es procesada por el cerebro. "El campo de visión está alterado", precisa la pedagoga Morera.

Tanto Anna como la hermana mayor acuden a terapia psicológica. Entre Anna y su hermano Miquel (ambos viven con Montse, la mayor está independizada) se organizan para prepararla por las mañanas y llevarla a la fundación, a la que acude cada día. La vuelta a casa la hace Montse sola. Lo hace por sí sola pero poco a poco, ya que, como sufre agnosia visual, a veces no ve qué indica el semáforo. "He llegado a esperar durante tres o cuatro semáforos hasta estar segura de que podía cruzar", asegura Montse.

"Ella es consciente de su enfermedad: ahí está el problema. Se da cuenta de que va perdiendo", cuenta Anna. Los hijos no descartan, en un futuro, contratar a una persona para que ayude en casa cuando Montse lo necesite. "Ya no me imagino la situación de otra manera. Esto [la enfermedad de la madre] ya es normal. No me gusta la situación, pero en general estoy bien y entre los tres hermanos nos damos apoyo", añade.

"Me perdía por la calle"

Carme Montero, de 63 años, es otra de las pacientes con alzhéimer precoz del Hospital de día de la Fundació Ace Alzheimer Center. Se lo diagnosticaron hace unos cinco años, en la cincuentena. "Me perdía por la calle, no encontraba las cosas", cuenta Carme. Antes de la enfermedad, trabajó durante 40 años en Renault, como secretaria de dirección. "Tenía un jefe encantador", explica Carme, que solo tiene palabras cariñosas hacia toda la gente de la que habla.

A Carmen Montero le diagnosticaron alzhéimer precoz antes de entrar en la sesentena.

A Carmen Montero le diagnosticaron alzhéimer precoz antes de entrar en la sesentena. / Zowy Voeten

A su manera, es feliz. "No puedo hacer más, es lo que hay. Al menos no tengo dolor". Su hijo Ricard, su marido Frederic y su hermana se ocupan de ella. "Lo pones todo muy fácil, Carme, porque tienes muy buen carácter", apunta junto a ella la pedagoga. A Carme le gustan, sobre todo, las actividades de baile que hace en el hospital del día.

"No puedo hacer más, es lo que hay. Al menos no tengo dolor" 

Como explica la coordinadora de este hospital de día y neuropsicóloga, Anna Gailhajanet, el objetivo principal del centro es "mejorar o mantener el rendimiento cognitivo" de los usuarios mediante técnicas y ejercicios de estimulación cognitiva. Los usuarios realizan un programa integral de actividades que van desde la sesión de estimulación cognitiva, como principal eje de trabajo, combinada con talleres de psicomotricidad, manualidades, fisioterapia, musicoterapia y actividades con 'tablets', entre otras. "También trabajamos el impacto del diagnóstico, el acompañamiento a las familias. Hay todo un proceso de duelo para aceptar la enfermedad. En algunos casos, el paciente no comprende que está enfermo", cuenta Gailhajanet.

En una enfermedad como el alzhéimer, la pérdida de memoria es el primer síntoma de alarma, por ello es recomendable consultar con el médico de cabecera para que realice una primera exploración de los síntomas. "Los neuropsicólogos somos los profesionales que, mediante la entrevista clínica y administración de tests, discernimos si hay funciones cognitivas alteradas como pueden ser la orientación, la memoria o el lenguaje, entre otras", dice. Advierte, además, de que el estrés puede generar pérdidas de memoria, sin que por ello se trate de alzhéimer.

Junto a la pérdida de memoria debe haber otros síntomas, como la desorientación temporal (no saber en qué día, mes o estación del año se está). Después aparece la desorientación espacial (por ejemplo, perderse en la calle). Gailhajanet tiene claro que lo más importante a la hora de recibir el diagnóstico es "tener un entorno familiar y social acogedor y comprensivo, así como mantener las actividades del día a día que pueda seguir realizando", responde. Todo esto es la gran suerte (y también el éxito personal) de mujeres como Montse y Carme.