"Nos iremos de Catalunya": la lucha de una familia por llevar a sus hijos autistas a una escuela especial

"Nos planteamos irnos de Catalunya: en el País Vasco o Andorra hay más recursos para nuestros hijos", explica Óscar Zapater, padre de dos gemelos con autismo de 4 años, desesperado por poder inscribirlos en una escuela de educación especial. A pesar de las reiteradas insistencias de la familia y de la recomendación de la neuropsicóloga que trata a los niños, la Generalitat se niega a ofrecerles una plaza en estos centros. En su momento, Educació determinó que los niños debían ir a la escuela ordinaria, que en principio debería ser inclusiva pero que aún está lejos de dar respuesta a las distintas capacidades por falta de recursos y mirada. Los padres hace un año que han puesto su casa en venta porque no consiguen plaza en un centro que atienda de forma específica a sus hijos. "¿Porqué no podemos dar lo mejor para nuestros hijos? Es muy fuerte que la Generalitat actúe como barrera de una forma tan sectaria", se queja la madre, Cristina Henares.

Júlia y Biel son dos hermanos gemelos nacidos en junio de 2018. Cuando tenía nueve meses, los padres empezaron a detectar problemas con la niña. "Tenía una mirada muy extraña, nada expresiva y rehuía el contacto con los demás", cuenta la madre. El niño dejó de hablar y andar a los 18 meses. Poco después de cumplir un año, y con el asesoramiento de la escuela 'bressol', los padres acudieron al Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP, que depende de la Conselleria de Drets Socials) de Mataró, el servicio público de detección temprana (0-5 años) que les corresponde, al ser vecinos de Premià de Mar (Maresme).

Tardaron cuatro meses en ser atendidos. Un año después de la primera visita, llegó el diagnóstico de autismo, con un grado dos (severo) de dependencia. En septiembre de ese mismo año, los niños empezaron P3 en un centro ordinario, siguiendo las recomendaciones del Equip d'Assessorament i Orientació Psicopedagògica (EAP) de Alella. Estos son los profesionales de la Conselleria d'Educació que atienden a los menores con necesidades educativas especiales y que, con el decreto que regula la inclusividad en las aulas, deciden en qué tipo de escuela deben matricularse los niños. "Nos dijeron que en la escuela ordinaria los niños se reconducirían por imitación", sigue Henares.

En un rincón

En el aula de P3, con 20 niños más, había una tutora y una profesora de apoyo. "Hacen todo lo que pueden, pero ya nos lo dijeron: necesitan más recursos", comenta el padre. "Aprender no aprenden. Júlia tiene crisis nerviosas en las que pierde el control y siempre acaba dando vueltas por el patio. Y el niño igual, se sienta en un rinconcito y se pasa horas ordenando cosas. Ni socializan, ni imitan, ni hacen nada", describe el padre.

Las dificultades con estos hermanos son diarias. "Las cosas más básicas cuestan una barbaridad: ducharlos, cortarles las uñas, cenar... Necesitamos una escuela en la que aprendan hábitos y conductas, no colores o números. Nosotros no podemos más. Y ahora están en un momento clave de su desarrollo", opina el padre. Al terminar P3, la familia reclamó más recursos para los niños. Separaron a los dos hermanos. La niña fue a P4 con una hora diaria de 'vetlladora' y el niño se quedó en P3 con el refuerzo que habían tenido hasta entonces.

"Pero las crisis han ido a más y la situación es insostenible", lamenta Zapater. "Un día me llamaron por una crisis de Júlia. La niña estaba desnuda, dormida, en una alfombra, porque cuando tiene crisis se quita la ropa. Y me giré y vi a Biel en la otra aula en brazos de la profesora todo el día. Pensé que mis hijos no podían seguir así", recuerda el padre. La familia visitó una escuela de educación especial, Les Aigües. Solo hay dos en toda la comarca. "Fue ver la luz. Nos contaron todo lo que necesitábamos oír: les enseñan a lavarse, trabajan la sensibilidad con las uñas, el tema alimentario... yo lloré. Se me fueron las angustias", sigue el hombre.

Un no constante

Pero el EAP jamás ha aceptado esta opción, dicen los padres. "Siempre nos dicen que no, que es muy temprano. Y nunca nos lo comunican por escrito", se queja la madre. La familia ha planteado instalar una aula sensorial en el centro de sus hijos y pagar de su bolsillo un profesional de apoyo. "Pero la respuesta siempre ha sido negativa". La familia puso la casa en venta para trasladarse a otro lugar, a ver si lograban una resolución favorable de otro EAP. Lo intentaron con el Consorci d'Educació de Barcelona, Granollers, Lleida... "Nos dicen que la valoración que cuenta es la de aquí", sigue Zapater. "En la escuela inclusiva faltan recursos,y yo necesito poder dar una oportunidad a mis hijos", se queja el padre.

La neuropediatra Marta Galván, que atiende a los niños desde una clínica privada, también está de acuerdo. "Se recomienda una escolaridad en un centro de educación especial", insiste a menudo en sus informes sobre el estado de los niños. Los padres pagan 2.000 euros al mes por 10 sesiones a la semana. Se trata de la misma neuropsicóloga que les atiende en el CDIAP, pero que al ser público solo los ve dos veces al mes. "Es el sufrimiento de muchas familias, necesitan más apoyo en la escuela ordinaria", responde Anna Navarro, coordinadora del CDIAP del Maresme, gestionado por la fundación Maresme.

Lista de espera

"No podemos decir que se hace inclusión en la escuela, necesitamos más recursos", insiste Navarro. Asegura que ellos no pueden decidir a qué centro va cada niño, ya que esa decisión es del EAP (que depende de Educació), pero entiende que ellos también están "tensionados". Hay listas de espera para entrar en los centros de educación especial y cada vez menos oferta de plazas. "Yo creo que lo hacen para ahorrar dinero", se queja Zapater.

Ahora, la familia está pendiente de qué ocurrirá con sus niños el año que viene. Si no logran vender la casa tendrán que pagar 20.000 euros a la inmobiliaria. "Un dinero que no tenemos", lamenta la madre. Después de que EL PERIÓDICO se pusiera en contacto con el Departament d'Educació, el EAP de su zona les ha propuesto que los niños pasen "unas horas" en un centro de educación especial durante el próximo curso. La familia, sin embargo, sigue dudando de mudarse a otra comunidad autónoma, o país, donde sus hijos puedan tener más oportunidades.

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