Una joven con lupus: "Cuando sufro un brote cojo la baja porque me ahogo al caminar"

A Roser Benages, de 24 años, le diagnosticaron lupus, una enfermedad autoinmune, a los 12. "Me encontraba muy cansada, tenía mucho dolor en las articulaciones y las plaquetas muy bajas", cuenta a este diario. Además, sufría pericarditis (la inflamación del pericardio del corazón) y pleuritis (la inflamación de la pleura del pulmón). Sufría dolores en el pecho al respirar.

Roser es una de los 10.000 catalanes afectados por lupus, la "reina" de las enfermedades autoinmunes. El Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha arrancado un estudio internacional para investigar el uso de las inmunoterapias CAR-T, prometedoras hasta ahora en el cáncer, en el lupus. "Esta terapia es una esperanza. Como lo es que te digan que puede haber una solución", cuenta esta vecina de Aitona (Lleida).

Las inmunoterapias CAR-T, prometedoras en el cáncer, se abren a tratar también el lupus

Aunque hay un tipo de lupus que afecta más a la piel, hay otro "sistémico" que puede dañar los huesos, la sangre, los pulmones o el corazón. "A cualquier parte del cuerpo", precisa Roser. Este segundo es el que sufre ella. "Aunque hago bastante vida normal, sí que es verdad que, cuando me coge un brote, debo coger la baja". Es enfermera y, debido a la enfermedad, está inmunodeprimida.

"Cuando me da un brote me cuesta más caminar porque me ahogo. Me cuesta respirar. Han llegado a ingresarme. Pero, cuando la enfermedad está controlada, con la medicación hago vida normal", relata.

La terapia CAR-T

En el lupus, la terapia CAR-T elimina los linfocitos B de los pacientes, que son los responsables de producir los anticuerpos que causan la enfermedad. Al eliminar los linfocitos B del organismo, que son los responsables de la clínica de los pacientes con lupus, no se sufren brotes.

Roser ha llegado a estar dos años sin tener un brote, pero en los últimos sufre uno cada dos meses. "El último me duró un mes. Tengo que dormir sentada por la pericarditis", cuenta. El tratamiento que sigue es con corticoides e inmunosupresores. Además, tiene que pincharse cada día por la pericarditis.

"Del lupus no se habla nunca y mucha gente no sabe lo que es", lamenta. "Es una enfermedad crónica y autoinmune. No está demostrado que sea hereditaria. Me he acostumbrado bastante a vivir con ella. Me he acostumbrado a estar cansada", asume.

Los corticoides que toma, además, tienen efectos secundarios. "Hacen subir mucho el azúcar y me inflan mucho. De adolescente, esto me creaba complejo", recuerda. "Si el día de mañana me quedo embarazada, puedo correr muchas más complicaciones. Tengo riesgo de parto prematuro, preclamsia y muerte fetal", cuenta. Por todas estas razones, Roser se muestra esperanzada con la terapia CAR-T.

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