Salud y pobreza energética

Las subidas de la luz asfixian a los pacientes que viven conectados a una máquina

Vivir conectado a una máquina: "La factura de la luz se me ha triplicado"

Barcelona 15.12.2022. Sociedad. Salvador Mañosas, enfermo de EPOC, conectado a una máquina en su domicilio junto a su gato Tom ( para reportaje sobre probreza energética al multiplicarse la factura de luz por estar conectado las 24 horas del día a una máquina). Fotografía de Jordi Cotrina

Barcelona 15.12.2022. Sociedad. Salvador Mañosas, enfermo de EPOC, conectado a una máquina en su domicilio junto a su gato Tom ( para reportaje sobre probreza energética al multiplicarse la factura de luz por estar conectado las 24 horas del día a una máquina). Fotografía de Jordi Cotrina / Jordi Cotrina

Beatriz Pérez

Beatriz Pérez

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Los precios de la luz, disparados desde hace dos años especialmente en el mercado regulado, están asfixiando a los pacientes energético-dependientes: es decir, aquellos cuya subsistencia depende de estar conectados, ya sea más o menos tiempo, a una máquina. Son por ejemplo, enfermos con una enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), con apneas del sueño o con diálisis, entre otras patologías. A algunas de estas personas se les ha triplicado la factura de la luz. Otras se han visto obligadas a abandonar su tratamiento ante el miedo de ser incapaces de afrontar los pagos a final de mes. En Catalunya, unas 115.000 personas dependen sí o sí de la electricidad para seguir viviendo.

Se desconoce cuántos de estos pacientes están afectados por pobreza energética; es decir, cuántos no pueden pagar la factura de la electricidad. Pero tanto las asociaciones de enfermos, como los movimientos sociales y los hospitales coinciden en que esta problemática es una realidad. En Catalunya, la Aliança contra la Pobreça Energètica (APE), movimiento social que lucha para garantizar el acceso universal a los servicios básicos de agua y energía, insiste en que hay un "efecto muy directo" entre la pobreza energética y la salud física y mental.

"La pobreza energética afecta a la salud. Genera estrés. Pero, además, también afecta a personas con enfermedades crónicas que necesitan más energía y que son más vulnerables a las subidas de la electricidad", explica Maria Campuzano, portavoz de la APE. En Catalunya, existe el 'Protocolo de abordaje de la dependencia energética en salud', desarrollado en 2019 por el Ayuntamiento de Barcelona y las 'consellerias' de Salut y de Treball, Afers Socials i Famílies. Según este protocolo, la dependencia energética es la situación en que se encuentran aquellas personas que necesitan terapias respiratorias domiciliarias (oxigenoterapia, tratamiento del sueño, ventilación mecánica, monitorización infantil o nebulizadores), bombas de perfusión (para la administración de líquidos vía intravenosa o enteral) que requieren carga de batería o aparatos de diálisis peritoneal automatizada.

El protocolo catalán que aborda la dependencia energética protege de los cortes de la luz, pero no de la subida de las facturas

A través de este protocolo, los enfermos pueden pedir un informe que acredite su situación y evitar así que se les corte la luz, pero el problema, advierte la APE, es que la norma no protege de las subidas de precio. "Las facturas siguen llegando y el protocolo no cubre esto. Nosotros reclamamos que esta deuda que se acumula se pueda condonar por parte de las empresas suministradoras, pero es algo que no prevé la ley estatal", dice Campuzano.

La misma recalca que, en los últimos casi dos años, el precio de la luz, sobre todo en el mercado regulado, se ha "disparado". Las personas vulnerables están en el mercado regulado porque es requisito indispensable para acceder al bono social. Por eso están especialmente sometidas a estos vaivenes de precios.

"Ahora estamos en un momento en que el precio no sube tanto, pero eso no quiere decir que no vuelva a ocurrir en los próximos meses", señala Campuzano. Los enfermos energético-dependientes son un "ejemplo más" de cómo algunas personas acaban eligiendo no vivir dignamente por "miedo" a no hacer frente a las facturas.

Un "esfuerzo" pagar las facturas

"El problema existe. Hay pacientes a los que les está suponiendo un gran esfuerzo pagar el recibo de la luz y sabemos, por los servicios de neumología, que hay enfermos que no están cumpliendo el tratamiento para ahorrar luz", certifica Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer).

"Sabemos, por los servicios de neumología, que hay enfermos que no cumplen el tratamiento para ahorrar luz", señala la federación de pacientes respiratorios

Pastor señala que hay enfermos con EPOC que tienen oxígeno las 24 horas del día y que no están conectados todo el tiempo para ahorrar. También sufren las personas con apneas del sueño, que duermen conectadas a una máquina. "Hasta 2005, algunas comunidades daban una compensación económica de unos 17 o 18 euros a los pacientes oxígeno-dependientes, pero esto desapareció", lamenta Pastor, que tiene EPOC y apnea del sueño.

Familias humildes

Según él, hay familias humildes que dejan de utilizar oxígeno para ahorrar luz. Hay quienes necesitan completamente el oxígeno porque si no, tienen una "sensación de muerte". Pero hay otras que no lo notan tanto, si bien su uso protege sus órganos. Estos últimos, al dejar de utilizar el oxígeno, sufren un "deterioro" de la salud aunque no sean "conscientes" de ello. Los pacientes energético-dependientes que sufren este tipo de pobreza, precisa Pastor, no suelen querer contar su historia. "Es un problema que no se reconoce mucho".

El neumólogo del Hospital del Mar Diego Rodríguez explica que este es un "problema importante" porque el uso de estas máquinas de oxígeno es "parte del tratamiento" del paciente. "El oxígeno es un fármaco que tiene un efecto sobre los vasos del pulmón. No se puede usar temporal o puntualmente, o solo cuando uno tenga sensación de ahogo. Deben usarlo todas las horas prescritas y a estos pacientes la luz se les ha disparado", asegura.

"El oxígeno tiene un efecto sobre los vasos del pulmón. No se puede usar temporal o puntualmente, sino a todas horas"

Entre un 20% y un 25% de los pacientes con EPOC de los servicios de neumología viven conectados a una máquina. "Algunos abandonan el tratamiento y es terrible. Los pacientes que no usan oxígeno tienen peor evolución, mueren antes", concluye.