¿Qué es una enfermedad rara?
Existen entre 5.000 y 7.000 conocidas
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. Aunque afecte a tan solo 1 de entre 50.000 personas, los pacientes colectivamente componen del 6 al 8 % de la población de la UE.
Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas. La mayoría son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.
Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.
El hecho es que aunque una enfermedad se califica de 'rara', se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.
Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día 'raro', se conmemora en varios países del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día se celebra anualmente, de tal modo que si el año no es bisiesto, las actividades y eventos se realizan el 28 de febrero.
- Hacienda te devuelve 300 euros si tienes un hijo menor de 25 años y 900 si tienes dos: así tienes que ponerlo en la declaración de la renta
- Adiós a los cajones de la cocina: la solución con perchas que puedes colocar en cualquier parte
- El CEO publica la primera encuesta de la campaña de las elecciones en Catalunya
- Tiempo de Catalunya, hoy, viernes 26 de abril: empieza un esperanzador episodio de lluvias
- RTVE elimina el último programa de Masterchef en el que se denigró a una concursante que abandonó por estrés
- El mundo de la cultura, de Almodóvar a Serrat, convoca una concentración para pedir un alto el fuego en Gaza
- Precintan un local de Castelldefels por incumplir la normativa de seguridad, salubridad e higiene
- Pedro Sánchez, en directo hoy: las últimas noticias tras la carta del presidente sobre su posible dimisión y reacciones