Recursos para acompañar al enfermo de cáncer

Cada día, en las consultas médicas de nuestras ciudades y pueblos, nuevos diagnósticos de cáncer irrumpen en la cotidianidad de las personas. De repente, ponemos el freno de mano y la vida queda por momentos sostenida en un limbo bajo el que solo se contempla precipicio. «Amenaza e incertidumbre» invaden al paciente oncológico ante la primera noticia de su enfermedad. Dos emociones, según el psicooncólogo del Institut Català d’Oncologia ICO-Duran i Reynals Francisco Gil, que imponen a la persona una «ruptura de sus creencias. Una enfermedad que compromete la vida pone fin a convicciones sobre una vida predecible, un mundo controlable y unas relaciones que pueden seguir ahí para siempre», expone Gil.

«A los médicos no se nos prepara, de manera académica, para dar la noticia de un cáncer», sentencia la oncóloga especialista en cáncer de mama del Hospital Clínic Montserrat Muñoz. «La preparación la recibimos una vez ya somos médicos residentes, básicamente viendo cómo lo hacen nuestros superiores. En los equipos de oncología siempre hay médicos más sensibilizados con el tema que dejan mella en ti, como fue mi caso, lo recuerdo perfectamente», afirma la oncóloga con 30 años de práctica en cáncer.

Hoy, el 60% de cánceres son curables y el 40% tratables. El de mama en mujeres y el de próstata en hombres son los más frecuentes y de los que tienen mejor pronóstico. La supervivencia global de esta enfermedad de la que el pasado año se registraron en Catalunya 23.067 casos en hombres y 16.095 en mujeres, aumenta cada año un 1%. La investigación es el aliado fundamental para hacer del cáncer una enfermedad crónica, algo cada día más próximo. Pero cómo anunciar un cáncer a un paciente continúa siendo una asignatura pendiente en las universidades.

Cómo anunciar un cáncer a un paciente continúa siendo una asignatura pendiente en las universidades, un reto a afrontar.

Dos grandes retos de la medicina

Haber borrado la condición de tema tabú del cáncer ha sido un gran avance. «Recuerdo hace tan solo cuatro años, que yo misma intentaba evitar la palabra cáncer al tratar a las pacientes. Me refería siempre al bulto, la lesión, la enfermedad... Hoy lo hemos normalizado, cáncer ya no es automáticamente sinónimo de muerte», precisa Anna Rodríguez, enfermera de práctica avanzada de cáncer de mama en el Hospital Clínic. Las curaciones, la mejora de los tratamientos, «y del control de los efectos secundarios», apunta Rodríguez, han contribuido mucho a normalizar la enfermedad. «Pero hay que incidir más en el abordaje de las emociones y de esa cara humana del cáncer por parte de todo el equipo multidisciplinar que aporte seguridad al paciente, como parte esencial en los tratamientos», resume Gil.

«Ya tenemos evidencias de la importancia de ese acompañamiento emocional, la empatía con los pacientes, desde el momento del primer diagnóstico», declara el epidemiólogo que dirige el Pla director d’Oncologia de Catalunya Josep M. Borrás. «Pero es cierto que todavía nos queda mucho que recorrer en ese sentido. Tratamos la enfermedad como si su único contenido fuera un mecanismo, una ciencia de laboratorio, y como si el paciente fuera siempre el mismo. Ahora en el ICO-Duran i Reynals estamos trabajando para organizar cursos para los residentes sobre cómo mejorar la comunicación y empatía con los pacientes, empezando por cómo dar esa primera noticia de su enfermedad, un reto que podría parecer fácil pero que no lo es», asume Borrás.

Otro gran reto de la oncología, según explica Josep M. Borrás es el seguimiento de las personas tratadas que han sobrevivido y que cada vez serán más. «Hasta ahora hemos llevado a cabo controles mecánicos, pero sabemos que cada persona requiere atención precisa, por ejemplo, cómo identificar en su caso una posible alarma de recaída. En definitiva, debemos entrenar a continuar después del cáncer, adaptándonos a las necesidades de cada uno, según sean los efectos adversos del tratamiento o secuelas de la enfermedad», añade.

Otro gran reto "es el seguimiento de las personas tratadas que han sobrevivido, adaptándonos a sus secuelas y necesidades»

Apoyo global

«Creo que la asignatura pendiente absolutamente es el apoyo global al paciente con cáncer. Además del oncólogo médico que pueda dedicar el tiempo adecuado a cada paciente que es el que ahora no tenemos, se suma la figura de la enfermera de proceso o enfermera de práctica avanzada, que está al lado del paciente de cáncer en todo momento. Se debería insistir mucho a dietistas, asistentes sociales, psicólogos infantiles para los hijos de madres con cáncer y toda la familia. Hay mucho qué hacer, y cada vez está más claro el papel del psicooncólogo en los procesos de cáncer, aunque hay muy pocas plazas de psicólogos y, de ellos, pocos dedicados a la oncología porque priorizan la patología psiquiátrica grave», expresa la oncóloga del Hospital Clínic.

 «El cáncer tiene la cualidad de trabajarse de manera multidisciplinar, como pocas otras enfermedades», destaca el psicooncólogo del ICO, Francisco Gil, 28 años dedicado a pacientes de oncología 820 en el ICO. «El objetivo es que a través de los diversos profesionales se integre el cáncer en la normalidad de cada vida y de la sociedad. Sin generar una falsa ilusión, pero tampoco rompiendo la esperanza». 

Prevención y empoderamiento del paciente con hábitos y alimentación

«Se investigan muchísimo las alteraciones moleculares, las mutaciones que tiene el genoma, los genes del tumor. La formación en biología que tenemos es limitada y tenemos que estudiar constantemente, por ejemplo inmunología, para estar al día de los velocísimos progresos en investigación», expone la oncóloga del Hospital Clínic especialista en cáncer de mama Montse Muñoz. Gracias a ello, en los últimos años se han logrado fármacos contra el dolor o contra los vómitos una vez aplicadas unas quimioterapias que nada tienen que ver con las penurias que vivían antes los pacientes oncológicos. Sabemos que «alimentación y hábitos muy saludables, el contacto con la naturaleza y los amigos no son imprescindibles para la curación. Los linfomas se curan gracias a fármacos potentes y porque la enfermedad es curable y, en cambio, otros cánceres en pacientes que se cuidan muchísimo no se curan. Pero está claro que hábitos, alimentación y un tratamiento integral que cuente con la empatía de los profesionales mejoran mucho la calidad de vida de las pacientes», añade Muñoz. La supervivencia global del cáncer en hombres se sitúa hoy en un 54% global y en mujeres del 62%, alcanzando el 87% de curación en el de mama a los cinco años. El diagnóstico precoz, tratamientos más precisos y menos agresivos y nuevas técnicas lo han hecho posible.

Fundaciones que arropan

Desde su labor como enfermera de práctica avanzada de cáncer de mama en el Hospital Clínic, una de las misiones de Anna Rodríguez es resolver todas las dudas de las pacientes diagnosticadas. «Abordamos cualquier temor que pueda tener, sin restar importancia a nada, desde la parte estética, hasta su situación personal, o si debe o no seguir trabajando después de una quimioterapia», explica. «Aclarar qué es grave y qué no ayuda a reducir los niveles de miedo, transmitiendo seguridad y positividad, ideas que ayudan a tolerar mejor el proceso», añade la enfermera. «Pasar una quimio no es normal, pero se debe integrar en la normalidad», precisa. Sobre quién podría ejercer de cuidador principal, cocinar o acompañar al paciente al cine, o cómo explicar la enfermedad a su pareja o hijos también son temas que recaen en ese cojín de humanidad que despliega la enfermería. «Vía o teléfono o por mail, nos mantenemos en contacto durante todo el proceso», dice Rodríguez. Y tanto ella como los propios médicos tienen en asociaciones como la Asociación Española Contra el Cáncer (AEEC www.aeec.es); Sociedad Española de Oncología médica (SEOM www.seom.org) y multitud de agrupaciones de pacientes de cáncer (www.cancer.gencat.cat) un impagable apoyo para sus pacientes.

La oncología infantil, pallapupas, juegos y clases

Si hay un claro ejemplo de necesaria integración de la normalidad en un proceso de cáncer es en el de niños y adolescentes diagnosticados. Desde los hospitales, todo el colectivo de enfermería, médicos, pero sobre todo el altruista despliegue de asociaciones como Afanoc, Pallapupas, Enriqueta Villavecchia, Dana Paramita, Make a Wish se encargan de arropar a esos pacientes menores de edad, con actividades que pueden compartir con hermanos, amigos, padres y otros familiares. Todo para hacer que la enfermedad no difumine risas, carreras, dibujos juegos y sorpresas que son la infancia. «Cuando enferma un niño, enferma toda la familia», expresa la coordinadora de enfermería de oncología infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Montse Roig. «El acompañamiento lo debemos hacer a toda la familia, facilitándoles herramientas para que puedan convivir y cuidar lo mejor posible a ese menor, haciendo que la enfermedad interfiera lo imprescindible». Desde el Hospital del Vall d’Hebron, la enfermera supervisora de Oncología Pediátrica Esther Díaz destaca también «la extraordinaria labor de grupos de padres y voluntarios que intervienen con dinámicas como arteterapia o mindfulness», procurando bienestar físico y emocional a las criaturas, en ese abordaje integral que va más allá de la farmacología.