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CAMPAÑA DE MICROMECENAZGO

La familia de un niño de Mataró afectado por la distrofia muscular de Duchenne reclama fondos para la investigación de esta rara enfermedad

El progenitor ha puesto en marcha una campaña de 'crowdfunding' a través de la ONG Mi granito de arena y este sábado 8 de junio subirá a Montserrat desde la capital del Maresme a pie para visibilizar la dolencia de su hijo

Anna Rocasalva

L’Abadia de Montserrat

L’Abadia de Montserrat / MARC VILA

El progenitor de un niño de Mataró afectado por una rara enfermedad se ha propuesto recaudar 7.900 euros para la investigación del trastorno hereditario que padece su hijo.

El padre, que prefiere no revelar su identidad para salvaguardar la intimidad de su familia, ha puesto en marcha una campaña de ‘crowdfunding’ a través de la ONG Mi granito de arena, cuyos fondos irán destinados a la fundación Duchenne Parents Project (DPPE). 

La DPPE es una organización creada y dirigida por padres y madres de niños y jóvenes que padecen las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Su principal objetivo es obtener fondos que se destinarán a proyectos de investigación que puedan curar ambas distrofias, así como a la atención y asistencia de afectados y familiares.

La idea es recaudar 7900€, una cifra muy significativa porque 79 son los exones (los responsables de la codificación del gen) que forman la distrofina, cuya ausencia y/o deficiencia es lo que causa la destrucción progresiva del músculo.

Enfermedad hereditaria

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) o distrofia muscular progresiva es una enfermedad hereditaria, con un patrón de herencia de tipo recesivo ligado al cromosoma X, que produce una deficiencia muscular progresiva y rápida que conduce a la discapacidad física y a una muerte prematura debido a complicaciones respiratorias y cardíacas. Es la enfermedad neuromuscular más frecuente y severa de la infancia.

A pesar de que el progenitor ha explicado a EL PERIÓDICO que los niños que padecen esta enfermedad necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años, y la expectativa de vida promedio es de 30 años, el padre afirma que, afortunadamente, su hijo se encuentra “en buen estado de salud de momento” y que incluso “puede andar y practicar deporte a su ritmo en el colegio”. 

Excursión a Montserrat

Con esta campaña solidaria, este padre de Mataró se ha propuesto un doble objetivo. Por un lado, recaudar la máxima cantidad de dinero para que se pueda seguir investigando y así encontrar lo antes posible una cura efectiva a esta devastadora enfermedad. Y por el otro, dar visibilidad a las distrofias musculares de Duchenne y Becker.

Por este motivo, el progenitor ha organizado una excursión a pie desde la capital del Maresme a Montserrat este próximo sábado 8 de junio, a la que ya se han sumado una treintena de personas, aprovechando la travesía que todos los años ya organiza la Escola Pia Santa Anna de la localidad.

Hacer este trayecto ya se ha convertido en una tradición de varios colectivos y escuelas de muchas localidades de la costa. Así, usando la repercusión de la excursión, el padre quiere dar a conocer la enfermedad de su hijo aunque admite que “es duro tener que explicarlo” porque muchos de sus amigos y conocidos “aún no lo saben”.

De momento, quedan tres días para que se cierre la campaña de ‘crowdfunding’ que ya ha recaudado 600 euros.

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