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SÍMBOLO DE LUCHA

Muere Aleix Merino, el niño de Mataró que padecía Tay Sachs, una enfermedad minoritaria

El pequeño de 7 años se había convertido en todo un símbolo en la ciudad en la lucha contra esta enfermedad rara

El Periódico

Aleix Merino, enfermo de Tay-Sachs.

Aleix Merino, enfermo de Tay-Sachs.

Alex Merino, el niño de Mataró que padecía Tay Sachs, una enfermedad rara neurodegenerativa, ha muerto este domingo rodeado de su familia. El pequeño, de sólo siete años, se ha había convertido en todo un símbolo en la ciudad en la lucha contra esta enfermedad rara, para la que había recaudado miles de euros con campañas solidarias.

Aleix fue diagnosticado a finales de 2015, cuando justo cumplió cuatro años, pero desde los seis meses de vida sus padres ya buscaban una explicación al anormal desarrollo de su hijo, que no podía crecer, caminar o comer solo.

Cuando su caso se hizo público, la respuesta de la ciudad fue unánime. Su familia, que ha organizado en los últimos años fiestas multitudinarias en Mataró con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Tay Sachs, contó con el respaldo de la ciudadanía, que se implicó enormemente en la lucha del pequeño.

A través de la Asociación ‘Una sonrisa para Aleix’, integrada por su familia y por otras siete más de excompañeros de Aleix en el jardín de infancia dels Garrofers de Mataró, organizaron en los últimos 3 años una fiesta solidaria dedicada a recaudar fondos.

En la primera edición, consiguieron reunir 23.000 euros y llegaron a la cifra de 14.000 en la segunda. El pasado 15 de abril se celebró la última edición, en la que se consiguió recaudar la suma de 11.600 euros.

Los fondos recaudados en las tres ediciones se destinaron a Actays, Acción y Cura para la Tay-Sachs, la única asociación en España dedicada a esta enfermedad, una patología neurodegenerativa que afecta a 300 personas en todo el mundo, 10 en nuestro país, y para la cual de momento no hay cura.

Más noticias de Mataró en la edición local de EL PERIÓDICO DE CATALUNYA

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