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Enfermedades Raras

Mataró acoge la tercera fiesta solidaria 'Una sonrisa para Aleix'

Aleix Merino, de 6 años, sufre Tay-Sachs, una enfermedad minoritaria rara

La recaudación será para ACTAYS, la única asociación en España dedicada a esta enfermedad

El Periódico

Aleix Merino, enfermo de Tay-Sachs.

Aleix Merino, enfermo de Tay-Sachs.

Mataró acogerá este domingo 15 de abril, en el Parc Central, la tercera  edición de la fiesta solidaria “Una sonrisa para Aleix”Aleix Merino Salgado es un niño de 6 años nacido en Mataró y que sufre una enfermedad minoritaria llamada Tay-Sachs, para la cual de momento no existe una cura. Esta enfermedad afecta al sistema nervioso central y es de carácter hereditario, y generalmente los recién nacidos parecen no tener síntomas, sin embargo al pasar el tiempo estos se desarrollan.

En esta edición, como ya se hizo en las anteriores, se recaudará dinero para financiar las investigaciones que se realizan sobre esta enfermedad, en especial un estudio que lleva a cabo la Universidad de Sevilla, y que se ha podido seguir desarrollando gracias a las aportaciones recibidas desde Mataró. En la primera fiesta se consiguieron 23.000 euros y casi 14.000 euros en la segunda, dinero gestionado por la Asociación ACTAYS, la única asociación en España dedicada a esta enfermedad.

Esta fiesta siempre tiene un espíritu solidario, pero también familiar. Por un lado, de 10 a 14 horas, se podrán realizar varias actividades en el espacio ferial del Nou Parc central a las que se podrá acceder haciendo una aportación de 4 euros. Por ejemplo, los niños y niñas podrán disfrutar de juegos gigantes a cargo de Pinxo Carbassó; tattoos y pintacaras con ViGar’s Make Up Fantasy; chapas con Club Esport Lliure y la colaboración de la asociación Enlleura't; juegos tradicionales con Jocs l’Anònima; taller de golosinas gentileza de Distribuciones Delfín García y Escola de dansa Vocacions; hinchables y personajes animados de Iluro Parc Parc y con la colaboración de los bomberos, policía local y mozos de escuadra con diferentes vehículos. Y, aparte, habrá un desfile completa de Star Wars, con la Legión 501 del lado oscuro y la Rebel Legion que defenderá la fuerza.

Más actividades

Además, en este mismo espacio, se realizará una clase de zumba con SonyRo y habrá el concierto del grupo infantil Les Bruixes de Burriac (gratuito). Y, por otro lado, se podrá seguir un gran pasacalle con la participación de 22 gigantes llegados de todos los puntos de Mataró y de diferentes localidades de la comarca del Maresme. Un pasacalle que partirá de la plaza del Ajuntament a las 10.15 h e irá hasta el espacio ferial del Nou Parc Central. Finalmente, para completar la jornada se ofrecerá una paella solidaria y una rifa.

Esta fiesta está organizada por la Asociación “Una sonrisa para la Aleix”, integrada en estos momentos por siete  familias de los excompañeros de Aleix Merino en el jardín de infancia los Garrofers de Mataró, pero cada año son más las entidades y empresas que ofrecen su apoyo a esta causa.

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