Trinchera contra el cáncer

Muy acogidos y como en casa. Esta es la conclusión a la que han llegado, en el poco tiempo que lleva abierta y cumpliendo así el objetivo para el que fue diseñada, los primeros inquilinos de La Casa del Xuklis. Esta residencia, ubicada en Mundet, es un hogar temporal para los niños con cáncer y sus familias que necesitan desplazarse a los hospitales de Barcelona para seguir el tratamiento médico. Además de la proximidad al Hospital del Vall d'Hebron, se trata de«ofrecer cariño, compañía y recursos, paliando la parte más psicosocial de la enfermedad», expone la gerente del centro, Rosa Casals.

«Ahora mismo sería incapaz de estar alejada del hospital. Aquí en cualquier momento podemos ir a Urgencias, a los controles médicos o bien ingresar para seguir la quimioterapia», explica María Sánchez, madre de Marc, un niño de 13 años al que le diagnosticaron sarcoma d'Ewing.

El acceso a este servicio, gratuito y por el que ya han pasado 18 familias, se rige, principalmente, por criterios médicos. La procedencia de los pequeños es muy variada: desde la misma provincia de Barcelona hasta otros países.«Un ejemplo es Fabrizzio, que llegó derivado de un centro de Perú para un trasplante», expone Pilar Verona, trabajadora social de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC), promotora del proyecto.

La casa dispone de 25 apartamentos de 30 metros cuadrados, decorados de forma altruista por diferentes diseñadores bajo el paraguas de Casa Decor. Y es que la privacidad y la unidad son elementos muy relevantes a la hora de afrontar esta enfermedad, que desestabiliza el sistema familiar y con la que el hospital se convierte en la primera residencia.«También tienes ganas de estar sola y necesitas tener tu espacio», apunta Sánchez. Otros, como María Robles, cuya hija, Ona, ha sido operada recientemente para realizarle un trasplante de médula, agradecen cosas tan básicas como tener un baño propio.

El centro, que abrió sus puertas el pasado octubre, también dispone de diferentes espacios comunitarios (cocina, sala de juegos, biblioteca, jardín, huerto...), donde conviven a diario las familias. En ellos se comparten, además de cuadros clínicos, sentimientos encontrados. «Si tienes ganas de llorar, otras madres lo notan con solo una mirada. No hace falta que nadie se lo diga para que te den un abrazo», comenta Sánchez.

Pequeños y mayores

«También es necesario cuidar y mimar, en el buen sentido de la palabra, a los padres, que también les toca», apunta Casals. Para ellos, la asociación organiza sesiones de reflexoterapia y masajes, unas atenciones que, después de dormir varias noches en las incómodas sillas de los hospitales, agradecen infinitamente.

Para los pequeños se están montando igualmente, y poco a poco, nuevos talleres y actividades. Aquellos niños a los que el tratamiento que siguen se lo permite, como es el caso de Marc, al que le gustaría ser diseñador gráfico,«tienen un profesor que envía la Conselleria d'Ensenyament», dice Casals.