Un hijo con cáncer

Saben que si su hijo, con un diagnóstico de cáncer, supera los 38 grados de fiebre a media noche han de salir corriendo en dirección al hospital, porque el niño sufre neutropenia activa, una peligrosa pérdida de neutrófilos que le impide defenderse de la infección por la que le está subiendo la temperatura. Saben también que si son solo unas décimas, pero el pequeño no come y está pálido, posiblemente esté anémico y conviene telefonear al oncólogo para explicárselo, aunque sin tanta prisa. Conocen todo lo imprescindible para actuar de inmediato. El diagnóstico de cáncer a un niño de 15, 10, 5 años, o incluso 3 meses, transforma la vida de sus padres y los adentra en un túnel -suelen definirlo como "un pozo"- en el que para sobrevivir les es imprescindible conocer y confiar.

Esas familias -en Catalunya se producen al año cerca de 250 nuevos diagnósticos de cáncer en niños y adolescentes de 0 a 18 años- son incorporadas a la historia clínica del pequeño enfermo, y se las considera uno de los eslabones necesarios para lograr la curación. El 70% de esos niños superan el cáncer -tumor cerebral o leucemia de forma mayoritaria-, y otro 30% recaen o no sobreviven. Esas estadísticas epidemiológicas son lo primero que conviene evitar. El peso con el que esas familias van a vivir los dos o tres años inminentes no permite más carga que la de la literatura científica que proporcione su propio hijo, un caso único. Los dos hospitales que centralizan en Catalunya los procesos oncológicos infantiles -el maternoinfantil del Vall d'Hebron, con 125 diagnósticos en el 2014, y el de Sant Joan de Déu, de Esplugues, con 111- disponen de equipos específicos dedicados a la preparación de los padres de los pequeños enfermos. Al igual que a sus hijos, la información nunca se les oculta, pero sí se les dosifica.

"No pasan de cero a 100 de información sobre el cáncer en una mañana; no lo podrían asimilar -explica Soledad Gallego, oncóloga del servicio de hematooncología del Vall d'Hebron-. No nos reservamos nada, pero los vamos adentrando, de forma gradual, planteándoles sospechas: vamos a hacer una resonancia o un TAC porque sospechamos que ese dolor en la rodilla del niño puede estar causado por ..." Ese dolor, que impide caminar, puede significar, en efecto, que existe un neuroblastoma, un cáncer al que los oncólogos nunca denominarán así, ni ante el niño, ni ante sus padres.

Nunca esa palabra

"La palabra cáncer no la utilizamos -prosigue Gallego, que coordina el equipo de médicos, enfermeras y psicooncólogos que preparan a los padres del diagnosticado-. Cada tumor tiene su nombre: radnomiosarcoma, tumor de Willms, hepatoblastoma... y es el que empleamos en todo el proceso". Más de una vez, un adolescente ya curado le ha dicho "¡Nunca me dijiste que tenía un cáncer!", un requerimiento del que la doctora escapa con los subterfugios que haga falta. "Te dije lo que tenías, igual que a tus papás -por ejemplo-. Si no, todos pensaríais que tenéis la misma enfermedad". "Me salgo por ahí, y ellos entienden", confiesa Gallego.

Los adolescentes que sufren un cáncer acceden a internet. "Saben qué les pasa y lo que están perdiendo: su independencia, las novias, las fiestas... vuelven a depender de sus padres -interviene Montserrat Roig, enfermera oncológica del Sant Joan de Déu-. Saben incluso cuándo están en el final. Recuerdo a un chico que falleció un fin de semana; el viernes anterior, al despedirme de él le dije 'Bueno, hasta el lunes', y él me contestó: 'No, no me esperes que no vendré'. Desarrollan una inteligencia y madurez extraordinarias".

Los niños son informados siempre. A los 3 años, el tumor son bolitas que hay que sacar del abdomen o de la clavícula. A partir de los 6, ya se les explica que deberán ir al hospital cinco días cada semana durante mucho tiempo, porque allí los van a curar. A los 10 o 15, se les informa a demanda. ¿Me voy a morir? es una pregunta de adolescente. "Un adulto diría: '¿Me puedo morir? Si están en fase terminal, lo saben y no preguntan. Si no lo están, sueltan eso de '¿me voy a morir?' -dice Gallego- Eso me permite responder con toda tranquilidad: 'No. Te vamos a curar'. Y ahí se acaban las preguntas". Procuran que padres y niños tengan los datos necesarios para intentar lograr juntos la curación. "No van a poder luchar contigo si no saben contra qué", concluye la oncóloga.