Gael, un niño con una enfermedad que se puede tratar con la inyección más cara del mundo
A los 15 días de vida, Gael dejó de moverse con normalidad. El pediatra le dijo a sus padres, Adèle Frohard y Rodrigo Gómez, que fueran a urgencias. Lo ingresaron y acabaron diagnosticándole Atrofia Muscular Espinal (AME). “Nos descolocó. Fue un drama”, recuerda Gómez. Los niños con AME tienen dificultad para moverse, tragar o respirar. Una mutación genética destroza sus neuronas motoras. Sin tratamiento, los pacientes graves morirían rápidamente. No hay cura, pero sí terapias que mejoran los síntomas.
