Sanidad

Una vida marcada por la talidomida: "Nunca dejas de ser un bicho raro"

Histórica reparación: El Gobierno aprobará ayudas para 130 víctimas de la talidomida

¿Por qué las víctimas de la talidomida han tardado años en lograr una reparación?

Rafael Basterrechea ayer, junto a su domicilio en Alcorcón (Madrid)

Rafael Basterrechea ayer, junto a su domicilio en Alcorcón (Madrid)

Nieves Salinas

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Rafael Basterrechea es, además de vicepresidente de AVITE (Asociación de Víctimas de la Talidomida en España), afectado de las secuelas de la talidomida, aquel fármaco de la compañía farmacéutica alemana Grünenthal que se vendió para combatir el insomnio y las náuseas en embarazadas y que provocó que miles de niños nacieran con gravísimas malformaciones. Como él, que nació con las extremidades superiores mucho más cortas de lo normal. Eso, confiesa a El Periódico de España, del grupo Prensa Ibérica, ha supuesto una vida no sólo marcada por la discapacidad. También por la discriminación.

Rafael Basterrechea nació en 1965 -cuando la talidomida ya debería haber estado retirada-, con las extremidades superiores más cortas de lo normal

Basterrechea nació en marzo de 1965 -cuando supuestamente la talidomida debería haber estado retirada en España-, con las extremidades superiores mucho más cortas de lo normal -más acusado en el brazo izquierdo, describe-, no tiene articulaciones de codos y las que tiene, tanto de muñeca como de hombro, están operativas en un 20%. Su grado de discapacidad es del 82%.

Los afectados llevaban décadas esperando ser indemnizados

Explica que, en Europa, la talidomida estuvo en el mercado entre 1957 y 1963. En España, AVITE, de la que es vicepresidente, ha podido demostrar que el fármaco estuvo vendiéndose desde 1950 y 1985. "Es decir, siete años antes y 19 años después. Imagínate lo que implica", señala. En nuestro país los primeros casos de afectados empezaron a aparecer en 1960 y en 1962. El Ministerio de Sanidad prohibió en 1962 la venta del fármaco mediante una orden ministerial. Los afectados llevaban décadas esperando ser indemnizados.

Las malformaciones que le provocó el fármaco que tomó su madre han definido su vida. Basterrechea -residente en Madrid, pero "medio vasco, medio aragonés"- responde de corrido: "No poder vestirme, no poder comer, peinarme, abrazar a mi hijo o cogerle en brazos, no ponerme un sombrero, no poder jugar al baloncesto...Todo lo que supone tener unas extremidades superiores terriblemente deformadas. Una forma de vida totalmente diferente a la de una persona normal", expone.

"Es una negra lotería porque el fármaco sólo actúa si se toma entre el día 36 y el día 50 después de la última regla"

Rafael tiene dos hermanos a quienes no afectó la talidomida. "Es muy difícil porque sólo actúa si se toma entre el día 36 y el día 50 después de la última regla. Es una negra lotería, por suerte, porque si no habría millones de víctimas por todo el mundo".

Pese a la discapacidad, Rafael ha desarrollado una completa vida laboral en una empresa constructora durante más de una treintena de años -ahora está jubilado- pero, confiesa, su vida personal ha estado marcada por la discriminación.

Porque la suya es una discapacidad que no se puede "ni ocultar, ni disimular. No dejas de ser un bicho raro y moriré siendo un bicho raro. Con todo lo que implica, con actitudes discriminatorias por gran parte de la sociedad y teniendo que demostrar que vales tanto como otra persona para poder ser igual. Y cuando te vas haciendo mayor, con toda la dificultad que entraña esa discapacidad, que en nuestro caso se multiplica por diez".

Todo muy difícil

El vicepresidente de AVITE -en la asociación todos los socios son víctimas- se siente "contento" este lunes, la víspera de que el Consejo de Ministros apruebe, a propuesta del Ministerio de Derechos Sociales, el decreto que regula las ayudas para los afectados. Además, siente "el orgullo de un trabajo bien hecho". Lamenta, eso sí, "que haya costado tanto. Que se haya hecho tan difícil".

Dice que, a partir de ahora, todo "su ingenio" trabajará en la misma dirección: que el laboratorio Grünenthal asuma su responsabilidad por completo. En esta negra historia, concluye, hay dos responsables. El primero, dice, la farmacéutica que produjo la talidomida y "los responsables subsidiarios que no hicieron los controles oportunos".