Autismo
El viacrucis de una familia con un hijo autista adulto al que no admiten en ningún centro especializado
Solo 14 personas autistas en Catalunya tienen asistente personal, un derecho que impulsa la autonomía
Autismo: qué es, qué síntomas tiene y cómo se trata (y por qué durante años se culpó a las madres)
Eva Velázquez y José Antonio Lorente son padres de dos hijos, uno de los cuales tiene trastorno del aspecto autista (TEA) no verbal y discapacidad intelectual. Con una invalidez considerada muy grave, concretamente del 80%, Adrián (28 años) pasa las 24 horas del día en casa con su madre. A raíz de los cambios, el estrés y la reducción de talleres causados por la pandemia, los síntomas se agravaron y sus respuestas derivaron en conductas violentas ocasionales. Un caso que no responde ante la situación de la mayoría de personas con autismo, pero que ha puesto contra las cuerdas a esta familia del Vallès Oriental (Barcelona). Hace 2 años que Eva lidia con las necesidades de Adrián en casa, un trabajo difícil y más con las enfermedades que ella padece: fibromialgia, fatiga crónica, artrosis y un cuadro depresivo.
Después de terminar el colegio, Adrián ingresó en el Centro Ocupacional El Trencadís de Montmeló, que frecuentó diariamente durante 8 años. Llegada la pandemia empezaron los problemas: su salud mental empeoró por la dificultad de adaptación general durante los primeros meses de confinamiento. Al regresar al centro después del final del protocolo de aislamiento, los trabajadores del centro empezaron a encontrarse con dificultades para seguir cuidando de Adrián, ya que sus respuestas nerviosas y violentas suponían un riesgo para los usuarios del lugar.
Situación insostenible
Fue a partir de entonces, en 2021, cuando Eva empezó a cuidar personalmente de su hijo con necesidades especiales, mientras ella estaba de baja por sus propios problemas de salud. La madre admite que la situación en casa es cada vez más insostenible para ambos y que los comportamientos violentos de su hijo no se han resuelto.
Según uno de los psicólogos de El Trencadís, Daniel Angulo, los profesionales del centro ocupacional hicieron lo posible para que Adrián volviera a incorporarse al centro. Pero fue el mismo usuario quien se negó a volver. Angulo explica que llegaron a crear en el centro un espacio personalizado para sus necesidades, horario y actividades en solitario, para que no se alterara con los estímulos de sus compañeros. Pese al esfuerzo, Adrián solamente aguantó una hora en el lugar y no volvió a El Trencadís.
Según este experto, en el centro conocen muy bien la familia y su caso en concreto y, por esa razón, los derivaron a "una persona referente en el sector privado" con amplia experiencia en casos de autismo. Este especialista fue quien les recomendó el traslado de CSMA (Centro de Salud Mental de Adultos) a SESM-DI (Servicio Especializado en Salud Mental y Discapacidad Intelectual) de la provincia Girona, donde les proporcionan un asesoramiento y atención más especializada para Adrián. También les ayudaron a buscar plaza en una Unidad Hospitalaria Especializada para Discapacidad Intelectual (UHE-DI), ya que, según Angulo, “un centro hospitalario especializado es lo más indicado para él y su familia”.
Respuesta de Drets Socials
En la actualidad, Adrián está en lista de espera para ingresar en la UHE-DI. Sin embargo, hasta que no quede libre la única plaza disponible para la región del Vallès Oriental, Adrián tendrá que seguir en casa, donde la situación no es ni la más conveniente para una persona con tal grado de discapacidad ni para la familia. Hasta la fecha, les han desestimado todas las otras solicitudes de acceso a centros públicos a los que han pedido acceso durante los últimos 2 años (de 1 taller ocupacional y 2 centros de día).
El Departament de Drets Socials se excusa recalcando que mantienen a Adrián en una posición prioritaria para acceder a la única plaza para los habitantes del Vallès en la UHE-DI. Una vacante actualmente ocupada de manera indefinida. Así que la familia Lorente Velázquez seguirá en 'stand-by' en su casa, haciéndose cargo de su hijo con necesidades especiales hasta que el puesto quede libre algún día.
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