Solo 14 personas autistas en Catalunya tienen asistente personal, un derecho que impulsa la autonomía

En la vida de Jana Casas, de 18 años, hubo un antes y un después. Ese punto de inflexión fue el momento en que conoció a Marga Maldonado en 2019. Desde entonces, juntas, forman un tándem irrompible. Jana es una joven con Trastorno del Espectro Autista (TEA) de grado dos. Aunque puede hablar, necesita ayuda para su desarrollo diario. Marga es su asistenta personal: la persona que la acompaña durante cuatro horas cada día. La recoge cada tarde en el centro especial al que acude y luego van a correr, a hacer la compra, a cocinar. "Yo la acompaño en su tiempo libre", explica Marga. Ella es la "mediadora social" de Jana, quien le proporciona "independencia" de su familia, algo que corresponde a una chica de 18 años. "Lo que más notamos en Jana, desde que está Marga, es alegría y felicidad. La sensación es que ella está muy contenta y eso deriva del control que tiene sobre su propia vida", asegura la madre de Jana, Ascen García, en el marco del Día Mundial del Autismo.

En España, la figura del asistente personal está recogida en la ley de dependencia desde 2012 para las personas con cualquier discapacidad y de todas las edades. Sin embargo, está muy poco desplegada: en Catalunya solo tienen asistente personal un total de 85 personas con discapacidad o dependencia según los datos del pasado diciembre de la Generalitat (menos del 0,1% de todos los dependientes catalanes). De ellos, 14 tienen autismo, por lo que el servicio llega a una parte ínfima del colectivo, mantienen las entidades. No ocurre así en otras comunidades. Por ejemplo, en Castilla y León hay unas 1.400 personas con discapacidad que cuentan con asistente personal, y en País Vasco, cerca de 6.200. Aunque no hay datos oficiales sobre cuántas personas tienen TEA, la prevalencia es de aproximadamente un 1% de la población global, si bien se trata de un espectro con diferentes niveles y no siempre implica una discapacidad intelectual. De hecho, las entidades de afectados reclaman a la administración que elabore un censo de afectados que contribuya a arrojar luz y a clarificar las necesidades del colectivo.

"En Catalunya hay muchas trabas a la hora de tramitar un asistente personal. Hay un desconocimiento sobre esta figura en los servicios sociales, les llegan a decir a las familias que eso no existe. Y también hay trabas burocráticas y dejadez pública", denuncia Neus Payerol, la presidenta de la Federació Catalana d'Autisme. Cualquier persona con autismo que presente un grado de dependencia, sea el que sea, tiene derecho a solicitar un asistente personal pero, sin embargo, no es algo que este colectivo tenga garantizado. Una entidad de esta federación logró en 2017 que un chico con autismo dispusiera de asistente personal. Fue el primero de toda Catalunya. "Hace 11 años que tenemos este derecho, pero a la hora de la verdad las familias no tienen acceso. Están abandonadas y es algo que las deja en situación de vulnerabilidad", critica Payerol. Las entidades también denuncian que tanto la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (2015) como el plan catalán aprobado en 2012 han acabado encallados por falta de presupuesto, y que a menudo colectivos como la Associació Asperger Autisme de Catalunya, que aglutina a 1.000 familias, se han convertido en el brazo ejecutor de diagnósticos y tratamientos ante la falta de recursos públicos.

"Hace 11 años que tenemos este derecho, pero las familias no tienen acceso, se encuentran abandonadas", critican desde las entidades

Modelo emancipador

El de los asistentes personales es, frente al de los centros ocupacionales, el modelo que defienden las asociaciones de personas con autismo porque consideran que es una figura que verdaderamente "impulsa la vida independiente de las personas con autismo". También llevan años reclamando su aplicación entidades de personas con discapacidad física o intelectual. Se trata de una figura especialmente importante en la transición a la vida adulta, el momento en que se encuentra Jana, pues a menudo las personas con algún tipo de discapacidad son tratadas con paternalismo y como si fueran niños pese a ser ya adultos. "Jana ahora se siente competente. Siente que se la trata como una chica de su edad. A esta edad, los chicos y chicos sin necesidades especiales tienen una autonomía inimaginable, pero los que tienen diversidad funcional solo están con sus padres y madres", cuenta García sobre la experiencia de su hija.

Según la normativa, la formación de estos asistentes personales es "de tipo sanitario", en palabras de Payerol, como auxiliares de geriatría o de enfermería. "Pero para las personas autistas no nos sirve este perfil, ya que el autismo no es una enfermedad, sino una condición. Ahora mismo la normativa está muy pensada para personas con discapacidad física que pueden manifestar su voluntad, pero no para personas con autismo que no pueden decir lo que quieren si tienen discapacidad intelectual", cuenta Payerol. Así, Catalunya "aún está esperando" establecer qué perfil debe tener esta figura específica para las personas autistas. Los asistentes personales de las personas con TEA son, por ahora, mayoritariamente, integradores sociales. La Federació Catalana d'Autisme ofrece formaciones específicas a asistentes personales sobre autismo.

Autodeterminación

A juicio de las entidades, la figura del asistente personal rompe con un modelo hasta ahora "asistencialista" y reconoce el derecho a la autodeterminación personal de las personas con discapacidad. Su derecho a elegir. "Gracias a Marga, Jana tiene una iniciativa que antes no tenía. Dice las cosas que quiere hacer o que quiere conocer. Antes siempre esperaba a que la dirigieras tú", cuenta la madre, Ascen.

Por ejemplo, una vez al año Jana viaja a algún sitio con Marga. Pero, en vez de elegir por ella, es Jana quien elige dónde ir: para esta Semana Santa ha decidido visitar unas piscinas naturales en Zaragoza. "Ella busca la información y elige", cuenta Ascen. Pero no solo eso: Jana, acompañada de Marga, cocina cada semana tortillas que luego vende a tres euros y que le sirven de ahorro para luego viajar. "Antes no tenía control sobre el valor del dinero. Ahora sabe lo que es ganarlo", explica la madre.

Vínculo emocional

Entre Jana y Marga, además, se ha generado un vínculo de cariño muy fuerte. Marga no lo esconde y expresa su orgullo por que la joven, gracias a su trabajo, cada vez necesite menos apoyo y gane en "bienestar emocional". Marga la ayuda también a "comprender" el entorno social: qué quieren decir las miradas o las palabras con doble sentido. La madre asegura que ahora Jana se relaciona con más gente (en el súper ya la conocen, por ejemplo) y, sobre todo, mejor. "Ella decide a veces no ir a una fiesta de cumpleaños porque le resulta traumático. Con Marga ha aprendido que, como eso puede molestar a quien la invita, hay que hacer un regalo para compensar", cuenta Ascen.

Ascen, el padre de Jana, Xavier Casas, y Marga han constituido la Associació Evi (Espai de Vida Independent), una pequeña entidad en Molins de Rei (Barcelona) para asesorar a familias de personas con autismo. Además, ofrecen apoyo a unos cuantos usuarios. "Nuestra responsabilidad es buscar el mejor futuro para nuestros hijos. Esto es una lucha social", aseguran. Son ya una familia que ha unido Jana.

Suscríbete para seguir leyendo