María Díez-Juan: "La detección temprana del autismo ayuda a las familias"

María Díez-Juan, psicóloga infanto-juvenil del Hospital Sant Joan de Déu especialista en el trastorno del espectro autista (TEA), dirige el nuevo Institut TEA Care Mas Casadevall, un proyecto impulsado y promovido en el centro hospitalario pediátrico por las familias de la Fundació Autisme Mas Casadevall con la colaboración de Fundación ‘la Caixa’.

-¿A qué edad suele diagnosticarse el TEA? 

-Es una pregunta crítica, porque una cosa es la edad a la que se suelen identificar las dificultades y otra diferente a la que se debería. El promedio actual, y ha bajado en los últimos años, está entre los 36 y 40 meses. Sin embargo, la edad óptima de detección de las primeras señales de alarma, aunque no se configure un perfil inequívoco dentro del TEA, estaría sobre los 12 meses. Y podemos encontrar señales que nos den una impresión diagnóstica de certeza hacia los 18-24 meses. Por eso es muy importante saber detectar las señales nucleares del autismo.

-No debe ser fácil tan pequeños.

-Claro, se puede pensar que existe un retraso psicomotor o en la adquisición del lenguaje, que es niño tranquilo y con un mundo interior muy rico, o al contrario, un niño muy activo, con unos intereses muy marcados. A lo que tenemos que prestar atención es a la comunicación social, como la atención conjunta, la capacidad para entender los gestos y las pautas no verbales y la capacidad para regularse con los estímulos sensoriales. Las señales de alarma descritas por debajo de los 36 meses serían, por ejemplo, que al niño le cueste responder a la voz de sus padres, que le cueste responder al nombre, que haga exploraciones con los objetos que sean muy repetitivas, que rechace muchas texturas de alimentación... Un síntoma aislado no debe de constituir una gran preocupación, es cuando se suman aspectos sociales.

-¿Por qué es tan importante la detección temprana? 

-La literatura actual aún no tiene el suficiente recorrido longitudinal para saber si los niños que han recibido una atención temprana, por debajo de los 36 meses, llegarán a ser adultos que necesitarán un nivel de apoyo mínimo para ser autónomos. Pero lo que sí sabemos empíricamente es que la detección temprana, lo más temprana posible, está vinculada a un mejor pronóstico. La plasticidad y la capacidad de aprendizaje cerebral en esos primeros meses de vida permiten que, desde la relación social, afectiva y terapéutica, las dificultades asociadas al autismo impacten de la menor manera posible en la vida de este niño. El poder de la atención temprana podría tener un carácter preventivo e impedir que se consoliden los síntomas del autismo de una manera más severa. Y tiene también una misión importantísima en proporcionar apoyo a las familias, porque al recibir el diagnóstico, su vida cambia para siempre. A los 24 meses es ideal poder detectar el TEA, pero también muy complicado poder trazar la trayectoria de vida de ese niño. 

-¿Y cómo se acompaña a los padres?

-Ayudándoles a comprender el TEA en su hijo, porque cada perfil es único, y ofreciéndoles recursos, técnicas de estimulación, de comunicación, de favorecer la relación social desde su relación más maternal o paternal. Los papás, cuando entran en un diagnostico TEA antes de los 36 meses, necesitan mucho acompañamiento emocional para poder sobrellevar la ruptura que implica esta noticia en la trayectoria de vida de su hijo, y a partir de ahí, cuando se reponen, generar una red que les permita manejar la vida. La familia es el motor fundamental de cambio. El acompañamiento del profesional tiene la misión de generar recursos en las familias que sean aplicables en su día a día. Una hoja de ruta que los padres valoran mucho.

-¿Qué aporta de nuevo el TEA CARE Mas Casadevall del Hospital Sant Joan de Déu?

-Es un proyecto que nace de las familias para las familias. La misión del equipo técnico es hacer un abordaje colaborativo en el aumento de las prácticas basadas en la evidencia para acompañar las familias desde las primeras etapas, en la detección, diagnostico e intervención del TEA. Y se genera en colaboración con las familias, que desde el punto de vista del recurso terapéutico es novedoso, porque se tiene en cuenta que las propias familias que participan en el programa asistencial tienen un rol muy activo; son el centro de la intervención terapéutica, pero también van a ser el centro de los procesos de cambio y mejora del propio proyecto. Se construyen puentes entre los sistemas más importantes de atención al TEA: investigadores, clínicos, familias y comunidad.