Testimonios

Menchu Pérez, la vecina de Barcelona que perdió a su marido por un cáncer tras año y medio de tratamiento: "En paliativos me ayudaron a soportarlo"

Menchu perdió a su marido en febrero. Una de las hijas de Aina Coloma tiene un tumor cerebral. No se conocen, pero ambas mujeres reivindican la importancia de las unidades de final de vida

Menchu Pérez posa junto a una fotografía en la que aparece su pareja, el fotoperiodista Jordi Roviralta, fallecido hace dos meses en una unidad de paliativos.

Menchu Pérez posa junto a una fotografía en la que aparece su pareja, el fotoperiodista Jordi Roviralta, fallecido hace dos meses en una unidad de paliativos. / Ferran Nadeu

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Beatriz Pérez
Beatriz Pérez

Periodista

Especialista en sanidad, temas de salud

Escribe desde Barcelona, Catalunya, España

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Menchu Pérez y Aina Coloma tienen 53 y 34 años respectivamente. La primera vive en Barcelona; la segunda, en la Roca del Vallès. No se conocen entre ellas, pero ambas comparten una realidad: las dos saben lo que es una unidad de cuidados paliativos.

La pareja de Menchu falleció en febrero a causa de un cáncer de colon y estuvo ingresado los últimos 15 días en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Por su parte, Aina tiene una hija de dos años con un tumor cerebral que visita tres veces a la semana la unidad de paliativos de Vall d'Hebron. Ambas se arman de fuerza para contar su historia.


Menchu Pérez: "Me dieron tranquilidad emocional para soportarlo"

Menchu Pérez solo tiene palabras de agradecimiento para la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). El equipo de esta unidad, formado por médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales, fue el que atendió a su pareja, el fotógrafo Jordi Roviralta, en sus últimos meses de vida. Jordi tenía 55 años cuando el 5 de febrero un cáncer de colon, con el que llevaba lidiando un año y medio, se lo llevó. "Ahí [en la unidad de paliativos] hay un súper equipo que te prepara antes de la muerte. Te dicen, con muchísima delicadeza y calidez: 'Vamos a llegar a este punto'", cuenta Menchu desde el salón de su casa, en el barrio barcelonés de Gràcia.

Jordi llevaba un año y medio enfermo. En principio, el pronóstico era bueno. Pero una septicemia (una infección de la sangre) paralizó el tratamiento que estaba recibiendo. Mientras tanto, el cáncer se le extendió a los pulmones. Lo operaron, volvieron a administrarle quimio y radioterapia. "Pero ya se había resistido demasiado", relata su mujer. Aunque Jordi llevaba más de dos meses siendo tratado por el equipo de paliativos de Sant Pau, ingresó en la unidad 15 días antes de fallecer. "Iban a ser un par de días, pero fueron 15", cuenta ella.

Él siempre estuvo informado de todo, desde el primer momento. Desde el día en que el oncólogo le dijo que ya no había "nada que hacer". "Llegamos a casa llorando los dos. Pero enseguida nos ayudó mucho el equipo de paliativos. Ellos te orientan, te dicen: 'Vamos a esto'. Pero en ningún momento mencionan la palabra muerte. Te dicen: 'Ya sabemos dónde va a acabar esto'. Siempre con muchísimo tacto", recuerda Menchu. Destaca que los sanitarios no solo le hacían a Jordi la típica visita médica, sino que se quedaban hablando con él.

"Te dicen, con muchísima delicadeza y calidez: 'Vamos a llegar a este punto'"

A Jordi le ayudaron mucho las clases de arteterapia que tomaba en la unidad. Expresaba "lo que él sentía". Además, también tenía el apoyo de una psicóloga que lo trató no solo a él, sino a Menchu y a la hija de esta, quien para Jordi era como una hija biológica. Menchu sigue visitándose hoy en día con esta misma psicóloga, en el hospital y como parte de la asistencia que da la unidad de paliativos a los familiares de los enfermos.

Menchu estuvo con Jordi los últimos 15 días durmiendo en la unidad de paliativos. Y, "cuando se fue", él estuvo acompañado por ella, una amiga de ella y la hija. "Los últimos días fueron muy duros porque él no quería medicación ni calmantes. Él quería seguir viviendo, seguir escuchando. Los últimos momentos los pasó muy mal y le pusieron una medicación más fuerte", dice la mujer. No sabe, reconoce, si él se fue "feliz", pero sí sabe que se fue "tranquilo".

"El equipo de paliativos me dio la fuerza necesaria para afrontar la muerte. Para mí esta preparación fue súper importante. Salí tocada, fue horrible, sí, pero me dieron la tranquilidad emocional para decirme a mí misma: 'Esto lo puedes soportar'. Jordi era mi vida, llevábamos 14 años juntos y perderlo para mí fue un trauma", cuenta Menchu.

Ahora, admite, tiene sus "momentos", aunque ella se considera "positiva" ("Él querría que yo fuera así", precisa). A sus 53 años, acaba de encontrar trabajo como auxiliar administrativa en unos laboratorios veterinarios. "He tenido días de rabia, pero con la rabia no soluciono nada. Intento recordar los buenos momentos y todo lo que me enseñó: a creer en mí misma, a tener confianza en mí, a creer en el amor y, sobre todo, a creer en el respeto", concluye Menchu. Tiene ya algunos planes de futuro: "Quizás alguna obra aquí en casa. Y viajar".


Aina Coloma: "Nos enseñan a cuidar a Lara desde casa"

Aina Coloma, con su hija Lara, paciente de la Unidad de Cuidados Paliativos de Vall d'Hebron.

/ Ferran Nadeu

En septiembre de 2020, cuando Lara tenía solo seis meses de edad, llegó un diagnóstico que cambió "para siempre" la realidad de su familia. "Nos dicen que tiene un tumor cerebral. Nuestra verdadera historia familiar se sitúa ahí, aquel 25 de septiembre de 2020", cuenta su madre, Aina Coloma. Aina y su pareja tienen tres hijos: uno de seis años y dos gemelas (una de ellas, Lara) de dos. Vall d'Hebron, el mismo hospital donde había nacido Lara prematura en febrero, diagnosticó la enfermedad de la pequeña.

La familia comienza entonces una "vorágine de pruebas, operaciones e ingresos" del bebé. La niña pasó 13 cirugías, 11 de ellas a nivel cerebral y de muy alta complejidad. Como consecuencia, Lara desarrolló múltiples discapacidades. Está ciega. "Este hospital aplicó todos los recursos para que Lara saliera adelante. Hasta febrero de 2021. Lara acababa de cumplir un año. Había pasado ingresos en la uci, transfusiones sanguíneas, pero la enfermedad corre más que nosotros y la niña entra en un proceso de final de vida", dice Aina.

Es entonces cuando comienza a ser tratada por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Vall d'Hebron. "Ahí se nos cae una realidad encima: que la vida es un bien escaso, incluso para un bebé", prosigue la madre. Todas las inquietudes que ella y su pareja vivían entonces ("¿por qué a mí?", "¿por qué a un bebé?") se sobrellevan, dice, con el apoyo del equipo interdisciplinar de la unidad. "Pasamos a estar muy enfocados en seguir la luz que nos proporciona Lara, que es como un faro que nos guía y que nos hace estar con ella de una manera muy tranquila", asegura Aina.

"Los paliativos se relacionan mucho con gente mayor y no sabemos que también lo pueden necesitar los niños"

Además, la unidad les ayuda sobre todo a "priorizar el bienestar" de la niña. Así, la familia dejó de concentrarse en "aspectos más clínicos y médicos" y pasó a fijarse en la "calidad de vida" que puede darle a Lara "pese a sus circunstancias". "Nos han ayudado muchísimo. Para nosotros era muy importante que Lara estuviera en casa. Y en marzo del año pasado, la unidad nos ayudó a llevarla a casa y a que ella recuperara el tiempo con sus hermanos", dice Aina.

¿Qué ocurrió después de febrero de 2021, cuando la niña entró en paliativos? Que las semanas pasan, "Lara lucha" y "no ocurre eso que creíamos que tenía que pasar de una manera importante". "Aquí entra otro apoyo muy importante para nosotros porque la unidad entiende muy bien la dinámica familiar y nos ayuda a proporcionar lo mejor para nuestra hija", precisa la madre. La unidad, añade, sirve de "paraguas" de las ocho especialidades médicas que hacen seguimiento de Lara. "Es un apoyo en todos los aspectos. Ellos saben de dónde venimos y nos saben acompañar muy bien a dónde vamos. Nos ayudan con los cuidados. Nos ofrecen una ayuda integral y tienen una calidad humana muy grande". Les ofrecen también apoyo psicológico.

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Aina no trabaja porque el cuidado de su hija requiere de una atención las 24 horas. Aun así, asegura sentirse "muy agradecida" de seguir teniéndola "cada día". "Ella es mi fuerza, mi dedicación. Ha decidido seguir más tiempo con nosotros y eso solo puedo disfrutarlo", destaca su madre. Según Aina, Lara ha cambiado la "perspectiva de vida" de la familia. "Ha cambiado mucho a sus hermanos, que viven en casa una situación diferente a la de otros niños y son muy conscientes de lo que es su hermana. Han aprendido a cuidarla", añade.

Pese a que la niña está en casa con sus padres y hermanos, acude a la Unidad de Paliativos Pediátricos de Vall d'Hebron tres veces por semana. "Es un servicio muy importante. Los paliativos se relacionan mucho con gente mayor y no sabemos que también lo pueden necesitar los niños", subraya Aina.