Ir a contenido

enfermedad cruel

Un tumor incurable logra poner el foco sobre el olvido del cáncer infantil

Familias de afectados por el DIPG empujan a los partidos a reclamar más recursos en oncología para menores

La filantropía financia en España la inmensa mayoría de esta investigación

Patricia Martín / Madrid

Nieves, madre de Lucía, una niña de 7 años que murió como consecuencia de un cáncer incurable, el DIPG, entregó en el Congreso 257.000 firmas para que se incrementen los recursos destinados a la investigación de la enfermedad.  

Nieves, madre de Lucía, una niña de 7 años que murió como consecuencia de un cáncer incurable, el DIPG, entregó en el Congreso 257.000 firmas para que se incrementen los recursos destinados a la investigación de la enfermedad.   / EFE / Emilio Naranjo

De un día para otro, entre 20 y 30 familias en España reciben al año la cruel noticia de que sus hijos, de entre cinco y diez años, padecen un DIPG, un raro tumor en el tronco cerebral que no tiene cura, "ni aquí ni en la Conchinchina", y que se llevará por delante sus vidas en torno a 10 meses después. Saber que se padece un cáncer es horrible siempre, pero este tipo de tumor, al ser incurable, tan rápido y afectar a niños en edad escolar, machaca especialmente a quienes lo sufren y a sus allegados. Precisamente su sensación de impotencia y el deseo de que el padecimiento de los menores no sea en vano y no se repita, ha unido a varios afectados a recoger firmas, recabar fondos y empujar a los partidos, con el fin de que se ponga el foco en la enfermedad y se aumente el presupuesto destinado a investigación del cáncer infantil.

Nieves, la madre de Lucíauna niña de siete años que murió el pasado agosto por DIPG, presentó la semana pasada 257.000 firmas en el Congreso para solicitar a los políticos que "en lugar de tanto discutir" se interesen por las "historias desgarradoras" que sufren los niños afectados por el raro tumor del tronco encefálico. El PSOE se ha hecho eco de sus demandas y presenta este jueves una proposición no de ley que reclama más financiación para el cáncer infantil en su conjunto. La iniciativa partió de la diputada por León María Aurora Flórez, quien conmovida por la historia de Lucía, se interesó por el DIPG y al descubrir que el "cáncer pediátrico está dejado de la mano", debido a que su incidencia es mucho menor (1.200 casos al año, frente a más 200.000 afectados adultos), decidió plantear una moción genérica, que las familias consideran como "un primer paso para abrir la puerta" al abordaje del glioma difuso en el tronco encefálico (DIPG, por sus siglas en inglés).

Convocatorias de ayudas específicas

La inversión contra el cáncer infantil está consignada en varias partidas presupuestarias, por eso es difícil tener una cifra global. Según el Ministerio de Sanidad, en los últimos seis años se han destinado al menos 2,6 millones de euros. En esta situación el PSOE solicita en su iniciativa que haya convocatorias específicas para la investigación en oncología pediátrica. Asimismo, demanda que se promuevan y se pongan a punto técnicas de diagnóstico y tratamientos menos tóxicos; que se creen unidades especializadas en las que se trabajen los diferentes tipos de cáncer infantil; que cuenten con unidades de seguimiento que intervengan de manera coordinada con el médico de familia; y que se mejore la coordinación de las autonomías a la hora de derivar pacientes.

Lucía, con su familia antes de fallecer a causa del DIPG

Fuentes del PSOE confían en que la iniciativa salga adelante por mayoría. En la exposición de motivos, los socialistas señalan que el cáncer pediátrico es "distinto al cáncer del adulto" por lo que "en poco o nada sirve" la investigación o el desarrollo de nuevos fármacos destinados a curar a los mayores de 18 años. Asimismo, denuncian el poco interés comercial de las farmacéuticas en estudiar una enfermedad con tan poca incidencia.

Las familias y los investigadores ratifican este diagnóstico, hasta el punto de que el 80% de los fondos empleados en el laboratorio de tumores pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu, uno de los centros punteros en este tipo de investigación, proceden de la filantropía, según señala el doctor Andrés Morales, investigador principal del único ensayo en España destinado específicamente a niños con DIPG.

"En el cáncer infantil uno de los problemas es la falta de recursos, por eso ojalá que se escuche las demandas de las familias", anhela el investigador. 

El DIPG, un tumor difuso, inoperable y letal

DIPG, glioma difuso en el tronco encefálico, por sus siglas en inglés, es el cruel diagnóstico que reciben una veintena de familias cada año después de que sus hijos, de entre cinco y diez años, presenten ciertos síntomas y sean sometidos a una resonancia. Su localización y carácter difuso e infiltrativo hace imposible cualquier intento de extirpación y más del 90% de los pacientes fallecen en los dos años posteriores al diagnóstico.

Los afectados reciben radioterapia, que logra que los niños mejoren, pero solo temporalmente, antes de que el DIPG siegue sus vidas. Lo peor, no obstante, no es el duro dictamen, según relatan varias de las familias de afectados, sino ver cómo la vida de sus hijos se va apagando poco a poco, no sin sufrimiento. "No es una muerte dulce, vi como mi hija, aunque estaba sedada, se ahogaba. Que la gente sepa que no se aprieta un botón y punto", relata con dolor Azahara, madre de Naiara, que murió en el 2015. 

  

0 Comentarios
cargando