Pacientes y cuidadores en el campo de batalla del alzhéimer: héroes, víctimas, mártires y guerreros

Dos documentales testimoniales y emocionantes como ‘Mientras seas tú’ y ‘La memoria infinita’, están dando fe de cómo afrontar desde la intimidad y la empatía el deterioro cognitivo y el alzhéimer, ese proceso cruel que provoca el borrado de los recuerdos recientes, transforma el carácter e incapacita para la vida que se llevaba hasta el momento. Es un proceso mayoritariamente asociado a la vejez, aunque no siempre sea así. Ambas películas se hicieron con sendos goyas en la pasada edición, haciendo evidente no solo su excelencia artística, sino también una gran preocupación social por visibilizar el problema. Y es que más de 900.000 personas en España han sido diagnosticadas con demencia y de ellas un 70% se debe al alzhéimer, cifra preocupante, ya que tiene visos de incrementarse por el aumento de la esperanza de vida.  

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La literatura sobre esa enfermedad neurológica es ingente, pero pocas veces se habla desde la perspectiva de los cuidadores, o más concretamente desde la perspectiva de las cuidadoras, porque mayoritariamente son ellas las encargadas de asistir a los familiares. Oliver Sacks, tan buen científico como literato que relató con gran humanidad las historias clínicas de pacientes que navegan en su propio mundo marcado por la demencia y el deterioro neurológico, definió este proceso como “viajes a tierras inimaginables” y este es precisamente el título escogido por la psicóloga clínica Dasha Kiper para recoger una serie de casos, al más puro estilo Sacks, que no solo prestan atención a los enfermos sino sobre todo a quienes tienen que asistirles día a día ilustrando y reflexionando sobre el choque inevitable entre una mente enferma y otra que no lo es. Lo publica Libros del Asteroide que en los últimos tiempos ha ampliado su catálogo con ensayos literarios.

Cenas con una extraña

Los casos reseñados son estremecedores. Está la mujer que cada día suele cenar amigablemente con su marido en un pequeño restaurante del Bronx hasta que este invariablemente se despide diciéndole que cada uno se vaya a su casa, olvidando que viven juntos e ignorando que ella se apresura por llegar al domicilio antes que él. Una vez ambos en casa pueden pasar dos cosas: o bien que la salude sin recordar su encuentro previo o bien que la perciba como una extraña y le obligue a marcharse. A veces él llega a llamar a la policía. Otras ella se ve obligada a dormir en el rellano. Eso se repite día tras día. ¿Cómo un cuidador puede manejar una situación así sin enloquecer a su vez?

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“Esta no es una historia aislada o extraña sin más. Cuando vives una realidad alterada, cuando te menosprecian y se pelean contigo continuamente es importante contar con un sistema de apoyo que te valide, te vea, te entienda y te ofrezca compasión. Los hechos son devastadores sin este sistema de ayuda”, explica Kiper desde su domicilio neoyorquino, consciente de que el sistema de salud estatal en Estados Unidos deja desasistido a muchas familias. Un problema no menor.

Mecanismos compensatorios

Más ejemplos. Una octogenaria de origen vienés, cuya salud mental se ha ido deteriorando desde que a los 65 le detectaron alzhéimer, ignora completamente a su marido a la hora de comer, mientras mantiene animadas conversaciones con la fotografía de Stefan Zweig, su escritor favorito.este y otros autores muestra una ternura que el esposo desconoce.

En otros casos, a las familias les cuesta más detectar el deterioro porque el afectado mantiene intermitentemente aspectos reconocibles del pasado. “La persona -explica Kuper- desarrolla estrategias para compensar sus fallos de memoria y en la mente del cuidador es difícil ver los nuevos síntomas, conectado como está a una serie de expectativas y dinámicas conocidas. Vemos a nuestra pareja o a nuestros padres como siempre los hemos visto. En cierta manera, la mente enferma y la sana están ambas ciegas a la enfermedad”.

El cuidado no supone únicamente desgaste anímico y nula recompensa emocional, también está sembrado de culpabilidad. Es fácil enzarzarse en una discusión sin sentido con el paciente o incluso desear su muerte como una forma de liberación: “Se suele caer en el desánimo porque la enfermedad siempre será más fuerte que nosotros. En ocasiones reaccionamos de forma inflexible y poco amable y acabamos sintiéndonos fatal. Tenemos que aprender a perdonarnos”. Ese remordimiento suele acompañar en mayor medida a las mujeres porque todavía las expectativas sociales las asocian a los cuidados y es difícil sustraerse a ellas: “El resentimiento es muy grande en esos casos porque se da por sentado que deben renunciar a todo y que ya no tienes necesidades propias”, dice Kiper constatando que la definición de “héroes, víctimas, mártires y guerreros” que Sacks daba a los enfermos también ilumina a los que los protegen.