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ENTREVISTA

Nina Roma: "Mi amigo me dijo: 'Es imposible ligar, solo te miran a ti'"

Esta catalana de 26 años es una de las mil personas que en España padecen la enfermedad rara 'piel de mariposa'

Beatriz Pérez

Entrevista con Nina Roma, catalana de 26 años años y una de las mil personas en España que padecen la enfermedad rara llamada piel de mariposa. / ELISENDA PONS / CAMILA TOVAR TRUJILLO

Cuando hace dos años a Nina Roma (Barcelona, 1991) le propusieron impartir una charla TED se negó a centrarla en su dolencia. "Así que decidí contar mi vida a través de las diferentes sillas en las que me muevo: la de la escúter, la del avión, la del bar, la del comedor, la de mi estudio. No puedo ir a ninguna parte si no es en una silla". Esta joven padece epidermólisis bullosa o, lo que es lo mismo, 'piel de mariposa': una enfermedad rara de la que apenas hay cuantificados unos mil casos en España. Y solo dos hospitales de referencia: el Sant Joan de Déu de Barcelona y La Paz de Madrid. Nina, sin embargo, la vive con humor y con normalidad. "Como lo harías tú si la tuvieras", apunta.

Tener epidermólisis bullosa significa vivir con heridas en la piel. Sí. Yo, por ejemplo, nací con uñas, pero a los pocos días se cayeron. Sin embargo, de niña podía correr y andaba bien. Con el tiempo, he perdido la movilidad en las piernas. Es algo que no pasa a todo el mundo, pero que tiende a pasar. Las manos se cierran: esta sí que es una característica bastante común en todos los afectados.

Hay apenas un millar de casos en España. Sí, somos muy pocos. Muchos se mueren de niños. De hecho, a esta enfermedad se la conoce como la de los 'niños mariposa', ya que hay más casos de niños que de personas adultas. Y esto es algo que me molesta bastante, porque yo no soy una niña. No entro en el grupo de 'niños mariposa'.

¿Existe una tendencia a infantilizar la enfermedad? Sí. Y es negativo para quienes sí pasamos la infancia. Es algo que ya le he comentado a la Asociación Piel de Mariposa (Debra España). Es que hay cosas con las que no me siento cómoda. Con lo de los 'niños mariposa' por ejemplo, porque no todos somos niños, pero también con cómo se promocionan proyectos como el Hogar Respiro.

¿En qué consiste? Es un piso ubicado en una zona de vacaciones, en el que estás una semana sin tu familia y con un enfermero que cuida de ti. Yo estuve en Marbella con dos amigas y fue genial. No critico el proyecto, sino cómo se vende: como si fuera un "respiro" para los padres y no para los que sufrimos la enfermedad. No entienden que para nosotros también es un descanso estar una semana sin ellos. Quienes más sufrimos la enfermedad somos los afectados.

"Una persona con 'piel de mariposa' puede dejarse al mes 1.500 euros solo en vendajes"

Veo que es crítica con ciertos mensajes de la asociación. Bueno, porque a veces me parece que el mensaje que se lanza es un tanto sensacionalista. Por ejemplo, cuando entras en la web automáticamente aparece la imagen de una sandalia con pinchos. Es algo horrible, ¿no? No veo necesaria esta crueldad para explicar lo que significa esta enfermedad. Yo pondría unas sandalias con alas de mariposa. Algo más poético, que dejara a la persona imaginar un poco.

Tampoco le gusta la palabra enfermedad. No, porque no la siento. En casa siempre la hemos vivido con mucha normalidad, así que no sé cómo definirla. Y es verdad que hay momentos en que soy más consciente de que la tengo, sobre todo en casa. En la cocina, con la ropa… En según qué cosas, sí necesito ayuda. Al salir de casa es diferente, porque me muevo con la escúter y tengo más libertad.

¿Una escúter? ¿No una silla de ruedas? No, no es una silla, sino una pequeña moto. Me la compré en bachillerato. Me gusta mucho más que una silla porque tiene una connotación diferente. Por un lado, me ha servido para tener más autonomía pero, por otro, me ha limitado mucho la movilidad porque los pies se me han ido torciendo por utilizarla tanto.

Por si fuera poco, la suya no es una enfermedad barata. No. Una persona con 'piel de mariposa' puede dejarse al mes unos 1.500 euros solo en material de vendaje. No es broma. La Seguridad Social cubre solo hasta un límite. Hay un material que se llama Mepilex, que cuesta un montón.

Pese a todo, nunca se ha sentido intimidada por esta dolencia. No. Estudié un grado de Diseño en la Facultad de Bellas Artes de la Universitat de Barcelona y ahora estoy haciendo un ciclo en márketing para irme fuera el próximo año, a Birmingham. Eso sí, necesito una persona que me ayude allí. Es algo que aún no sabemos cómo hacer, pero lo estamos mirando con la asociación.

¿Cómo le fue en la universidad? Los amigos que ahora tengo los hice en la universidad. En el colegio nunca acabé de ser yo, pero en la universidad me encontré un poco más y me pude presentar tal y como era. Me exigía un desplazamiento a Barcelona -vivo en Valldoreix- y me obligaba por ejemplo a tomar el metro.

¿También viaja sola? Sí, y me gusta mucho por la libertad que me da el conocer algo a mi ritmo. Es como vivir sola: no tienes que depender de que te estén esperando. Yo siempre voy súper lenta. Mis acompañantes van lentos por mi culpa y yo lo paso mal cuando me esperan. Esta preocupación no existe cuando viajo sola. No tengo que estar pendiente de los otros.

¿Le preocupa el rechazo? ¿De quién?

...de la sociedad. Pues por eso me quiero ir a Inglaterra, porque ahí no me miran. Paso bastante más inadvertida que aquí. Será que todos van a su rollo o muy ocupados o que hay más diversidad. Pero allí no me miran.

¿Y aquí sí se siente mirada? Sí, siempre. En Barcelona es rara la persona que no me mira cuando paso por su lado. No es algo que me moleste porque ya me he acostumbrado; simplemente cuando estoy en otros países me siento bien. Un día un amigo con el que iba por la calle me dijo en broma: "Es imposible ligar, porque todos te miran a ti" (Risas) No me molestó porque yo ya lo sabía, pero me hizo ver que realmente todos me miran a mí.

"Me encanta viajar sola porque así no dependo de que me estén esperando"

A usted no le da miedo ni ir al teatro sola, aunque esté en el Raval y sea de noche. (Risas) ¿Ves? Esta es una seguridad que me da la enfermedad: sé que no se van a atrever a hacerme daño. Y creo que ni a robarme. Soy muy confiada, lo sé, pero te digo que no me van a robar porque, en parte, les voy a dar pena. Ya entraron a robar tres ladrones en mi casa. Estábamos solos mi hermano y yo, durmiendo. Y un ladrón, al verme, me dio dos besos porque sentía mucho robarme.

¿Esto es real? Sí, sí. A mi hermano le pegaron collejas, lo maniataron y lo amenazaron con un destornillador, pero a mí me dieron dos besos al llegar y otros dos al irse. Los tres ladrones eran muy jóvenes y llevaban la cara descubierta. Yo me lo tomé como si estuviera en una peli. De hecho, me hice un selfi con la ropa por el suelo.

Lo vivió como una comedia. En parte sí, me lo tomé a risa. Los ladrones entraron en mi habitación y uno dijo: "Uy, aquí hay alguien". Después: "Uy, está enferma". Después fueron junto a mi hermano. Él tuvo otra experiencia que no ha sido la mía. Pero yo… Me escondí el móvil en el pantalón y al rato uno entró y me lo pidió. Le respondí que no lo tenía y entonces me dice: "¿Y esa luz?". Me transparentaba la luz a través del pantalón (Risas).

¿Y cómo acabó la historia? Pues, además de los dos besos, uno me pidió disculpas por lo que estaban haciendo. Les pedí que no se llevaran ni mi ordenador ni mi móvil y no lo hicieron. Eso sí, robaron joyas de mi madre. Al final los Mossos los pillaron porque uno de ellos se olvidó el DNI en nuestra casa. Un policía me dijo: "Esto solo pasa en Torrente y en vuestra casa". Era una situación cómica, pero con esto entendí que todo el mundo tiene compasión.

¿Tendrá que ver su manera de entender esta experiencia con que es usted amante de la literatura? ¡Me encanta escribir! Desde hace cuatro años hago cursos en el Ateneu Barcelonés. Siempre digo que es mi segunda casa. Estoy muy contenta porque pronto me van a publicar un cuento en una selección para adultos hecha por el propio Ateneu.

Y también le gusta la moda. Sí, pero también me encanta la impresión 3D. Me gustaría compaginarla con la moda. Pero bueno, mientras no hago nada de esto, escribo, que es mi única seguridad por ahora. El otro día me preguntaron cómo me veía en cinco años y respondí: "¿Pero cómo me voy a ver si no me veo ni ahora?". Es que no sé qué me va a pasar en cinco años. Lo máximo que me puedo llegar a ver es dentro de un año, y ya es mucho para mí. Siempre les digo a mis amigos que se vayan a otra ciudad cuando se independicen. Mi sueño de vida sería vivir un mes en cada ciudad. Y escribir y dibujar allí donde esté.

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