El Sant Joan de Déu se une a la demanda de crear una red de cuidados paliativos infantiles
Cinco hospitales catalanes de referencia buscan ofrecer una "mejor atención y apoyo" a familias con niños afectados por enfermedades crónicas, avanzadas o terminales
El Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues.
Por qué confiar en El Periódico Médicos de la unidad de paliativos de cinco hospitales catalanes de referencia reclaman la creación de una red catalana de cuidados paliativos infantiles que dé una "mejor atención y apoyo" a las familias y niños afectados por alguna enfermedad crónica compleja, avanzada o terminal.
La iniciativa, elaborada junto a la Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, fue presentada durante la Jornada Cuidados Paliativos Pediátricos, después de detectar que existe "una necesidad muy clara de desarrollar una atención paliativa específica en el ámbito de la pediatría, que llegue a todos los niños", según informa la entidad.
En la propuesta, han colaborado la unidad de cuidados paliativos del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues, que ha aportado su modelo y experiencia, y profesionales del Hospital Materno Infantil Vall d'Hebron de Barcelona, el Sant Pau de Barcelona, el Parc Taulí de Sabadell y el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona.
Atender a estos niños supone una "gran complejidad organizativa, económica y cultural" que se complica por las cifras reducidas de niños que se encuentran en esta situación, la diversidad de enfermedades que sufren y su distribución geográfica por todo el territorio, ha destacado la fundación.
LA MUERTE COMO TABÚ
Otros factores son la falta de profesionales especializados y la dificultad que existe a nivel cultural y social de hablar de la muerte de los niños, que "aún es un tabú", remarca la entidad.
Cada año mueren entre 400 y 500 niños en Catalunya, de los que 230-300 lo hacen por una enfermedad que hace previsible su muerte, y 1.000 niños son tributarios de recibir cuidados paliativos, una atención que "mejora la calidad de vida de la persona", teniendo en cuenta las dimensiones física, emocional, social y espiritual, aunque su enfermedad sea incurable.
La fundación reivindica que es necesario hacer frente a esta necesidad. "Estar muriendo no puede debilitar los derechos de una persona y, precisamente, la fragilidad y la complejidad de la condición de ser niño aumenta la importancia de preservar sus derechos", subrayan.
Actualmente, el Programa d'Atenció Domiciliària i Equips de Suport (Pades) atiende solo a algunos niños que se encuentran con esta necesidad, pero "es necesario dotar también a estos equipos de más apoyo y mejorar la coordinación entre niveles asistenciales para afrontar estas situaciones, la alta complejidad y el fuerte impacto emocional".
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