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Microtia: unidos por la enfermedad
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María Ángeles Altozano
Quienes tenemos a algún familiar con microtia – una malformación congénita que hace que el oído no se desarrolle correctamente y considerada como enfermedad rara- hemos vuelto a comprobar que no estamos solos.
Entretodos
En el tercer encuentro de familias y profesionales médicos que ha organizado la Asociación Microtia España, nos hemos reencontrado con entusiasmo los que ya nos conocíamos; cada uno procedente de ciudades, situaciones y vivencias diferentes, pero que compartimos una misma situación personal y una misma esperanza. También hemos dado la bienvenida a los nuevos. Otras familias que, como nosotros, han sentido la necesidad de conocer más, de compartir para calmar la desesperanza que supone a veces afrontar una enfermedad rara. Venían con temores y se marcharon desahogados, dejando abrazos largos y miradas agradecidas
Afrontar que nuestro hijo o hija nace con microtia nos hace emprender un viaje para el que ninguno estábamos preparados: cambiar la playa por la montaña, ir en tren y no en bicicleta... Pero descubres que no vas solo, que en el vagón de al lado hay otras personas: familias, médicos – tan humanos como profesionales-, niñas y niños felices, complacientes y tiernos más allá de su aspecto físico. Y entonces, el viaje empieza a tomar un sendero desde el que hay vistas al mar. Eso es lo que aporta compartir lugares comunes en los que la diferencia nos hace iguales, donde hay paz, consuelo, respuestas y risas. El camino correcto. La dirección acertada. La señal de que todo irá bien.
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