El Periódico Sociedad

SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL

Enfermos en el laberinto

Los pacientes de fibromialgia afrontan una odisea para que se les reconozca la incapacidad laboral

Las restrictivas valoraciones de la Seguridad Social abocan a muchos afectados a la vía judicial

EROS LÓPEZ MONTURIOL / BARCELONA

Sábado, 31 de enero del 2015

Adoración Becerra, en su casa, en L'Hospitalet de Llobregat.

Ver para creer. Puede ser que las instituciones médicas y judiciales tomen como referencia este refrán, al pie de la letra, en el caso de las enfermedades conocidas como síndromes de sensibilidad central (SSC). Pero el dolor y la fatiga no se ven, solo se sufren, y el conocimiento y reconocimiento de estos males, en muchos casos incapacitantes, sigue siendo insuficiente. Quizá por eso hay quien las llama 'enfermedades invisibles' o incluso 'enfermedades políticamente incorrectas', ya que sus pacientes se enfrentan a menudo a un laberinto sanitario y jurídico para que se determine su incapacidad laboral.

Adoración Becerra, de 49 años y de L’Hospitalet de Llobregat, tiene el lote completo: síndrome de fatiga crónica (SFC) asociado a fibromialgia y sensibilidad química múltiple (SQM). Desde que dio a luz a su hijo, que ya ha cumplido 18 años, empezó a encontrarse mal y, tras un largo peregrinaje de un médico a otro, la derivaron al Hospital Clínic, donde la diagnosticaron. Aun así, ella siguió trabajando como supervisora en una empresa de transporte hasta que en el 2012 el médico le recomendó reposo. "Cogí la baja laboral por SFC, pero a los tres meses me llamó el Institut Català d’Avaluacions Mèdiques [ICAM, dependiente del Instituto Nacional de la Seguridad Social] diciéndome que debía volver al trabajo porque mi enfermedad no era incapacitante", explica Becerra, que sufre en sus carnes los síntomas extremos de sus tres enfermedades y sabe que una baja temporal no soluciona nada, simplemente prolonga la agonía. Una vez reincorporada, acabó siendo despedida pocos meses después. "Por la mañana no me puedo mover, y no veo bien. No me podía concentrar, y al final tenía que pasarle mis tareas a un compañero", relata. Ahora le quedan solo seis meses de prestación por desempleo, y lucha, como muchos otros enfermos –cada vez más–, por lograr la incapacidad laboral absoluta.

UN GRUESO ARCHIVADOR

Pero eso supone una nueva odisea. Becerra tiene informes del psiquiatra y del reumatólogo, evaluaciones psicológicas, pruebas de esfuerzo, de ADN y de intolerancia alimenticia por la SQM... Un sinfín de documentos, recogidos en un grueso archivador. "Se piden muchas pruebas y luego dicen que son contradictorias: quieren que todos los informes de todos los médicos digan lo mismo con las mismas palabras, pese a que las conclusiones son idénticas", afirma Carolina Vega, vocal de la Associació d’Ajuda per la Fibromiàlgia de Catalunya (Afibrocat). Responde Consol Lemonche, subdirectora general de Evaluaciones Médicas del ICAM: "Valoramos todas las pruebas, aunque a las provenientes de la sanidad privada no les hacemos tanto caso porque se pueden magnificar. Pero por muchas pruebas que se presenten, nosotros evaluamos parámetros objetivos, y no hay evidencias científicas que permitan valorar objetivamente el dolor".

Este es el eje del problema: la subjetividad de las dolencias. "Aún hay profesionales y responsables políticos que dudan hasta de la existencia real de estas enfermedades. Es terrible que no se crea a la persona afectada, que se pongan en duda su sufrimiento y sus limitaciones", alerta Jordi Calm, presidente de la plataforma de familiares de personas enfermas de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. La evaluación del ICAM se basa en "una exploración física, una neuropsicológica y una biomecánica", detalla Lemonche. Con ellas se trata de determinar si hay o no limitaciones funcionales objetivas que incapaciten a cada enfermo para el correcto desarrollo de su profesión. Pero casi nunca se identifican tales limitaciones porque, precisamente, son subjetivas.

LOS TRIBUNALES, MÁS RECEPTIVOS

Calm aboga por unificar criterios: "Hay que fijar pautas para que no haya discordancias como las actuales entre los informes de los médicos de las personas enfermas y los dictámenes que emite posteriormente el ICAM".

Cuando la resolución del ICAM es negativa, no queda otra que recurrir a la justicia. "La Seguridad Social niega sistemáticamente que estas enfermedades tengan efectos invalidantes, así que la mayoría de los enfermos tienen que ir a juicio para intentar que se les reconozcan", dice Miguel Arenas, abogado laboralista del Col·lectiu Ronda. Un camino largo y caro, pero que ofrece mayores posibilidades, pues "el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya (TSJC) tiene una doctrina bastante unánime favorable a reconocer la existencia de la enfermedad", añade. En esta situación se encuentra Adoración Becerra, que ya ha iniciado los trámites, aunque no se hace demasiadas ilusiones.

El central ha hablado del polémico cántico de Carvajal a su llegada a Barcelona después de su viaje relámpago a Italia