Un cansancio doloroso

Instalado en un "cansancio doloroso". Así vive José María García Villasante (44 años), de L'Hospitalet, en lucha continua contra el síndrome de fatiga crónica y el de sensibilidad química múltiple que le diagnosticaron en el 2010 y los síntomas de electrosensibilidad, aún no reconocida oficialmente como enfermedad. Una lucha que le lleva a reclamar una vez a la semana, desde hace seis meses ya, en el Hospital Clínic de Barcelona, una atención médica multidisciplinar, pese a que ese esfuerzo le pase factura. "Me siento humillado y torturado", dice. Por las trabas en el reconocimiento y la atención sanitaria a su caso, y a los de los más de 200.000 catalanes afectados por síndromes de sensibilidad central.

Sus síntomas ya se habían manifestado en el 2002. José María trabajaba en una gasolinera (expuesto a hidrocarburos) cuando un diagnóstico de colon irritable y un cuadro de cansancio crónico y dolor le tuvieron seis meses de baja. "El informe que aporté al ICAM [entonces CRAM] sugería una posible fibromialgia, pero un psiquiatra forense dictaminó que era psicosomático y podía trabajar". Días después de reincorporarse, José María lo dejó y perdió su derecho a paro. "No tenía fuerzas para nada", argumenta.

Sus molestias persistían, pero pudo llevar una vida más o menos normal hasta el 2008, cuando los síntomas reaparecieron con más fuerza. Ya no era solo cansancio y dolor: empezó a desarrollar intolerancia a inhalar productos químicos.

Casi tan doloroso como la enfermedad ha sido el camino para su reconocimiento y tratamiento. José María logró un diagnóstico en el 2010, "pero no por la sanidad pública, sino de un centro privado", puntualiza. De hecho, en Catalunya solo el Clínic y Vall d'Hebron garantizan un equipo multidisciplinar de diagnóstico y tratamiento. A él, como a otros afectados,  le han denegado atención por no estar en su área territorial. A José María le corresponde el Hospital de Bellvitge, que solo cuenta con reumatólogos.

Para obtener una prestación por invalidez, que el ICAM le negaba, José María tuvo que ir a juicio. En noviembre del 2012, la jueza le concedió  la incapacidad absoluta, que tras un recurso de la Seguridad Social quedó en incapacidad total; eso le supuso pasar de cobrar 1.000 euros a 540 y de no poder trabajar a ser considerado no apto para su empleo anterior, pero sí para otros.

José María convive con el dolor y el agotamiento, y la sensibilidad química y eléctrica los agudiza. Usa mascarilla y un purificador de aire en casa, consume alimentos ecológicos, y ha eliminado los productos químicos del hogar. "No salgo apenas, me relaciono poco, no voy al cine, ni puedo abusar de la tele o el ordenador". ¿Eso es vida?  "O te adaptas o te supera, y solo tiene un final…", dice. Y él ha elegido luchar.