• Jueves 2 octubre 2014, 14:23 h

elPeriódico.com

Compra tus entradas para Canet Rock

Regístrate | Iniciar sesión

Nuevo golpe al Estado del bienestar

"¿Llegar a fin de mes? Un milagro"

Una familia con un niño enfermo crónico describe el efecto del recorte en dependencia en un colectivo muy castigado

Lunes, 13 de mayo del 2013 Imprimir Enviar esta noticia Aumentar/ Reducir texto
Votos:
+0 votar a favor
-0 votar en contra
Joan Cortadellas
Joan Cañete Bayle Periodista

Aleix, a sus 3 años, camina de la mano de su hermana Naiara, de 1 año. Forman una curiosa pareja: es la pequeña quien lo guía por el pasillo del piso de sus abuelos. Aleix tiene un aspecto robusto a causa de la hinchazón de su carita y de la parte superior del pecho, donde lleva un catéter subcutáneo. A Aleix le gustan los coches, de todo tipo y tamaños, y como tantos otros niños adora a Rayo McQueen; el campeón de la Copa Pistón decora su moto roja, aparcada en el salón. Cuando no va de la manita de su hermana, cuando sus padres no lo llevan en brazos, Aleix se mueve gracias a esa moto, ya que aún no puede andar debido a que no tiene suficiente masa muscular en las piernas. Un motivo de la larga lista por la que Aleix es, en términos de ayudas sociales, un dependiente total.

Edición Impresa

Edición Impresa

Versión en .PDF

Información publicada en la página 2 de la sección de Tema del día de la edición impresa del día 12 de mayo de 2013 VER ARCHIVO (.PDF)

Su madre, Estíbaliz Cruz (28 años), lo resume de otra forma: "Aleix se ha salvado de la muerte diez veces". Lo dice sin dramatismo. Es un hecho. Son datos. Los sentimientos, la indignación, los guarda para otro tema, para los recortes en dependencia: "Si ellos, los del Gobierno, tuvieran un familiar en esta situación seguro que no tocarían la dependencia".

'Cardio' y 'nefro'

Nacido prematuro, los tres años de vida de Aleix han girado alrededor de palabras como ecografía, obstrucción de uretra, parto provocado, cánulas, portacat, tubos, deformación en las válvulas, megavejiga, trasplantes, sedación, uréteres, catéteres, cirujanos, UCI, boxes, cardio, nefro, intubaciones, traqueotomía, hemodiálisis, epilepsia, estenosis, vena cava, angiotac, prótesis de vena, trombos en el riñón, luxación de cadera, masa muscular, puntos interiores descosidos, hemorragias, enfermeras, plasmaféresis, analíticas, anticuerpos, succión, dermodiálisis, diuresis...

Son palabras que Estibáliz y su pareja, Jordi Obregón (28 años), van citando con soltura en un largo relato que empieza con una obstrucción de las vías urinarias en el feto y que, a fecha de hoy, se resume así: Aleix ha sufrido dos trasplantes de riñón (a los 13 meses de edad y hace medio año), tiene parálisis diafragmática, un pulmón más pequeño que el otro, sufre epilepsia y estenosis de la vena cava y no puede andar porque estuvo seis meses enyesado a consecuencia de una luxación de la cadera durante el parto. Con tiempo, andará. De ahí que necesite rehabilitación. Y atención continua. Y medicación para el problema renal y la epilepsia. Y regulares visitas al Vall d'Hebron. Y, claro, la ayuda de Naiara. Y la de Rayo McQueen.

La pena es que Rayo en poco puede ayudar a los padres de Aleix. Esta familia que reside en Vilanova del Camí (Anoia) es una de las 34.300 que tienen a su cargo menores con discapacidad o enfermos crónicos y reciben algún tipo de prestación en España. La situación de estas familias suele ser difícil, ya que de entrada uno de los padres (es decir, la madre) deja el trabajo para cuidar al menor, lo que implica menos ingresos. Y a estas familias, igual que al resto, les afecta la crisis: paro, sueldos menguantes, gastos crecientes. Pero ellos, además, cuidan a estos menores que, a diferencia de los ancianos dependientes, no cobran jubilación.

Ni mil euros

Estíbaliz trabajó de peluquera hasta que nació Aleix. Jordi trabaja con un contrato a horas en el McDonald's de la estación de Sants, y su sueldo, en el mejor de los casos, roza los mil euros. Tras un largo proceso burocrático y un retraso de un año, lograron que a Aleix le concedieran el grado máximo de dependencia. Fueron 520 euros (más los atrasos), que a base de recortes bajaron a 442 y, después, a 382. Con la noticia de hace unos días de que Mariano Rajoy se ha comprometido ante la UE a un nuevo recorte en dependencia que da la puntilla a estas ayudas, Estíbaliz y Jordi se temen lo peor. "Para nosotros, una diferencia de 100 euros significa mucho", dice él. "¿Llegar a final de mes? --repite la pregunta en voz alta Estíbaliz-- Ahora ya es un milagro. Sin la ayuda de la familia, un imposible". Los padres de Estíbaliz están jubilados y tienen cuatro hijos más. La madre de Jordi limpia escaleras y su padre está prejubilado. Otra hija vive con ellos.

Estíbaliz leyó la noticia del nuevo recorte en dependencia y en un arrebato de indignación escribió una carta al diario. No entiende por qué "se recorta en cosas que afectan a la gente"; por qué "se crea una ley sin dotación económica"; por qué las administraciones abandonan a las familias con niños dependientes, porque así es como se sienten, abandonados. "No sé qué haría si quitan la dependencia", confiesa.

Farmacia solidaria

Los gastos. Solo quien se encuentra en esta situación es consciente de los gastos. El coste de las largas estancias en el hospital ("a las cuidadoras no nos dan ni agua; bueno, a veces, depende del turno, si ha sobrado alguna bandeja te la dan"); el del transporte ("gastamos 200 euros al mes en gasolina"); el de los pañales, los fármacos, las gasas... "En la farmacia -explica Jordi- ya conocen a Aleix, así que cuando vamos a por las medicinas nos dicen: 'te lo apuntamos en la cuenta de Aleix y ya pagaréis cuando podáis'". La dependencia de Aleix se va casi toda en medicinas, en pañales y en controlar una dieta que, aunque no es tan estricta como antes del segundo trasplante, sigue siendo rigurosa: "No tomate, no plátano, leche especial, no mucho potasio, no fósforo, sodio bajito..." recita Estíbaliz. "Antes de recibir la dependencia el Banc dels Aliments nos daba comida o papilla para Naiara, pero después no, ya que tenemos ayuda y otros no".

Es muy habitual escucharlo. Quien lo pasa mal pero tiene algún paliativo -un sueldo, aunque precario, en casa; una red social, la pensión de la suegra, la invalidez del abuelo; una farmacéutica de buen corazón- siempre dice que no puede, que no debe, quejarse, que hay gente que lo está pasando peor. "En el hospital -expone Estíbaliz- las madres nos conocemos, y ves a gente que necesita la dependencia como el aire que respira, porque el niño está peor que el nuestro, o porque están peor económicamente".

Esta solidaridad, eminentemente femenina, es vital para salir adelante desde el punto de vista psicológico. "Somos una pequeña familia. Cristina, Isabel, María José, Sandra, Dolores... Nos vemos fuera del hospital, hablamos por whatsapp, nos enviamos fotos... Vives experiencias muy fuertes, positivas, pero también negativas. Llegas un día y dices: 'Oye, no ha venido tal' y te dicen: 'No, ¿no te has enterado?'..." Y añade Estíbaliz: "Un día, una niña, un encanto, de unos 6 años, que tenía cáncer, me dijo: '¿Puedo ser la novia de tu bebé? Si me dejas, te prometo que en diálisis lo cuidaré, lo alimentaré, lo vigilaré, no dejaré que le hagan daño'. En diálisis las madres no podíamos entrar, y yo le dije que sí, claro. Tiempo después, la niña murió".

"Hay que tener los pies en el suelo", musita Jordi, ahora que Aleix está mucho mejor tras el segundo trasplante. Sus planes son mudarse a Granollers, porque allí, con alquileres similares a los de Vilanova del Camí, están más cerca de Barcelona. Así gastarán menos en trasporte y, con la familia más a mano, Estíbaliz buscará trabajo. "Sé que está muy difícil, pero si lo encuentro, saldremos adelante sin ayuda de nadie".

Mientras, a resistir. A vivir. Gracias a la Fundación Ánima --entidad que ayuda a niños con enfermedades crónicas-- Aleix visitó el jueves el circuito de Montmeló. A lomos de Rayo McQueen, se fotografió con Lewis Hamilton en boxes. En casa, al andar,Naiara adapta su ritmo al de él, lo espera. "Aleix empezó a gatear cuando la vio a ella --dice Estíbaliz--. A veces, cuando caminan, Naiara le dice: 'Venga, tete'".

¿Tiene en su familia un menor que recibe ayuda por dependencia? Envíenos su testimonio de cómo le afectan los recortes del Gobierno a las prestaciones por dependencia.
Por correo electrónico: entretodos@elperiodico.com
Por twitter:@EPentretodos
En la web:entre-todos.elperiodico.com

Noticias relacionadas

 
Votos:
+0 votar a favor
-0 votar en contra
Compartir: delicious digg technorati yahoo meneame facebook buzz
Imprimir Enviar esta noticia Aumentar/ Reducir texto

Lo +

Lo más
Mostrar grupo Lo más visto
Ocultar grupo Lo más comentado
Mostrar grupo Lo más valorado
Mostrar grupo Lo más enviado

También en elPeriódico.com