Las enfermedades raras protagonizarán 'La Marató' de TV-3 del 2019

Las enfermedades raras serán este año el centro de atención de 'La Marató' de TV-3, el veterano 'teletón' solidario de la cadena autonómica catalana, que va ya por su 28º edición. El programa, del que todavía no ha trascendido el nombre del presentador, se emitirá el domingo 15 de diciembre.

Se trata de la segunda vez que el espacio aborda las enfermedades minoritarias, que ya protagonizaron 'La Marató' del 2009. Este tipo de dolencias, que afectan a medio millón de personas en Catalunya, engloban a entre 6.000 y 8.000 enfermedades, mayoritariamente genéticas, que tienen en común una baja incidencia: cada una afecta a cinco o menos de cada 10.000 personas.

Complejas

Muchas de estas enfermedades son patologías graves, crónicas y discapacitantes que frecuentemente no están diagnosticadas por la complejidad y el desconocimiento de su existencia.

El 50% se manifiestan en el nacimiento y tienen un mal pronóstico: un 35% de los pacientes no supera el primer año de vida y un 22% no llega a los 15 años.

Una vez diagnosticados, el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado; una de cada cinco personas tiene dolor crónico; una de cada tres, pérdida de autonomía, y una de cada dos, discapacidad motora, sensorial o intelectual.

Desde 1992, 'La Marató' ha recaudado más de 183 millones de euros y ha financiado 829 proyectos de investigación que han implicado a 7.500 investigadores, lo que la convierte en una de las principales fuentes impulsoras de investigación biomédica en Catalunya.

La última edición de 'La Marató', presentada por Gemma Nierga y Ramon Gener, estuvo dedicada al cáncer y batió récord de recaudación.