Cuidar y acompañar al paciente, pero también a los familiares

“La enfermedad no nos cambia ni nos define”, Javier habla desde la experiencia de quien lleva años conviviendo con una enfermedad oncológica y sabe que hay momentos en los que el camino se hace especialmente difícil. En uno de ellos apareció el equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, que le acompaña desde hace más de un año junto a su familia.

“El acompañamiento es muy cercano y profesional, tanto telefónica como presencialmente. Te hacen sentir que eres una persona individual y no solo un número”, explica. Lo que más valora es precisamente esa presencia: “Están siempre ahí cuando los necesitas”.

Noelia Fernández, psicóloga del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa, explica que una enfermedad avanzada puede afectar a diferentes ámbitos de la vida: “Atendemos a la persona y a los familiares, no solo atendemos la enfermedad”. El impacto puede alcanzar desde lo físico hasta lo emocional, pasando por las relaciones, el trabajo o la situación económica.

Llega sin que te lo esperes

Los cuidados paliativos han cambiado mucho con el paso de los años. Tradicionalmente, se asociaban a los últimos momentos de vida, pero actualmente se incorporan para ayudar a controlar síntomas y acompañar a la persona durante el proceso de una enfermedad: “Si se entra al inicio de la enfermedad, todo este proceso se lleva mejor”, explica la doctora Judith Serna, jefa de Cuidados Paliativos del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. El equipo atiende no solo los síntomas físicos, sino también las necesidades emocionales, sociales y espirituales.

Para Javier, contar con este apoyo ha supuesto tener una “red de seguridad” para él y para las personas que le rodean. Lo comprobó especialmente en uno de los momentos más complicados de su enfermedad, cuando el dolor llegó a limitar mucho su día a día. El equipo le proporcionó una silla de ruedas y realizó un seguimiento semanal para ajustar el tratamiento y buscar un equilibrio entre el control del dolor y ganar calidad de vida.

Anna, su mujer, recuerda aquel momento de incertidumbre para toda la familia: “Es muy complicado gestionar la incertidumbre del proceso cuando ves que tiene un dolor intenso y tan constante”, explica. En aquella primera atención, el equipo no solo se centró en Javier, sino que preguntó también por la familia y sus necesidades: “Nos ofrecieron apoyo, acompañamiento, sostén y opciones”, recuerda Anna.

La doctora Serna explica que recibir un diagnóstico puede sentirse como un “tsunami”, ya que “llega de golpe sin que lo esperes y te cambia la vida”, compara. De repente, planes, trabajo, actividades y proyectos quedan alterados. Después llega una etapa en la que la situación se va asentando y el paciente comienza a adaptarse a su nueva realidad con el acompañamiento de los profesionales.

Estar cuando no hay respuestas fáciles

Ante una situación así, no siempre hacen falta respuestas. A veces, lo más importante es poder hablar y sentirse escuchado: “Necesita poder expresarse y que la persona que tiene al lado la entienda”, explica la psicóloga. Por eso, los profesionales intentan evitar frases como “todo pasará” o “esto no es nada” y dar espacio a las emociones, además de compartir el silencio.

También el miedo forma parte del proceso, puede aparecer ante el dolor, la incertidumbre, la posibilidad de dejar a los seres queridos o aquello que todavía se desconoce. “Primero tenemos que escuchar y validar ese miedo”, señala Judith, antes de intentar averiguar qué hay exactamente detrás de él.

Para Anna, el acompañamiento ha sido también una forma de sostener a toda la familia. En casa decidieron desde el principio no esconder información a sus hijos y afrontar juntos las distintas etapas: “Estamos los cuatro juntos como equipo en esto”, explica.

Después de tres años de camino, la familia sabe que no todo se puede controlar: “Es un camino muy largo y es complicado mantener la energía y el foco en mirar solo cada paso”, reconoce Anna. Por eso, el acompañamiento también consiste en ayudar a transitar el día a día sin anticipar constantemente lo que vendrá después.

Javier lo resume con una comparación: “Una enfermedad oncológica avanzada es una maratón y no un sprint”. Cuando llega un día difícil, intenta recordar que pasará: “Los días difíciles acaban pasando y se olvidan con cierta facilidad”.

Una red para seguir siendo uno mismo

Para las profesionales, cuidar también significa respetar la manera en que cada persona quiere vivir este proceso. Las decisiones sobre los tratamientos y sobre qué significa para cada uno tener calidad de vida están relacionadas con sus valores y circunstancias. “Cada persona es diferente, es una cosa muy personal”, explica Judith. El objetivo es ayudar a que ese tiempo pueda vivirse con la mayor calidad posible.

Ese acompañamiento se extiende también a las familias, que pueden necesitar apoyo tanto durante la enfermedad como en el duelo.

Para Anna, imaginar el proceso sin ese apoyo no es sencillo: “Nos habríamos sentido mucho más solos y menos sostenidos”.

Para Javier, la red que le rodea es precisamente una de las cosas que le permite seguir adelante y le ayuda a no perder su esencia: “Somos la misma persona. La enfermedad no nos cambia ni nos define”. Porque ahí radica una de las claves de acompañar: no olvidar nunca a la persona que existe detrás del proceso.