Una familia de Manlleu lleva 7 meses confinada para evitar contagios a su hijo, que tiene una enfermedad rara

Lluc, de 7 años, sufre una miopatía miotubular, una enfermedad rara, muy minoritaria, que afecta a los músculos esqueléticos y le impide andar, hablar y respirar por sí solo. Desde que nació, sus padres prácticamente no se separan de él y casi no salen de casa. Un simple resfriado le llevó a la uci y ahora, con la pandemia de coronavirus, la familia, vecina de la localidad de Manlleu (Osona), hace 7 meses que solo pisa la calle para ir al médico y a la farmacia.

A la casa, solo pueden ir familiares, pero se deven desde el jardín, todos con mascarillas y sin acercarse a Lluc. "Las visitas se acabarán con la llegada del frío", lamenta la madre, Glòria Humà. 

El coronavirus ha sido fatal para esta familia. "Antes del confinamiento ya salíamos poco y siempre con cuidado, pero ahora todo se ha agravado", explica la madre. Desde el inicio de la pandemia, en marzo, las únicas salidas son al hospital y a la farmacia. La compra se la traen a casa. 

Antes del covid-19, el matrimonio tenía la ayuda de familiares para cuidar a Lluc. Ahora, para minimizar el riesgo de contagio, en la casa no entra nadie. Los familiares que les vienen a ver se quedan en el jardín, sin acercarse al niño. Lluc también ha dejado de ir al colegio. Una profesora viene tres días a la semana a darle clase desde el jardín. "El poco terreno que habíamos ganado, con los años, lo hemos vuelto a perder", subraya el padre, Àlex Roca.

Tres casos en Catalunya

Según cuentan los padres de Lluc, solo hay tres casos de miopatía miotubular en Catalunya, y unos 15 en el conjunto del Estado. 

Aunque Lluc no tienen afectación cognitiva, la enfermedad le impide andar, hablar y respirar por sí solo. Ello supone un elevado grado de dependencia, ya que al no poder valerse por sí mismo necesita que alguien esté pendiente de él las 24 horas. La madre está de baja para poder cuidarlo y el padre trabaja desde casa.

Llamada a la responsabilidad

Glòria y Àlex explican que por un simple resfriado el niño acabó en la uci. Es por eso que ahora están haciendo lo imposible para evitar que el virus entre en la casa. Y sufren por lo que pueda pasar. "¿Qué pasaría si sufriera cualquier complicación y necesitara un respirador y los hospitales estuvieran colapsados"?, se pregunta el padre. "O si uno de nosotros se contagiar, ¿quién cuidaría de él?" Solo nosotros sabemos comunicarnos con él", añade la madre.

Por este motivo, esta familia hace una llamada a la responsabilidad social y a "vigilar". Creen que todavía hay gente "poco concienciada" del peligro del covid-19 y señalan: "Cuando la pandemia se descontrola, siempre repercute en alguien".