19 feb 2020

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Solo cuatro autonomías financian un tratamiento que evita la incontinencia fecal

Los afectados forman una plataforma para exigir que la irrigación transanal sea gratis en toda España

Se trata de una patología tabú, que limita mucho la vida de los pacientes y que la mayoría sufre en silencio

Patricia Martín

Varios pacientes y representantes de colectivos con incontinencia fecal. 

Varios pacientes y representantes de colectivos con incontinencia fecal. 

Para cualquier persona, quedarse o nacer parapléjico es un trauma difícil de superar. Sin embargo, quienes sufren discapacidad motora y además incontinencia fecal, a consecuencia de un accidente o de una enfermedad, sostienen que el segundo problema les afecta y les cambia la vida mucho más que tener que desplazarse en silla de ruedas. Y es que, aunque aún existen muchas barreras físicas y sociales, un parapléjico puede ir al cine, trabajar, viajar, etc. Si bien, con incontinencia fecal, todo esto es mucho más difícil. Se trata de una patología extremadamente incómoda, tabú e incomprendida, que casi ningún enfermo quiere que se sepa, por lo que quienes lo sufren, tienden a encerrarse en sus casas.

Si bien, desde hace 14 años existe un tratamiento que minimiza este problema y permite, a quienes lo usan, llevar una vida lo más normalizada posible. Se trata de la irrigación transanal, una sonda que los pacientes se colocan en sus casas, habitualmente una vez al día, que vacía completamente el colon, lo que les permite estar durante horas o días sin tener ningún escape. 

Pacientes de primera y de segunda

El problema es que sólo cuatro autonomías financian esta opción terapéutica, pese a que goza de apoyo médico y está probado que, en la mayoría de los casos, es más efectiva que las dietas o los laxantes. Son la Comunitat Valenciana, País Vasco, Baleares y Murcia. Y en Catalunya, está sometida a copago. El resto de comunidades niegan a más de 70.000 lesionados medulares, pacientes con esfina bífida, esclerosis múltiple o malformación congénita la irrigación transanal, lo que crea pacientes de primera y de segunda, en función de si viven en un sitio donde está sufragada por la prestación o si se lo pueden permitir o no.

Por ejemplo, Francisco Sardón, quien hace 19 años sufrió un accidente de tráfico y sufre una lesión medular, desembolsa unos 2.000 euros al año por la irrigación, cuyas sondas son desechables, pero señala que le merece la pena porque le ha devuelto “la seguridad en sí mismo” y le ha quitado “ese peso de saber que no va a ocurrir nada imprevisto” cuando salga de casa. Por el contrario, Ángel de Propios, que sufrió una lesión parecida hace 17 años, admite que aunque sabe que el tratamiento le daría “más autonomía”, confiesa que “no se lo puede permitir” porque con una gran invalidez ya tiene demasiados gastos como para añadir unos 2.000 euros más al año. En su caso, la dieta y los laxantes le ayudan, pero confiesa que “hay días que se encuentra mal” y sufre la incontinencia fecal tan temida.

Junto a ellos, Eva Merlos, la madre de Pau, un niño de 10 años con una enfermedad neurgenética, señala que su hijo tiene una vida similar a la de cualquier niño gracias a que la sanidad valenciana les facilitó el sistema que niegan otras autonomías. 

Inequidad territorial

Los dos primeros presiden asociaciones de personas con discapacidad física, por lo que sus reflexiones son representativas del sentir colectivo. De hecho, varias agrupaciones han creado la plataforma IFE (Incontinencia Fecal España) destinada a recorrer el país y a reunirse con partidos políticos y administraciones de todos los colores, para que escuchen los problemas de estos enfermos y la sanidad pública costee la terapia. El Consejo General de Enfermería apoya su reivindicación y que se acabe, por tanto, con una inequidad territorial, de forma que todos los enfermos tengan acceso a los mismos tratamientos en toda España.

No existen datos precisos de cuantas personas padecen incontinencia fecal. Según el cirujano pediátrico Pedro López Pereira, experto en la materia, se calcula que entre 1 y 15% de la población adulta padece disfunciones intestinales y un 4% en el caso de los menores, pero como la incontinencia fecal se sufre en silencio y muchas veces no es compartida ni con el médico, no existe más concreción.