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DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD

"Lo más duro del alzhéimer será cuando mi abuela no me reconozca"

Alba Santigosa, de 17 años, explica cómo afecta a la familia la dolencia que padece Pilar, de 77

Asegura que el alzhéimer es "igual de duro para los hijos que para los nietos" porque todos ven "lo mismo"

Beatriz Pérez

Alba Santigosa, de 17 años, con su abuela Pilar, de 77 y enferma de alzhéimer.

Alba Santigosa, de 17 años, con su abuela Pilar, de 77 y enferma de alzhéimer. / CARLOS MONTAÑÉS

Alba Santigosa, de 17 años, le parece que su abuela Pilar, de 77, tiene alzhéimer "desde siempre". No es así: a Pilar le diagnosticaron esta enfermedad hace siete años, pero la adolescente recuerda cómo cuando, siendo ella muy niña, su madre le explicaba que "la abuela no está bien". Pensaban que Pilar tenía demencia senil. "Me acuerdo de que mi abuela me cuidaba, me llevaba al parque. De ir con ella al súper a comprar 'petit-suisses'. Pero bien, bien, casi no la recuerdo", afirma Alba.

Ella sí se acuerda muy bien del momento en que, de niña, intuitivamente comprendió que algo no iba bien. "Fue unas Navidades hace años, estaba toda la familia en mi casa. A mi prima pequeña se le cayó el rollo de papel higiénico al suelo y no se dio cuenta. Mi abuela, de repente, le metió una bronca muy fuerte, algo que no era propio de ella. Le dije a mi madre: 'Mamá, no entiendo esto, la 'iaia' no es así'", relata. "El alzhéimer se manifiesta mucho antes de que te lo diagnostiquen. Aunque mi abuela no es agresiva, está tranquila. Puede hablar mucho, pero es agradable con la gente".

Esta estudiante de 2º de Bachillerato conoce bien esta enfermedad no solo porque la tiene en casa, sino porque la está investigando: sobre el alzhéimer versa su Treball de Recerca de final de curso. "Yo quiero estudiar el doble grado de Administración y Dirección de Empresas (ADE) y Turismo, pero he escogido un tema científico por ella, por mi abuela", relata Alba. Para ello se puso en contacto con la Fundació Pasqual Maragall, referente en la lucha contra el alzhéimer.

"Siempre necesita un referente"

En el caso de Pilar, la enfermedad se ha ido desarrollado muy lentamente. "Nos reconoce a toda la familia. Solo en dos ocasiones puntuales se olvidó de los nombres de mis primas", dice Alba. Pero en los dos últimos años, añade, la mujer ha dado un bajón: "Puede andar, pero a veces se cae. No puede comer sola porque no se maneja con el tenedor y el cuchillo. Nunca tiene hambre, solo quiere cosas dulces. Tampoco es capaz de levantarse sola de la cama por las mañanas. Y hay que ayudarla a vestirse porque a veces se pone el pantalón o los zapatos del revés", continúa explicando la nieta.

Mientras Alba habla con EL PERIÓDICO en una habitación de la casa, Pilar se levanta del sofá hasta tres veces para buscarla. "Siempre necesita un referente", explica la nieta. "'Iaia', ve al salón, ahora estoy contigo", le dice. Interrumpe la entrevista para acompañarla ella misma. "El alzhéimer es igual de duro para los nietos que para los hijos -prosigue a su vuelta-. Porque ves lo mismo". Aun así, Alba cree que el momento más duro todavía está por llegar. "Será cuando no me reconozca. Aunque estoy preparada para ello: sé que pasará y que no tardará".

Esta joven de 17 años afirma que el alzhéimer es una enfermedad "muy dura", aunque cree que sobre todo lo es para la gente que rodea al enfermo. "Mi abuela no sufre, no es consciente de lo que le ocurre. Esta enfermedad es, en realidad, de su familia". ¿Y hay algún antídoto para aplacar, mínimamente, este sufrimiento? "Cuando desvaría, es mejor tomártelo con humor que ponerte a llorar", dice Alba. En el momento de esta entrevista, Pilar ya no se acordaba de que tan solo media hora antes le habían sacado la foto que ilustra este reportaje. "Pero te puede recitar de memoria la obra de teatro que hizo con 14 años", concluye la nieta.

Temas: Alzhéimer