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DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD

"Mamá, ¿el alzhéimer se pega?"

Hugo, de ocho años, ha convivido con este tipo de demencia desde que nació, pues su abuela Bernardina fue diagnosticada con alzhéimer hace una década, cuando tenía 71 años

Beatriz Pérez

Hugo, de 8 años, y su abuela Bernardina, de 71 y enferma de alzhéimer.

Hugo, de 8 años, y su abuela Bernardina, de 71 y enferma de alzhéimer. / ELISENDA PONS

Cuando Hugo nació hace ocho años, su abuela Bernardina llevaba ya dos diagnosticada de alzhéimer. La mujer, de 71 años ahora, contaba entonces con solo 61. El niño la recuerda siempre así, con la enfermedad. Cuando se le pregunta qué le ocurre a la 'iaia', lo explica de un modo muy sencillo: "Se olvida de las cosas. A veces me llama Íker". Íker es el primo de Hugo.

La madre de Hugo e hija de Bernardina, Mercedes, es quien se ocupa de la abuela, que vive con ellos en casa. "Ella no sabe que soy su hija, me llama 'la chica esa'", cuenta Mercedes, que forma parte activa de la Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer de Barcelona (Afab) desde hace años. Explica que ni Hugo ni su hermana, Ana, de tres años, tienen una visión romántica de la situación que se vive de puertas adentro, sino más bien todo lo contrario. Y lo expresan sin tapujos, como niños que son.

"Lo que a Hugo le pone mal es ver cómo estoy yo. Muchas veces no puedo estar con mis hijos porque tengo que quedarme con mi madre. Este verano, no pude ir ni un fin de semana con ellos y Sergio [su pareja y padre de los niños] porque tenía que estar con ella. No la podemos llevar a ningún sitio", relata Mercedes. Como mucho, a veces se la lleva al súper a hacer la compra con ella.

Hugo también lamenta que su madre se pierda sus progresos. Mercedes no ha podido ver cómo este año el pequeño aprendió a bucear. El curso pasado solo pudo acudir a una de las carreras deportivas en las que participó Hugo, que hace atletismo en un club. "Y fue justo la que carrera que Hugo ganó", matiza Sergio al instante.

No se reconoce en el espejo

A Bernardina tardaron en diagnosticarle el alzhéimer: la mujer, que aún no había cumplido los 65 entonces, llevaba años con una depresión, a la cual los médicos atribuían su decadencia. Cuenta su hija que a Bernardina le costó aceptar la enfermedad cuando aún era consciente de que la tenía. Pero como les sucede a todos los pacientes, el alzhéimer, ya sea más rápido o más despacio, avanza implacable. Hoy Bernardina no se reconoce a ella misma en el espejo: se mira en él y habla consigo misma creyendo que es otra persona. También se pasa parte del día en el recibidor de pie, esperando a irse a su "casa". La familia ha optado por ponerle una silla para que al menos se siente.

Hugo, al igual que su hermana, ha crecido con el alzhéimer muy próximo a él, pese a que no pronuncia nunca esta palabra, sino que se refiere a este mal como "la enfermedad de la abuela". "Mamá, ¿esto se pega?", le ha llegado a preguntar Hugo a Mercedes. "¿Y por qué no tiene remedio?", insiste el pequeño.

Durante la jornada laboral, Bernardina acude a un centro de día de Afab. Sus nietos se llevan bien con ella, aunque han aprendido a esquivar ciertas situaciones. "Cuando mi madre está nerviosa, ellos la evitan", cuenta Mercedes. "Es verdad que a veces les cuesta relacionarse con la 'iaia'. Sin embargo, al comienzo, cuando Hugo tenía dos años se reían muchísimo", recuerda Mercedes.

Todo ha cambiado mucho desde entonces, pero la familia no ha perdido el buen humor ni el buen tono. "Cuando la 'iaia' no está en casa, Hugo es el primero en decir que la echa de menos", apunta Sergio.

Temas: Alzhéimer