Declaración del Pleno del Congreso
La investigación, clave en la lucha contra las enfermedades raras
Este domingo se celebra el Día Mundial de un grupo de patologías que afectan en su totalidad a más de tres millones de personas
El pleno del Congreso ha pedido a las instituciones públicas que apuesten por la investigación de las Enfermedades Raras -cuyo Día Mundial se conmemora hoy- y que presten más apoyo a los pacientes y a sus asociaciones, según se recoge en una declaración institucional aprobada esta semana.
Más de tres millones de personas sufren en España alguna enfermedad rara, cuyo tratamiento eficaz se retrasa debido a que la baja prevalencia obliga a un mayor esfuerzo para conocerlas, dice el texto del Congreso, que incide en que la pandemia de coronavirus ha demostrado que la investigación "cooperativa" entre el sector público y el privado puede lograr éxitos, como ha sucedido con las vacunas.
Pero la covid también ha puesto en evidencia que se precisa más coordinación de los sistemas sanitario y social para los colectivos afectados por las enfermedades raras, que "han visto interrumpida, en ocasiones, su atención social y sanitaria", subrayan los diputados.
El Congreso reconoce la labor de las asociaciones de pacientes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), por la labor que desempeñan "guiados por el compromiso, la lucha y la unión como principales valores para la esperanza de las familias".
Ante el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Cámara reclama medidas para superar los desafíos y considera imprescindible "avanzar en el conocimiento de estas enfermedades mediante una clara apuesta por la investigación".
- Hacienda te devuelve 300 euros si tienes un hijo menor de 25 años y 900 si tienes dos: así tienes que ponerlo en la declaración de la renta
- Muere Itxaso Mardones, reportera de Gloria Serra en 'Equipo de investigación', a los 45 años
- Adiós a los cajones de la cocina: la solución con perchas que puedes colocar en cualquier parte
- Pedro Sánchez se plantea renunciar como presidente del Gobierno tras la investigación a su mujer
- El CIS publica una encuesta sobre las elecciones en Catalunya a pocas horas del comienzo de la campaña
- Tiempo de Catalunya, hoy, viernes 26 de abril: empieza un esperanzador episodio de lluvias
- El CEO publica la primera encuesta de la campaña de las elecciones en Catalunya
- Buenas noticias para los jubilados: la paga extra de verano viene con sorpresa