Una vida pendiente del azúcar

Mientras hablo con Nía Fernández recibe en el móvil un mensaje y una foto del sensor que su hija, Eva Martín, de 3 años de edad, lleva todo el día colgado de la cintura; un aparto que marca constantemente el nivel de glucosa de la pequeña.  “226 y tendencia a subir”. El mensaje lo manda la veladora que desde septiembre, y gracias al Ayuntamiento de Parets del Vallès, Eva tiene constantemente a su lado mientras esta en el colegio.

Eva fue diagnosticada de diabetis mellitus tipus 1 cuando tenía catorce meses y sufrió una grave hiperglucemia (llegó a 601). Desde entonces vive conectada a una bomba de insulina porqué el páncreas no le funciona. La diabetes en niños tan pequeños es muy peligrosa porqué puede generar graves complicaciones como cetoacidosis o un coma diabético. Por eso, estos niños y niñas necesitan una vigilancia contante, ya que cualquier cambio brusco en el nivel de azúcar puede ser crítico, incluso mortal.

“Ayer por la mañana estaba a 60 y por la tarde a 300, la posibilidad de padecer una hiperglucemia depende de media galleta”, explica la madre. Una variabilidad que en la etapa de crecimiento aún es más difícil de controlar porqué todo influye: la alimentación, el ejercicio físico, el estado emocional, etc. Nía vive pendiente del nivel de azúcar de su hija: “Por las noches nos levantamos cada hora y durante el día estoy pendiente del móvil por si tengo que salir corriendo hacia el colegio”.

Todas las puertas cerradas

Aunque la dependencia de Eva es total, la familia no ha recibido ninguna ayuda económica: “me parece un insulto que mi hija no sea considerada una persona dependiente, cuando no puedo dejarla ni un momento sola”. La pequeña, con tres años ya aprende a hacerse los controles de insulina, pero obviamente no puede regularizarse la medicación. La indignación de la familia incrementó aún más en el momento de la escolarización: “Acudí al Departament d’Ensenyament en busca de asistencia y me cerraron la puerta alegando que mi hija no tenía ninguna dependencia y que la enseñanza no es obligatoria hasta los 6 años”, explica la madre.

Y, después de muchas negativas, Nía se puso en contacto con el Ayuntamiento de Parets, donde reside la familia: “Cuando conocimos la situación decidimos actuar y asumir el coste de la veladora que ahora acompaña a Eva durante las horas de colegio”, explica Miquel J. Pérez Rodríguez, regidor de Educación esta localidad vallesana. Una acción pionera y de referencia, ya que la mayoría de familias con hijos con este tipo de diabetes y que quieren que sus hijos lleven una vida normal e integrada, no reciben esta atención. “Los padres y madres con hijos pequeños con diabetes dependemos de la buena voluntad de la gente: de un director que deja entrar a los padres al colegio para pinchar a sus hijos o de un profesor o conserje que tiene un familiar diabético y conoce el tema”, lamenta Nía.

Falta de sensibilidad

En el Colegio Municipal Pau Vila de Parets, en cambio, todo ha sido muy distinto. “Aunque nos dijeron que no hacía falta una veladora, que con formar una maestra ya era suficiente, en seguida nos dimos cuenta que el caso de Eva era grave, como en estos meses se ha confirmado”, explica el concejal. Y, en este sentido, lamenta la falta de sensibilidad de otras administraciones: “Esta debería ser una competencia del Departament d’Esenyament que se llena la boca de inclusión, pero después piden infinidad de trámites para pedir una cuidadora y no escuchan los casos concretos”.

A pesar de la situación, Nía intenta mantener la sonrisa. “Pasamos muchos nervios y estrés familiar. Mi marido tuvo que cambiar de trabajo para poder hacer frente a los gastos derivados de la enfermedad y ahora es comercial, por lo que tiene que viajar bastante. Yo, que padezco esclerosis múltiple y también diabetes, tengo una reducción de jornada para poder estar más pendiente de ella”, explica. Pero, a pesar de las adversidades, esta madre se muestra feliz  porqué después de tanta lucha su hija puede ir al colegio como los otros niños de Parets. Una escolarización controlada que el Ayuntamiento, por ahora, ha garantizado para todo el ciclo de infantil.

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