Domingo Ponce: "Si cojo un huevo, lo rompo"

<strong>'Luces'</strong>, la película de Alfredo Contreras con 50 candidaturas a los Goya 2018, narra la historia de una bailarina cuya carrera se ve empañada por una enfermedad congénita: la malformación de Chiari. ¿Qué la causa? El cerebelo –encargado de la coordinación neuromuscular– no está bien asentado y desciende a través del orificio mayor del cráneo, comprimiendo el tronco encefálico. Cualquier esfuerzo realizado con el estómago –reír, gritar, saltar, hacer de vientre– produce un dolor cervical bestial. Lo padece Domingo Ponce (Barcelona, 1958), presidente de la Federación Española de Malformación de Chiari.

¿Se lo diagnosticaron pronto? A los 29 años.

¿Antes no tenía síntomas? De pequeñito, cuando me reía, me dolía la cabeza, pero lo veía normal. A los 11 años me puse a trabajar con mi tío –mi padre murió a los 37 años por asbestosis– en el trincaje de buques de carga. A los 13 iba por una pasarela de un barco de cabotaje, perdí el conocimiento y caí tres metros abajo, con la suerte de que reboté dentro. No lo sabía, pero fue debido a la malformación de Chiari.

¿Siguió trabajando? Sí, pero cargaba toneladas de madera, muchos de mis compañeros eran gente que había estado en la cárcel y, cuando me dijeron que en la agencia marítima Condeminas buscaban un botones, lo dejé. Más tarde pasé a aduanas. Me resultaba estresante y a los 37 años logré la invalidez.

¿Para entonces ya sabía qué tenía? Como le decía al principio, a los 29 años –ya casado y con una niña de 13 meses– noté que se me dormía el brazo izquierdo. Al día siguiente, la cara. Al otro, el pecho. Me hicieron pruebas en el Hospital de Sant Pau y una resonancia descubrió Chiari y siringomielia. Me dijeron que volviera si tenía síntomas.

Los tuvo. En una comida de Navidad empecé a tener hipo. Y el hipo duró 24 horas. En 1988, entré en quirófano para colocar el cerebelo en su sitio y hacer más grande el orificio de donde sale el tronco encefálico. Fue una operación de siete horas que salió bien.

¿Acabó el problema? A los ocho días empecé a tener fiebre. La médula estaba llena de pus. Drenaron, pero me quedó residuo en una cavidad siringomiélica de la médula. No puedo escribir. No puedo levantar en brazos a mi nieto. Si cojo un huevo, lo rompo. En el 2015 me pusieron una válvula porque desarrollé hidrocefalia, pero no se puede hacer más porque mi médula es de papel de fumar.

¿Y aún así pelea por otros? Supe que una tía mía había tenido Chiari y fui a buscar información al Hospital de Vall d’Hebrón. Creía que éramos cuatro gatos y había 5.600 casos en España, la mayoría abandonados. Otra afectada me propuso montar la federación española de Chiari [www.femacpa.com] y en el 2013 acepté la presidencia con una condición: que los casos complejos fueran derivados a Vall d’Hebrón, el centro de referencia de España.

Eso implica algún malabarismo, ¿no? A veces empadrono en mi casa a enfermos de otras comunidades para que puedan ser atendidos aquí. 

Cuénteme un caso. Empadroné a David, un crío de Almonte (Huelva). Lo habían operado 11 veces en Andalucía y acabó en silla de ruedas. La doctora Maria Antònia Poca logró que andara y hoy cursa Ingeniería Química. Casos como este, un montón. Otro es el de un señor humilde de Barbate que dio con un cirujano en internet que prometía curarlo por 16.000 euros. Perdió los ahorros de toda una vida y salió como entró.

Lamentable. Ayudaré en lo que pueda mientras pueda. Antonio Renom, CEO de Levante Capital Partners, también afectado y autor del libro 'El aprendizaje de las cicatrices', me ayudará a tirar adelante la federación. Estoy esperanzado.