Ir a contenido

Editorial

Isabel Lavín (Presidenta de la Fundación Mencía) y su hija Mencía de 7 años.

ADRIANA DOMÍNGUEZ

El 'caso Nadia' extiende la desconfianza

La ayuda ciudadana debe orientarse a la investigación y no a casos particulares que apelan a la lástima

El enorme impacto social del 'caso Nadia' es indiscutible, proporcional a la exposición mediática de la niña Nadia Nerea Blanco Garau y de la oleada de solidaridad que permitió a sus padres recaudar un millón de euros con una historia repleta de exageraciones e invenciones que perfeccionaban de plató en plató. La ramificación periodística del caso es evidente y exige una profunda reflexión en los medios, pero existe otro daño colateral del que ahora empezamos a ver los efectos: las miles de personas que donaron dinero para el tratamiento de la niña afectada por la tricostomia y que, como el resto de la sociedad, se sienten profundamente engañadas. A medida que se van conociendo detalles del entramado que construyeron los padres de Nadia, cunde la desconfianza y la sospecha hacia las campañas de recogida de dinero, tanto las de familias que presentan casos parecidos al del escándalo como las de equipos de investigación que han hecho del micromecenazgo una fuente de ingresos capital, sobre todo cuando los duros recortes en ciencia e I+D aún no se han revertido.

Familias y entidades que recaudan fondos para investigar enfermedades, algunas raras, otras no, como el cáncer infantil, ya han empezado a notar la ola de desconfianza y sospecha vinculada al 'caso Nadia'. Las más afectadas son pequeñas fundaciones familiares que viven de la solidaridad en un país en el que la cultura de la filantropía no está tan desarrollada ni incentivada con deducciones y ayudas fiscales como, por ejemplo, en EEUU. Este parón llega justo cuando el micromecenazgo estaba empezando a alcanzar unas cotas respetables.

Conviene que el impacto del caso Nadia no haga perder el rumbo. Corresponde a la sanidad pública impulsar y financiar los tratamientos médicos, incluidos los de las enfermedades minoritarias. De la misma forma, el micromecenazgo debe ser en el ámbito de la investigación el complemento de una robusta apuesta pública por la ciencia y la I+D. Todo ello no supone que no haya espacio para la implicación de la sociedad civil en la ciencia médica, pero siempre orientada a la investigación y no a casos particulares que apelan a la lástima para recaudar fondos. De la misma forma que quien recibe dinero debe ser responsable y transparente en su gestión, quien lo dona debe asegurarse de que otorga su confianza a un equipo solvente.