El Hospital Sant Joan de Déu lidera la puesta en marcha de una red social sobre enfermedades raras

El Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat ha liderado la puesta en marcha una red social que pretende ser un punto de encuentro entre familiares, cuidadores e investigadores y para recopilar información y avanzar en la investigación de las conocidas como enfermedades raras.

Este conjunto de 8.000 patologias minoritarias afectan a unos 30 millones de personas en toda Europa, mayoritariamente niños, y solo el 10% de ellas cuenta con una base de conocimiento científico sólido. Por eso, este proyecto pretende facilitar no solo el apoyo mutuo, sino también el intercambio y la recopilación de información para ahondar en su investigación.

Esta red social, que forma parte del proyecto ‘Share4Rare', incorpora algoritmos matemáticos como los que utilizan las plataformas para buscar pareja. Esto permiten que, cuando una persona hace una consulta, el sistema busque y proponga a los usuarios más adecuados para darle una respuesta.

La plataforma, que se ha puesto en marcha este martes, también permitirá conectar a los pacientes con la misma enfermedad o con los mismos síntomas, y ayudará a las familias a darse apoyo mutuo en unos casos en los que, la baja prevalencia y la heterogeneidad de los síntomas, lo complican.

Además de poner en contacto a las personas con enfermedades raras y familiares que viven aisladas, Share4Rare pretende empoderarlas en el manejo de la enfermedad, ofreciéndoles información rigurosa elaborada por expertos en la patología.

Banco de información

La red servirá asimismo para recopilar datos que sirvan como base para investigar estas enfermedades y llegar a conocer algún día su historia natural. En concreto, empezará a recopilar, en una primera fase, datos para la investigación de dos grandes conjuntos de enfermedades: los tumores pediátricos y las enfermedades neuromusculares.

El proyecto está liderado por un equipo de profesionales del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y ha sido financiado por la Comisión Europea en el marco del programa Horizon 2020.

También participan en el consorcio del proyecto la World Duchenne Organitzation y Melanoma Europe Patients Network, en representación de los dos grupos de patologías sobre los que se llevarán a cabo las primeras investigaciones clínicas, así como las universidades de Newcastle y Politècnica de Catalunya y empresas del ámbito social.

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