Club de Educación y Crianza de EL PERIÓDICO

Manual para afrontar el autismo de tu hijo

  • Una vez que el diagnóstico golpea tu vida, tienes que luchar, como lo ha hecho Gemma Vilanova, autora de un libro para comprender el trastorno y abrazar la diferencia

Gemma Vilanova y su hijo Josep, en su casa de Barcelona.

Gemma Vilanova y su hijo Josep, en su casa de Barcelona. / Joan Mateu

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Olga Pereda
Olga Pereda

Periodista

Especialista en educación y crianza.

Escribe desde Madrid

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El autismo no es una enfermedad. Es un trastorno del neurodesarrollo, una construcción distinta de los procesos mentales. Así lo define María José Mas, neuropediatra y autora de ‘El cerebro en su laberinto’. En España no hay estadísticas oficiales de niñas y niños con autismo, pero la comunidad médica estima que, a nivel europeo, el trastorno afecta al 1% de los recién nacidos.

El origen del Trastorno del Espectro Autista (TEA) se desconoce. No se revela con una simple prueba médica. El diagnóstico profesional se alcanza tras un proceso complejo que nace cuando los padres observan comportamientos algo extraños en su bebé. Síntomas que hacen sospechar. Una vez que el dictamen facultativo llega ¿cómo afrontar la vida? Hoy te contamos en el Club de Crianza y Educación de EL PERIÓDICO la experiencia de varias mamás y recurrimos a la ciencia para arrojar luz.

Date cuenta de los primeros síntomas

Josep nació en 2007. Era un niño muy deseado, el segundo hijo para Gemma Vilanova, que, como todas las madres, estaba convencida de que sería un “crío fantástico, un joven determinado y un hombre noble y extraordinario”. Cuando cumplió dos años, Gemma y su pareja, Ferran, comenzaron a observar cosas curiosas: no hablaba, no señalaba las cosas que quería, estaba mucho rato despierto en la cama sin decir nada, jugaba durante horas con cualquier objeto, alineaba coches de juguete… Gemma hizo lo que nunca tenía que haber hecho: buscar en internet. “Apareció la palabra autismo y se me hizo un nudo en el estómago”, recuerda en 'El hijo inesperado' (editorial Arpa), sincero, valiente y emocionante libro donde narra su experiencia como madre de “un hijo singular, único y diferente”.

Huye de los charlatanes de feria

Ni soluciones milagrosas, ni dietas disparatadas ni orina en los oídos. El TEA no tiene cura. No caigas en las redes de peligrosas pseudoterapias que te ofrecen vendedores de humo que solo quieren tu dinero. Acude a la ciencia. La atención temprana es el conjunto de terapias especializadas que necesitan los niños y las niñas con problemas de neurodesarrollo, autismo incluido. Son sesiones con fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y médicos. Se trata de algo vital que, sin embargo, hace aguas en España porque no está garantizada por igual en todas las comunidades.

Rompe la vajilla y llora

La doctora Mas suele recomendar a los padres que el día que reciben la confirmación de que su hijo o hija tiene TEA, acudan a su casa y se desahoguen. Romper la vajilla puede ser muy liberador. Una vez hayan destrozado platos y vasos, llega la hora de dejar de llorar y de preguntarse por qué les ha tenido que pasar a ellos. Es el momento de actuar en favor de tu hijo.

Ríete si quieres

Cuando en 2018 la cómica profesional Raquel Sastre recibió la confirmación médica de que su hija pequeña -de 19 meses- sufría síndrome de Phelan-McDermid se agarró a su pareja, el pediatra y neonatólogo Jose Ramón Fernández, y le soltó: “Joserra, mirémoslo por el lado bueno. Si no va a hablar y no va a ser muy lista, será la pareja perfecta. Podremos casarla pronto”. La rara enfermedad de su hija afecta a un cromosoma y deriva en autismo, discapacidad intelectual, ausencia de lenguaje e hipotonía. Raquel ha lidiado con la desesperación, el llanto, el miedo y la angustia, pero necesita el humor para vivir. De ahí la publicación de 'Risas al punto de sal', una guía sincera, útil, y, sobre todo, divertida para padres y madres de niños y niñas con algún tipo de discapacidad. 

El dibujante Miguel Gallardo también tiró de humor para protagonizar 'María y yo', una deliciosa película (disponible en Filmin) basada en el cómic homónimo y en la que narró unas vacaciones junto a su hija, una preadolescente de 14 años que además de una sonrisa contagiosa y muchas ganas de comer tiene autismo.

Acepta a tu hijo

“Hay momentos durísimo. Días y días en los que te preguntas por qué te ha tenido que pasar a ti. Pero tu hijo te necesita. Quiero a Josep y no le cambiaría. Pero quisiera que no tuviera el trastorno. Tengo nostalgia por el niño que pudo ser y no es. No creo que el autismo sea una suerte, no hay que dar una visión dulcificada. Es lo que me ha tocado”, comenta Gemma Vilanova, que recomienda aprender a convivir con el autismo.


No permitas que nadie te juzgue

“Es tan fácil juzgar…”, se desespera Gemma. “Hace falta más información, más conocimiento”, reivindica. Y pone como ejemplo, la espantosa anécdota que le ocurrió un día a orillas del mar. Gemma y Ferran bajaron a la playa con su prole (tras Josep, la pareja decidió volver a ser padres y tuvieron a su tercera hija). Cansada tras una semana agotadora en el trabajo y en casa, Gemma necesitaba desconectar y se tumbó al sol. Una pareja le reprochó su actitud de vagancia mientras Josep, “un niño chillón”, comía “de forma grosera patatas fritas, llenas de grasas saturadas y colesterol”. Gemma se encendió. “Les dije que si no les gustaba lo que veían, que no mirasen. Que no dieran lecciones de cómo tenía que educar a mis hijos”. Después, se volvió a acercar a ellos y, con la voz rota, les explicó que Josep era un niño diferente, que tenía TEA y que aquella era su forma de “disfrutar de las puñeteras patatas”.

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Dile que le quieres

Cuando Gemma y Ferran acudieron por primera vez a la consulta de neuropediatría. La profesional les dijo que era demasiado pronto para un diagnóstico firme. De momento, Josep solo tenía rasgos obsesivos y retraso en el lenguaje. Esa noche, Gemma entró en la habitación de su hijo, que dormía. Se acercó al oído y le dijo: “Te quiero. Siempre te querré. No sufras. Todo irá bien”. El amor es, explica Gemma, lo que le mantiene en pie como familia. Amor a su hijo inesperado y a su pareja, algo nada fácil dadas las circunstancias. “El respecto mutuo es fundamental. Y también darse tiempo, tanto a la pareja como a uno mismo”, concluye.

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