Una crianza diferente

Duelo oculto: cuando tu hijo tiene un trastorno del neurodesarrollo

Joaquín Susmozas, pediatra y padre de Julia, una niña que sufre el síndrome de Beckwith-Wiedemann

Joaquín Susmozas, pediatra y padre de Julia, una niña que sufre el síndrome de Beckwith-Wiedemann

  • “Sufrimos una montaña rusa emocional, un viaje largo cuya etapa final es la aceptación”, explica el doctor Susmozas, padre de una niña con una enfermedad rara

  • Progenitores de niños con diversidad funcional se movilizan para dar visibilidad a su dolor y exigir una atención sanitaria temprana

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“Tener un hijo es como planear unas vacaciones en Italia: compras muchas guías y haces unos planes fabulosos. Todo es emocionante. Después de tantos meses llega el gran día. El avión aterriza, pero no estás en la bella Roma. Estás en… Holanda, un sitio que te parece horrible y al que tú no querías ir”.

Así describe la escritora Emily Kingsley ('Sésame Street') el impacto que implica tener un hijo diferente a lo que habías pensado. Un hijo que nace con un síndrome, algún tipo de trastorno, una enfermedad rara o problemas de neurodesarrollo. Esa conmoción tiene nombre: duelo oculto, una montaña rusa de emociones, incluida la fabulación con tu muerte y la de tu hijo. “El final de ese viaje tan largo es mi normalidad, que no es la normalidad del resto de la gente sino la mía. Es cuando consigues tener expectativas realistas, cuando aceptas a tu hijo y le pones en valor”, afirma el doctor Joaquín Susmozas, pediatra y padre de Julia, una niña de 6 años que padece una enfermedad rara (síndrome de Beckwith-Wiedemann) y que con solo 14 días de vida sufrió una parada cardíaca en casa. Él la reanimó. Durante mucho tiempo se preguntó qué hubiera pasado y cómo sería su vida si no lo hubiera hecho. “Que nadie se asuste. Es absolutamente normal verse inmerso en esos pensamientos. Tu hijo es una fuente de problemas y le das vueltas a tu muerte y a la suya”, explica el pediatra.

Los primeros pasos que dan los progenitores suele ser el de la confusión y la negación. “El mazazo es tan grande que recurren a un mecanismo de defensa que es pensar que los médicos se han equivocado y que su hijo está perfectamente sano”, explica Suszmozas, coordinador de urgencias pediátricas del Hospital de Santa Lucía, en Cartagena (Murcia). La tercera fase es la del regateo, que implica minimizar el impacto de la enfermedad y convencerte de que serás capaz de evitar el trastorno del hijo. Pasa el tiempo y se suele atravesar un periodo depresivo y de aislamiento, seguido de una etapa de culpabilidad y vergüenza en la que se abandonan las necesidades del pequeño y en la que que se puede llegar a desear la muerte.

La etapa de la consolidación

Finalmente, los progenitores emprenden la remontada, primero con un peligroso periodo de hiperactividad, que conlleva abandonarse como persona y entregarse 100% a los problemas sanitarios del menor. La etapa de la consolidación llega, por fin, cuando se tienen expectativas realistas y se emprende un trabajo eficaz para ayudar al crío. “Le aceptas y le quieres. Le pones en valor y no lo cambiarías por nadie”, concluye el doctor Susmozas, que se ríe al definir a su hija, su Holanda particular, en palabras de Emily Kingsley. “Julia es un trasto, un animal social que se comunica por signos. Es hiperactiva y no controla su fuerza. Es dependiente total. Pero celebramos todos sus logros, hasta los más pequeños”, explica orgulloso.

La etapa de aceptación es, siguiendo con el símil de la autora de 'Sésame Street', cuando consideras que Holanda no es Italia, pero tampoco está tan mal. “Debes aprender un lenguaje nuevo. Es un lugar menos deslumbrante que Italia, pero después de un tiempo, miras alrededor y empiezas a ver que hay tulipanes, molinos y hasta cuadros de Rembrandt”, en palabras de Kingsley, madre de un joven con síndrome de Down.

Raquel Sastre, mamá de una niña que sufre el síndrome de Phelan McDermid y autora del libro de divulgación 'Risas al punto de sal'

/ David Castro

Los padres y las madres de niños y niñas con trastornos médicos graves (enfermedad rara, espectro autista, parálisis cerebral…) suelen ser los primeros en notar que algo raro pasa con sus hijos. “No fijar la mirada, no decir palabras y, sobre todo, no realizar juego simbólico y limitarse a apilar cosas son síntomas de que algo puede estar pasando. Lo mejor es acudir a profesionales. Y si, como padre, no te quedas satisfecho pide una segunda opinión”, explica Raquel Sastre, madre de Emma, una niña con trastorno del espectro autista, provocado por el síndrome de Phelan McDermid.

Humorista profesional y colaboradora de programas de divulgación científica como 'Órbita Laika' (La 2), Sastre es uno de los rostros de la lucha por la atención temprana, conjunto de terapias especializadas impartidas, según cada caso, por fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y médicos. Son vitales para los niños con trastornos y cuanto antes se reciban mejor, pero no están incorporadas en la cartera del Sistema Nacional de Salud sino que depende de cada autonomía y las listas de espera suelen ser desesperantes.

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“Un diagnóstico temprano y una atención temprana de calidad pueden frenar el desarrollo del trastorno del espectro autista. La atención temprana implica la diferencia entre que un niño aprenda a sentarse o no lo haga el resto de su vida. El tiempo es básico porque hay que aprovechar la plasticidad del cerebro”, explica Sastre en su libro 'Risas al punto de sal' (Planeta), donde destaca que uno de cada diez niños nacidos en España necesita atención temprana. “Debemos unirnos todos y alzar la voz. Que no nos dé reparo ni vergüenza. No pensemos en que nuestros niños van a ser estigmatizados”, pide Sastre. De hecho, muchas mamás de la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con Diversidad Funcional (PATDI) están actualmente movilizadas en las redes sociales de cara a las elecciones en Madrid.

Guía fundamental para padres y madres, 'Risas al punto de sal' dedica uno de sus capítulos a alertar sobre todos los charlatanes de feria que sacan el dinero a padres y madres desesperados. Estos vendedores de humo prometen la sanción de los críos de la mano de peligrosas pseudoterapias sin evidencia científica, desde la bioneuroemoción (que dice que las enfermedades graves están provocadas por sentimientos o conflictos previos) hasta la osteopatía craneal (para tratar los cólicos del lactante) o el uso de cannabis (en el caso de los niños con autismo). “Podemos dañar, y mucho, a nuestros hijos con estos engaños”, concluye Sastre.