"Hay tantas maneras de vivir la vida como de vivir la muerte"

La atención a las personas dependientes requiere miles de empleos, cambios en la estructura socioeconómica y nuevas miradas. Seis expertos en cuidar de los demás explican la poderosa herramienta para la salud que es la humanización del cuidado.

VIRGÍNIA LÓPEZ. Cuidados paliativos a domicilio

¿Quién te cuidará en el 2060?

Afrontar el último adiós a un ser querido es el día a día de las familias a las que acompañan a domicilio los profesionales del Programa d'Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES). "Cuando nos derivan un paciente de oncología, o de otras especialidades, en estado grave que no precisan estar en la UCI y pueden estar en su casa, recogemos toda la información para hacernos una idea de la gravedad, y antes de 24 horas nos ponemos en contacto telefónico con la familia para fijar nuestra primera visita", explica Virgínia López.

"Enfermedad terminal y muerte siempre son nuevos para cada familia"

El rol de PADES es "hacer más cómoda la enfermedad, evitando desplazamientos al hospital", precisa. "Una de las características de nuestra actitud por tratarse de cuidados paliativos, es la inmediatez de nuestra respuesta. Si la familia o el paciente pide alguna cosa, no puedes dejarla para mañana, porque no sabes si mañana estará", puntualiza la enfermera. Otra cosa que no pueden suponer, y mucho menos imponer, es la manera de llevar ese momento tan delicado.

Del primer contacto al último

"Vida y muerte siempre son iguales, pero la enfermedad terminal y la despedida son particulares. Para la familia es nuevo y, al margen de tus creencias, debemos actuar con actitud de respeto, a veces acompañando en silencio, permitiendo al enfermo que pueda hablar y quedarte en segundo plano", describe López.

"Nos gusta conocer a las personas cuando no están viviendo un momento de crisis, incluso nos permitimos hacer bromas; creas una conexión desde la calma que facilita todo hasta el momento final", añade la cuidadora.

Como enfermera, su atención palia los síntomas pero lo que marca la diferencia es que, aunque no hacen terapia, sí trabajan con una actitud terapéutica. "Nuestra atención empieza con el primer contacto, nuestra voz al teléfono es mucho más que una simple inyección –dice López–. Los cuidados alivian físicamente, pero sabemos que son momentos que requieren aliviar también el ánimo y el alma".

¿Y cómo se alivia la desesperanza? "Ese es el mayor reto. Lo hacemos desde la paz, el afecto y la tranquilidad, no desde la religión. La fe no es patrimonio de nadie, es algo privado. Hay tantas maneras de vivir la vida como de vivir la muerte. Y nosotros, simplemente, acompañamos en ese proceso", dice la enfermera, que quisiera vivir su propio fin "en casa, y con afecto", concluye.

ISABEL LLIMARGAS. Residencia geriátrica

ISABEL LLIMARGAS.Más allá de atender las necesidades diarias de higiene, alimentación y prescripciones médicas, Isabel Llimargas concibe el cuidado de una persona mayor, dependiente, enferma o discapacitada como algo más completo. Por insignificante que parezca un detalle, "todo lo que pueda hacer que esa persona se sienta mejor forma parte de su cuidado", precisa esta responsable de enfermería de la <strong>Fundació Asil Hospital de La Garriga</strong>. 

Cada habitación encierra un mundo personal, con sus necesidades, preocupaciones y deseos. "A una persona de 60 años con lesión medular, que ya no podrá volver a caminar, nuestras palabras pueden ayudar a levantar su ánimo", dice. "Hablando y escuchando, tranquilizamos, suavizamos la situación de quien a los 96 años se ha roto un brazo y se preocupa por si no podrá valerse por sí mismo", añade la cuidadora que, en la puerta siguiente, es recibida con la sonrisa de una paciente con demencia. "Con ella, cantamos y bailamos", explica Llimargas. 

"Mi reto diario es conseguir que las personas que cuido sean felices. Para ello, me pregunto qué puedo hacer para cubrir sus necesidades»

"Lo más bonito de esta profesión es que te adentra en el mundo de cada persona y tú te adaptas a su estado físico y de ánimo", comenta.

Como ejemplo de sus palabras sobre el cuidado que sobrepasa la atención sanitaria, ahí va la historia de otro ingresado, de 86 años, con poca esperanza de vida: "Hacía tres años que no veía a sus nietos, que vivían en Suiza, y le entristecía no volverlos a ver antes de morir; me propuse localizarlos y que vinieran. Me costó, pero vinieron. Estuvieron con él dos días. Él lloraba de emoción, aún días después, y su evolución fue muy positiva. Había cumplido su último deseo".

El papel de la familia

Ella supo elegir su profesión. "Quería que mi bienestar laboral repercutiera en el bienestar de los otros", afirma. Y la enfermería se lo dio. "Una profesora de la carrera me dijo que el ámbito de los enfermos crónicos me gustaría. Y en él –explica– crecí como enfermera". "Mi reto diario es conseguir que las personas que cuido sean felices. Para ello, me pregunto qué puedo hacer para cubrir todas las necesidades, haciendo su día más llevadero, y, a veces, eso pasa también por tranquilizar a la familia", señala.

Llimargas también es la referente en geriatría del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB). "Es un deber de la enfermería ayudar a la sociedad a ser más cuidadora, mujeres y hombres, reivindicando nuestro rol en los cuidados, directamente, pero también enseñando a cuidar. Y eso incluye reconocer más el derecho de los mayores a tomar decisiones. No son niños", concluye. 

LLUÍS GALLEGO. Cuida de una persona con alzhéimer

LLUÍS GALLEGO. A los pies del Montseny, el despertador de Lluís Gallego suena a las seis. Antes de ir a su trabajo, acompaña a su pareja al suyo. Un rato más para estar juntos, porque Gallego pasa casi toda la jornada cuidando a una persona con alzhéimer.

Hace una decena de años que acompaña esas vidas que alternan presencia y ausencia. Lo hace a domicilio ("yo lo prefiero, porque es donde la persona tiene sus cosas, que también te hablan de él").

Su padre era ATS y su abuelo, practicante en el pueblo de Málaga del que llegaron. "Mis padres eran muy dados a ayudar a los demás, y eso me gustaba", apunta el pequeño de seis hermanos.

"No pienso en su enfermedad, sino en que se sienta bien"

A los 18 ya era celador en un hospital. Camillas arriba y abajo, trasladando a gente de las habitaciones a quirófano, a las salas de pruebas… Pero hacía algo más que movilizar a ingresados, "ya que han de estar fuera de casa, te ocupas de que vivan su paso por el hospital lo más cómodo posible, con buen trato y conversación", señala. "Me gustaba tanto que ya siempre tiré por ahí, por acompañar a personas que necesitan apoyo físico pero con ese trato personal. No necesito ningún cargo, eso se hace a cualquier nivel", afirma.

Los más indefensos

A los 23 años empezó a prestar ese apoyo en domicilios. "Prefería cuidar gente mayor y niños, porque son los más indefensos, pero muchas familias prefieren a una cuidadora, por eso pensé en especializarme y, cuando se empezó a hablar más de <strong>alzhéimer</strong>, hace 7 o 8 años, me centré en ello", resume el cuidador. "La comunicación con la persona con alzhéimer es diferente. Cada día es como si fuera el primer día –expone–. No me importa ser Joan a veces en lugar de Lluís, sigues tantas historias como el paciente explica. No hace falta mentir, pero sigues el hilo cuando se aleja de la realidad". A su juicio, el alzhéimer saca al ser que de verdad somos, sin prejuicios, tan natural", constata.

"Yo no pienso en su enfermedad, si avanza o no, solo en si la persona se siente bien", puntualiza el cuidador, que tiene claro que acompaña a la persona, pero también está cuidando a la familia. "Nuestra labor de cuidadores es un alivio para ellos", puntualiza. "Llego por la mañana, lo levanto, lo ducho, y me fijo en todo. Si al ponerle los zapatos levanta primero un pie, empiezo por ese. Y si puede, le pido que elija la ropa que quiere ponerse".

Hace lo que el afectado no puede hacer, procurando su autonomía al máximo. "Luego salimos, le pregunto si le apetece ir a algún sitio en especial, y procuro que converse con gente en el parque. Comemos, hace su siesta, los ejercicios de memoria y, después de darle la cena, me voy".

CAROLINA MUÑOZ. Enfermera de personas con paràlisis cerebral

CAROLINA MUÑOZ.El programa <strong>'Respir'</strong>, para descanso de cuidadores-familiares de personas mayores o con alguna discapacidad que las hace dependientes, facilita el ingreso temporal de la persona dependiente en un centro. Gracias a él, Carolina Muñoz hizo su primer contacto con personas con parálisis cerebral, en la residencia asistida de Llars Mundet en la que trabajaba. "Eran estancias muy cortas, cuando los empezabas a conocer, ya se iban", recuerda.

"Cada uno de ellos tiene algo
que darte, no deja de sorprenderme"

Aquella experiencia la llevó a enrolarse en el proyecto de <strong>ASPACE</strong>, la asociación creada por padres y madres de niños y jóvenes con parálisis cerebral para quienes había escuelas y centros de trabajo, servicios médicos especializados y centros de día, pero faltaba una residencia, un lugar donde vivir con la máxima autonomía posible, con la supervisión de profesionales como Carolina, que cuidan la felicidad de cada usuario en su contexto de limitaciones.

ASPACE le dio forma construyendo el <strong>Centro Integral Montjuïc (CIM)</strong>, un gran hogar adaptado a sus necesidades con 45 plazas para pacientes que hoy tienen una media de 32 años. En él, Carolina Muñoz es la coordinadora asistencial del equipo de auxiliares, cada uno de ellos encargado de cuatro o cinco usuarios. "La parálisis cerebral es el denominador común, pero con un perfil de capacidades muy variado y con muchos niveles de dependencia", explica. "Cada uno tiene algo que dar, no deja de sorprenderme –reconoce Muñoz–. El reto es ser capaz de comunicarte con ellos, cuando a menudo no tienes muchas herramientas ni ellos, muchas capacidades para hacerlo. Por eso, un gesto mínimo puedes celebrarlo en grande".

Poco reconocimiento

Trabajan desde lo más básico como la higiene personal y los hábitos saludables, hasta talleres para mantenerlos activos. Es un abordaje integral, al que los cuidadores le ponen mucha ilusión, "pero no tienen el reconocimiento que creo que deberían tener, ni social ni económico, cuando de ellos depende que estén bien cuidados", considera Muñoz.

"El cuidado, además, es extensivo a la familia; quienes los cuidaban 24 horas ahora te confían esa responsabilidad, sobre todo, te dejan al cargo de su felicidad, que al fin y al cabo es lo que toda madre y padre quiere para su hijo", afirma. Lo hace posible en Montjuïc un engranaje de profesionales –doctores, enfermeros, psicóloga, logopedas, fisioterapeutas y trabajadora social– que gira en torno al bienestar de cada usuario.

TATIANA DÍAZ. Atención domiciliaria en Salud Mental

TATIANA DÍAZTatiana Díaz nació en Lugo. Creció delante del hospital en el que su padre era celador. Cuando lo iba a ver, se fijaba en las enfermeras ("siempre están ahí, aunque la sociedad no las vea", pensaba). Y se hizo enfermera en un momento en que las únicas especialidades que había en España eran la de comadrona y en salud mental.

Sentía mucha curiosidad por cómo funciona la mente de las personas, y se especializó en la segunda promoción de enfermería en Salud Mental de Catalunya. Hoy es parte de una red de profesionales que atienden a enfermos mentales crónicos de diagnóstico complejo. "Son personas con muchas carencias que dificultan su vida diaria", apunta la cuidadora del <strong>Pla de Serveis Individualitzats (PSI)</strong>, creado hace 15 años para acompañar a quien precisa orientación, seguimiento y pautas para la mejora.

"Consensuamos
objetivos para llevar a cabo cada día, a partir de un vínculo de confianza"

"Trastornos graves como la esquizofrenia, la bipolaridad o la depresión severa hacen perder capacidades: tal vez no son constantes con la medicación, activar su día les puede resultar un calvario, y nosotros somos ese apoyo extra, más allá de los recursos que la sociedad pone a su alcance. Nos convertimos en el puente, les recordamos las visitas, les acompañamos, los ayudamos a llevar una vida más o menos autónoma", resume Tatiana Díaz. Para todo eso, es preciso crear con esas personas un vínculo terapéutico de confianza.

Café terapéutico

"En una cafetería, charlamos sobre lo que les preocupa y consensuamos objetivos para llevar a cabo cada día, desde la higiene y el orden personal, hasta sus retos personales o profesionales, pasando por recordar y cumplir sus citas médicas y garantizar una buena alimentación", añade.

La labor de Díaz desde <strong>Centres Assistencials Dr. Emili Mira i López (CAEM)</strong> del Parc de Salut Mar, se coordina con la de psiquiatras, psicólogos y trabajadores sociales. "Afortunadamente, la sociedad ha creado recursos para ellos –se congratula–. Antes la salud mental siempre fue la hermanita pobre de la salud. Hoy hay clubs sociales adaptados, talleres ocupacionales, centros de día y trabajo protegido, que a los pacientes a recuperar vínculos, pues tienden a aislarse socialmente. Yo reivindico más pisos tutelados con supervisores. Porque todo el mundo prefiere estar en su casa", considera.

IMMA FOLCH. Trabajadora familiar de Serveis Socials

IMMA FOLCH.Desde muy pequeña, en su Montbrió del Camp natal, Imma Folch estuvo vinculada al voluntariado con infancia en riesgo social. Durante mucho tiempo acompañó a personas con movilidad reducida al peregrinaje a Lourdes. La inquietud por esa mano tendida al prójimo la enfocó a estudiar trabajo familiar en Reus, en 1988. "Íbamos a clase por la mañana y por las tardes hacíamos prácticas en guarderías, centros de personas con discapacidad, en el Hospital de Sant Joan de Reus, en residencias de gente mayor y en domicilios", rememora.

"Hay mucha gente mayor que se siente muy sola, y no porque sus familiares no los quieran"

Así se preparó para su actual tarea de auxiliar de intervención a domicilio. Acompaña casos que vienen derivados de <strong>Serveis Socials</strong>. "Durante una hora a la semana, formo parte de un hogar, ya sea controlando que un paciente de salud mental toma su medicación y come bien; acompañando al autobús a una persona con discapacidad o a menores a la escuela o al parque", repasa.

Ella entra semanalmente en media docena de domicilios. "Hay mucha gente mayor que se siente muy sola, y no porque sus familiares no la quieran –puntualiza–, pero el ritmo de vida que llevamos hace que no queden personas mayores viviendo con los hijos. A veces somos el único referente para ellos. Por eso doy tanto valor, cuando me abren la puerta, a ese 'Buenos días, ¿Cómo se encuentra? ¿Cómo ha pasado la noche?'. Esos 50 minutos que estoy con ellos, intento que se sientan protagonistas.

Situaciones duras

El cuidado es todo: ayudar a lavarse, vestirse, y tomar su mano en silencio o dejar que te cuente historias"."Hay situaciones duras, como la amenaza de retirada de los hijos a una madre porque, en un momento dado, sus capacidades no son las óptimas para cuidarlos. Es la parte más dura de mi trabajo. Tú acompañas esas vidas como parte de medidas preventivas impuestas, y no todos se dejan ayudar. Si consigues que colaboren y no te vean como a un enemigo, mi trabajo es mucho más enriquecedor", explica Imma Folch.

Antiguamente, las trabajadoras familiares también se ocupaban de la limpieza en el hogar, pero ahora exise la figura del auxiliar de limpieza. "A veces nos toca informar de algún signo de maltrato o situación crítica, como la de un matrimonio mayor que vivía con un hijo con una discapacidad intelectual, al que escondían en el sótano. Nunca había salido de casa. Lo descubrimos porque a la madre le diagnosticaron cáncer, pero no quería ir al hospital para la quimio por no dejar solos a su marido y a su hijo".