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UNA ENFERMEDAD INCOMPRENDIDA

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: avances y soluciones

En la última década se han aplicado tratamientos que aumentan la calidad de vida del paciente

La Fundació Esclerosi Múltiple abre cursos 'on line' para combatir la desinformación

NÚRIA BONET / BARCELONA

Una mujer que padece esclerosis múltiple sube las escaleras de su casa.

Una mujer que padece esclerosis múltiple sube las escaleras de su casa.

Un rápido diagnóstico de la esclerosis múltiple (EM) y un tratamiento precoz contribuyen a que la calidad de vida de los pacientes que sufren esta enfermedad haya aumentado considerablemente las últimas décadas. En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple es importante resaltar que la innovación y los avances terapéuticos han logrado mejorar las expectativas de los pacientes, pese a que esta enfermedad, actualmente, no tenga cura.

En España más de 47.000 personas están diagnosticadas de esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso central que se calcula que afecta a cerca de 2,3 millones de personas en todo el mundo. En la mayor parte de los casos se detecta en personas jóvenes, de entre 20 y 40 años.

Tratamiento

En los últimos 20 años, y sobre todo en la última década, han proliferado tratamientos capaces de controlar de forma efectiva la actividad inflamatoria de la enfermedad, que se manifiesta en forma de brotes. De esta manera se ha logrado mejorar la calidad de vida del paciente, que sufre una enfermedad crónica y sin cura conocida a día de hoy. Tal y como destaca el doctor Luis Brieva, neurólogo del Hospital Universitario Arnau de Vilanova, “la selección del tratamiento más adecuado debe de tener en cuenta múltiples factores relacionados con la agresividad de la enfermedad, el perfil eficacia y seguridad, así como las características del paciente”, e insiste en la necesidad de personalizar la terapia.

A partir de la investigación de la esclerosis múltiple y del mayor conocimiento de la patogenia de dicha enfermedad, se ha logrado dar con terapias dirigidas a dianas específicas. Brieva pone como ejemplo el descubrimiento del importante papel que juegan los linfocitos B. En esta línea, Roche ha lanzado en España Ocrelizumab, un producto que actúa de forma selectiva frente a los linfocitos B e indicado para todos los tipos de EM. “Los nuevos tratamientos tienen una posología más cómoda que garantiza la adherencia”, destaca Brieva.

Diagnóstico

La EM se clasifica en diferentes formas de evolución dependiendo de cómo se manifiesta en general y de si está activa y la discapacidad aumenta progresivamente con el tiempo. A la mayoría de las personas con EM inicialmente se les diagnostica una forma de EM recurrente-remitente (EMRR) o primaria progresiva (EMPP).

Una recaída o reagudización de la EM (también se conoce como brote) provoca nuevos síntomas o el empeoramiento de los síntomas existentes. La mayoría de los brotes duran de unos días a varias semanas o incluso meses y posteriormente se puede producir una recuperación incompleta o total.

Las personas con esclerosis múltiple pueden experimentar muchos tipos de síntomas, que pueden afectar a casi cualquier parte del cuerpo y la mente: fatiga, dificultad para caminar, dolor, visión doble, incontinencia urinaria, depresión, problemas para dormir, rigidez muscular y calambres, entre otros. La mayor parte de estos síntomas no son visibles, lo que conlleva una incomprensión por parte del entorno del enfermo, tanto familiar como laboral. Para combatir dicha incomprensión, terapeutas y profesionales médicos coinciden en que la solución pasa por la información.

Curso 'on line'

Desde la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) se ha puesto en marcha la iniciativa SomCuidadors on line, un curso que se puede realizar desde casa, al ritmo del interesado. “De esta forma el cuidador puede entender mejor la enfermedad en todas sus vertientes y comprender que ser cuidador requiere de un estado físico óptimo y de un bienestar emocional”, explica la directora de la FEM, Rosa Masriera.

El curso consta de cinco módulos con preguntas que permiten contrastar los conocimientos adquiridos, tanto sobre la propia enfermedad como sobre la vida en común y cómo debe de cuidarse un cuidador. Diversos estudios demuestran que el 50% de los cuidadores de personas con EM en fase más avanzada destinan más de 20 horas semanales a cuidarle y sufren elevados niveles de estrés, ansiedad, depresión, fatiga y dolor.

Síntomas invisibles

Uno de los aspectos más complicados de convivir con la esclerosis múltiple es el desconocimiento que existe de la enfermedad pero, sobre todo, de sus síntomas, muchos de ellos invisibles para el entorno. Por este motivo, la familia del paciente muchas veces no logra comprender esta dolencia ni el proceso que está sufriendo la persona afectada. En este contexto, el centro neurorehabilitador de la Fundació Esclerosi Múltiple de Lleida y la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), han lanzado una campaña de sensibilización: a través de un vídeo con personas que sufren EM como protagonistas se trata de dar visibilidad a su realidad, a lo que sienten.

“Es necesario generar empatía. ¡No soy un inválido! Vamos a decirlo al mundo”, resume Silvia Peralta, enfermera del Hospital Arnau de Vilanova y una de las impulsoras de este proyecto. “Estamos muy cansadas de decir que no es una enfermedad de los huesos, que no todas vamos en silla de ruedas”, reivindica.

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, Roche Farma ha lanzado la campaña #tienEMilcaras, con la que se dan a conocer los síntomas de la EM y los avances médicos que se han logrado en este ámbito, además de difundir el vídeo de la campaña (www.roche.es).

Temas: +Salud