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Àgata, la lucha compartida

La agrupación de mujeres afectadas de cáncer de mama da apoyo a enfermas y familiares para asumir y superar la patología

IMMA FERNÁNDEZ / BARCELONA

Carme Boronat, Montse Domènech y Ana Ruiz, en la sede de Àgata.

Carme Boronat, Montse Domènech y Ana Ruiz, en la sede de Àgata. / JORDI COTRINA

El mundo de las enfermas de cáncer de mama no es tan rosa como lo pintan últimamente, advierten desde el Grup Àgata (Associació Catalana de Dones Afectades de Cáncer de Mama). «Se está llegando al extremo de pensar que es como una gripe. Esto es muy duro, hay gente que lo está pasando muy mal», sentencia Montserrat Domènech, presidenta de Àgata y de la federación española (FECMA). 

«Pasó con Bimba Bosé y casi se extrañaron. Pues hay muchas como ella, que vayan a los hospitales y verán», aporta, con 22 años de lucha y superación, Ana Ruiz, voluntaria histórica del colectivo de afectadas que brindan su apoyo a sus semejantes. «Empezamos en 1995, 16 mujeres metidas en el comedor de María Alcázar, enfermera del Vall d’Hebron que planteó la iniciativa al hospital y al negársela abrió su casa. Entonces no teníamos nada; las que vienen ahora lo tienen mejor», añade. 

45O SOCIAS

Hoy, Àgata tiene 450 socias a las que se ofrece apoyo psicológico individualizado y en grupo, asistencia legal, fisioterapia, yoga, mindfulness, sofrología... Hablamos de socias porque, aunque hay una mínima incidencia de este tipo de cáncer en los hombres, la integración de sexos no funcionó en un par de casos que se dieron. Lógico. «Aquí se habla de intimidades, de lo que sucede en la cama, y las mujeres no quieren compartir esas cosas ante un hombre». Porque a Àgata se va a hablar y compartir. De igual a igual. 

Cuando se abre la puerta del 7º-4ª de la calle de Tuset, 32, lo primero es escuchar. «Vienen con muchas ganas de hablar y desahogarse. Sienten que aquí las comprenden porque están en su misma situación y si lo han superado, al verlas bien y guapas, se animan», explica la vicepresidenta, Carme Boronat. «La mayoría vienen solas o como mucho con una amiga», dice, y saca otra realidad: «Se dan muchas separaciones durante o tras la enfermedad porque los conflictos de pareja se magnifican». Domènech matiza: «Afloran problemas preexistentes; se hubieran separado igualmente». 

SOLEDAD

Hay incluso quien vive la pesada carga en soledad, como una viuda al que su hijo, para protegerla, le negó el diagnóstico y ella no quiso decirle que lo sabía para no disgustarle. En Àgata se liberó. También lo hizo Rosa, que acude al centro desde hace un lustro: «Al principio venía a llorar, me pasaba el rato llorando. No quieres preocupar a la familia y aquí descargas todo. Lo recomiendo. Para mí ha sido un salvavidas». 

Este salvavidas fue reconocido en el 2005 con la Medalla d’Honor de Barcelona y con una Creu de Sant Jordi que, se ríen, ha sido una cruz en todos los sentidos. «Pensamos que nos la daban por la trayectoria, pero no», dicen. 

Leemos la placa: «Uno de los principales objetivos de la asociación es que se ponga a disposición de las enfermas cualquier recurso que pueda mejorar su calidad de vida, incluida la marihuana, en la reivindicación del uso terapéutico de la que han sido precursoras». Vamos, ni que fuera un club de cannabis. «Parece que nos lo dieran por 'porretas'; lo que hicimos fue llevar al Parlament una propuesta para que se investigara y regulara el uso terapéutico de la sustancia». 

El centro tiene pequeñas subvenciones del Ayuntamiento de Barcelona y del Govern (que les adeuda dos años: 8.000 euros). «Estamos fatal de dinero. Hay una cuota trimestral de 30 euros, pero si no pueden asumirla no cerramos la puerta a nadie», informan. 

Algunos actos ayudan a su visibilidad, como la sonada iniciativa de tres jóvenes para el festival Cruïlla 2015. Se regalaron, para lanzar a los cantantes, mil sujetadores con una copa rota y un lema en la etiqueta: ‘oneineight’, una de cada ocho mujeres sufrirá cáncer. «Las chicas al leerlo se impresionaban», explican. 

PECHOS DE PAN

Este domingo, festividad de Santa Ágata, irán a la capilla del mismo nombre en la plaza del Rei, a una misa donde se bendecirán naranjas y panes en forma de pecho. Entre las peticiones, a Dios o a quien quiera escucharlas, destacan acabar con las largas listas de espera para la reconstrucción mamaria, esencial para cerrar el proceso curativo. La técnica más novedosa, idep (con piel y grasa del abdomen), cuesta en la Clínica Planas ¡70.000 euros! 

Rosa esperó dos años en la sanidad pública –"tuve suerte, otras esperan cinco"- y luce contenta sus cicatrices, las del pecho y la que le atraviesa en horizontal el abdomen. «Hay mujeres que no pueden mirarse al espejo. Y el primer paso es aceptarse una misma». 

AGRAVIOS

Las reivindicaciones de Àgata se extienden a ámbitos en los que el estigma de la patología es un agravio, como la dificultad para adoptar y lograr un crédito. «El banco te pide un seguro de vida, y si tienes cáncer no te lo hace o es carísimo», apunta la abogada y vicepresidenta Boronat, que censura que tras la quimio se deba esperar tres meses para conducir.

Prevención y vida saludable son los consejos de Domènech para ganarle la batalla al cáncer, pero el paisaje, lejos de acercarse al rosa, tiende al negro. «Está clara la importancia del medio ambiente porque en los países industrializados es donde hay más casos. Con gente como Trump... irán en aumento». 

"A mí no me puede operar, ¡hago 'top less!"

Desde la distancia de las más de tres décadas transcurridas desde su enfermedad, cuando apenas tenía 30 años, Montserrat Domènech se ríe de algunas vivencias y reacciones propias y de su entorno. «Cuando el oncólogo me dijo que me tenía que hacer una mastectomía, le solté: ‘A mí no puede’. ‘¿Por qué no?’, me preguntó. «¡Porque hago ‘top less!». Y ni siquiera era verdad. Aún debe estar riéndose». 

El anecdotario de las mujeres de Àgata, prosigue Domènech, daría para hacer teatro. «Aún me acuerdo de una comida en un día de verano. Iba en camiseta, se me desabrochó el sujetador y se me cayó la prótesis. ¡Imagínese!». 

Los mecanismos de defensa frente al mazazo llevan otras veces a herir sensibilidades. «Mi madre, con toda la buena fe del mundo, me decía: ‘Son pruebas que Dios nos envía!’. Uf, aquello me dolió, luego entendí que era como una protección». Un tumor acabó golpeando también a su progenitora, pero siendo ya nonagenaria, y no es lo mismo. «Estuvo un año con una pastillita y se curó. Un día me dijo: ‘¡Con lo mal que lo pasaste tú y mira qué bien estoy yo!’ Nos reímos las dos. Murió un par de años después, de viejecita». 

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