Carme Viader: "Oía todo, pero no podía mover ni los párpados"

Carme Viader (Barcelona, 1944) era una enérgica profesora de Geografía e Historia de las Escolapias de Llúria hasta que sintió un cansancio infinito. Pasó 15 años sin un diagnóstico preciso. Hace seis le detectaron un tumor cerebral benigno, pero «mal situado». Pese a que los médicos la daban por sentenciada, ella puso todo su empeño en vivir. Hoy está tetrapléjica. Tiene dificultad para hablar. Depende de los otros. Pero no se da por vencida.

-Empecé notando dificultad en el movimiento de las manos. No tenía fuerza. Me operaron del túnel carpiano, pero no era eso. Estaba cansada y dejé las clases. Hice más de 50 gestiones entre consultas médicas y pruebas. Unos decían que era depresión y otros, fibromialgia. Pasó demasiado tiempo. Un médico concluyó que lo mejor era hacerme una resonancia magnética y se descubrió un tumor cerebral del tamaño de una castaña. No era maligno, pero estaba pegado al bulbo raquídeo.

-Un mal lugar.

-Los especialistas no entendían cómo no me había quedado tetrapléjica. Habría bastado un simple estornudo.

-La espada de Damocles.

-No querían operar. Pero yo, que soy una optimista y estoy convencida de que los médicos están para curar, les dije que estaba dispuesta a arriesgarme. En la operación estuve dos veces a punto de quedarme.

-Pero no fue así.

-En la UCI noté que mi cerebro estaba intacto. Oía todo, pero no podía mover nada. Ni los párpados. ¡Me quedé de piedra! Estuve así tres semanas. Y pensé: «Hay que adaptarse a la situación, intentar mejorar». Sobre todo por la familia. Un día abrí los ojos, y les indiqué que quería salir de la UCI.

-¿Cómo lo indicó?

-Parpadeando. Un parpadeo era sí y dos, no. Más tarde, en la Guttmann, me comuniqué a través de grupos de letras. Pero seguía con la respiración asistida y la alimentación artificial.

-Limitaban su autonomía.

-Sí. Siempre he creído que las decisiones fuertes las tienes que tomar tú, porque los médicos, con todos mis respetos, son demasiado precavidos. Y yo me rebelé. En el Hospital de Sant Pau pedí que me desconectaran el respirador. Respiré 5, 10, 180 minutos. Hace tres años y medio que respiro sola.

-Increíble.

-Cuando tienes la cabeza clarísima, sientes una enorme impotencia, créame. Pero me impuse ir un poco mejor cada día. Cuando creí que podía controlar los esfínteres, quise que me retiraran todas las sondas. Y lo hicieron.

-Tiene usted arrestos.

-Nunca pensé que iría hacia atrás. Sigo sin pensarlo, pese a mi tetraplejia. Me empuja una fuerza interior hacia la vida.

-¿De dónde le sale esa fuerza?

-Siempre he necesitado tener una relación con una trascendencia. Me puedo equivocar, pero mi línea es hacia arriba. Hará unos 10 años me aproximé a un par de personas para trabajar eso. Una, con una visión más psicológica y otra, más espiritual, a través de la meditación de tipo zen. Me ayudaron a conectar el corazón y la cabeza. Mi fuerza interior sale de esa conexión.

-¿Nunca ha sentido furia, miedo?

-Siempre he luchado por lo que creía. Lo hice de jovencita haciendo voluntariado en la Mina y el Camp de la Bota. Y en 1974 quise separarme de mi marido anulando el matrimonio, y en España era imposible. Me instalé unos meses con mis dos hijos en EEUU y acudí a un tribunal eclesiástico de Brooklyn que tenía una competencia especial para ese trámite. Expuse mi caso en una vista ante tres sacerdotes y un psiquiatra, y lo conseguí.

-Sigue luchando, pues.

-No muevo brazos ni piernas. Soy totalmente dependiente de los otros. Estoy en una situación de inferioridad total y es muy duro. Una gran lección de humildad. Por otra parte, me supone un gran ejercicio de paciencia, para aprender todo otra vez y relacionarme. A veces la gente me habla muy alto y tengo que recordarles que soy paralítica, pero no sorda.

-A veces la empatía se pasa de revoluciones.

-Mire, esto no se consigue si no es con el apoyo de la familia y sin una posición personal de optimismo. Los médicos se curan en salud. Se limitan a decir que adonde he llegado ya es un milagro de Lourdes. Pero yo ahora quiero mover las piernas y los brazos. A los fisioterapeutas les digo que espabilen, que quiero caminar. Hay momentos difíciles, pero yo voy a lo mío.