Los pacientes de enfermedades raras denuncian el "deterioro" de la asistencia por los recortes

Este miércoles se celebra elDía Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que padecen menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos. Según un estudio realizado por laFederación Española de Enfermedades Raras(Feder) entre más de 900 pacientes de susasociaciones, losrecortes sanitarios ya se están notando entreenfermos yentidades.

En concreto, el 37% de los afectados dicen haber notado "un significativodeterioro" en laasistencia sanitaria, al experimentar dificultades para recibir su tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación. El informe, llevado a cabo por elObservatorio de Enfermedades Raras, señala que lospacientes con estos problemas de salud están acusando incrementos en el tiempo de espera para acceder a consultas y para derivaciones a otras comunidades.

También las asociaciones notan los recortes, ya que, según el mismo estudio, el 52% de ellas dicen sufrir también "un significativo deterioro", traducido, por ejemplo, en la reducción de personal y en la paralización de proyectos que repercuten directamente en los pacientes y sus familias. El 31% de las asociaciones de Feder afirman haber suprimido su servicio de orientación e información a afectados y familiares, y el 28%, el de rehabilitación.

Las demandas

Para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, Feder pide que se amplíe la designación de centros, servicios y unidades de referencia, se garantice la "atención efectiva" de los afectados en toda España, se mejore el acceso a los tratamientos y que los pacientes con enfermedades raras no paguen, como los pensionistas, los fármacos.

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra bajo el lemaVacúnate contra la indiferencia y, como siempre, pretende trasladar a toda la sociedad los obstáculos con que se encuentran los pacientes con problemas de salud poco frecuentes. Las agrupaciones que integran Feder han preparado una serie de actividades para pedir a la población que no mantenga una actitud indiferente hacia estos problemas, que un día u otro pueden afectar a cualquiera y que son entre 5.000 y 8.000 en total.